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Para todos los públicos Crónicas - Vivir hasta el final - ver ahora
Transcripción completa

Buenos días, Fernando.

-Buenos días.

-Buenos días.

-Qué barbaridad.

Parece que fue hace 20 años.

-Exactamente.

-Ya estamos otra vez. -Sentaos.

-Siéntate aquí. -Muchas gracias

-Bueno, ¿qué tal? ¿Cómo estáis? -Bien.

-Se te ve. -Muy bien.

-Cada día estás mejor. -Y muy contento.

-Cada día estás mejor. Es lo más importante.

-Yo creo que sí. -¿Verdad que sí?

Desde la última vez que nos vimos, no has tenido ningún problema, ¿no?

-Ninguno.

-¿Sigues paseando por la calle con esta guapa mujer que tienes?

-Señor, que me voy a poner celoso.

-¿Tú te has arrepentido alguna vez

de no haberte dado el tratamiento que te dijeron que te proponían?

-¿Esto te lo has pensado alguna vez? -Sí.

Cuando me propusieron la operación,

yo le puse el problema que tenía y que usted sabe, doctor.

-El problema que tengo. -El corazón.

-Entonces, yo le dije al cirujano:

"Mire usted, si el corazón no me responde,

prefiero vivir cinco, tres, diez, los que sean,

al lado de mi familia, a gusto y lo mejor posible;

y no entrar ahí con la duda.

-Lógicamente.

Lógicamente.

Cuando empezó la doctora Galindo, mi compañera, contigo,

tú te asustarías muchísimo

cuando te dijeron que venías a paliativos.

-¿No te asustaste? -No.

-¿Y usted también? -Yo sí me asusté.

-Tú sí, ¿verdad? -Yo sí.

-Porque el oncólogo, el señor doctor, me lo explicó.

Entonces, cuando le dije delante del cirujano

que no me operaba lo que me dijo fue:

"No te operamos.

La mejor decisión que tú puedes tomar".

-¿Y tú cómo ves esto, eh?

Esta situación.

¿Cómo la vives?

-La vivo siempre muy nerviosa, siempre mal.

Pero bueno, donde hay vida, hay esperanza.

Y ponemos tanta confianza, tanta confianza en usted...

Un año más, un día más, un mes más te da pues una esperanza.

-Claro.

-Pero los medios son muy malos. -Bueno, pero eso es lógico.

-Pero bueno. -Eso es lógico.

-Él tiene ahora mismito una vida que yo la veo muy buena.

Lo estáis tratando desde hace año y medio

y es que está estupendamente.

Hay que vivir y decir:

"Gracias a ellos estamos bien, porque nos cuidan bien".

-Llego a paliativos porque atiendo a pacientes

de edad muy avanzada, con una patología muy avanzada,

y que me daba la sensación de que no morían bien.

Morían con sufrimiento, con síntomas no bien controlados,

sin atender una serie de necesidades

que yo notaba que no eran bien abordadas, ¿no?

En ese momento, la medicina paliativa estaba empezando en España,

estamos hablando de hace 25 años aproximadamente,

los primeros pioneros estaban empezando ya

a inculcar este tipo de especialización

y yo vi necesario formarme en eso

puesto que tenía que atender a esos pacientes.

La mitad de las personas que fallecen en nuestro país

lo hacen sin ayuda de los cuidados paliativos,

aunque todos tenemos derecho a ello.

Cada año, 75 000 enfermos mueren con algún tipo de dolor.

El dolor conlleva no solo el aspecto físico,

el dolor físico que se trata con morfina,

sino todos los aspectos que conlleva la enfermedad avanzada.

Los aspectos de sufrimiento psicológico,

existencial, emocional, de problemas laborales

que conlleva la pérdida del rol.

Muchas veces, incluso, es el único sueldo que ingresa.

La atención familiar, el impacto familiar...

Todo eso es de lo que se ocupa la medicina paliativa.

El equipo de paliativos de la Fundación Jiménez Díaz

revisa a diario la evolución de cada uno de los pacientes

de la Unidad 34.

Curiosamente, los enfermos comparten planta

con los recién nacidos.

Es una paciente que está en los últimos días

y que vive con una pareja, una mujer mucho más joven que ella.

Quería casarse con ella e ir al juzgado,

pero no le ha dado tiempo.

Pero parece ser que ayer vino el juez y la ha casado.

-¿Ayer? -Sí.

Pero ella está mal funcional y sintomáticamente mal controlada.

Ingresó porque se puso peor.

Eso fue en casa.

-Ah. -¿Vale?

Está muy mal.

Incluso cuando le das sedación, lo que ella demanda.

-Yo ya no veo ninguna solución.

Ninguna solución para seguir adelante

porque ahora mismo sudo.

Estoy con una situación con dolores, con...

con angustias con no saber ni dónde tienes que ir,

pero sí sabes adónde tienes que irte.

Solo al tiempo.

En el fondo es esa situación final de lo que...

de lo que nunca te habías esperado tener,

pero lo tienes.

-Las decisiones que hablamos ayer son que no queremos tratamientos

para alargar esta situación.

Sí hablamos, en todo momento, de garantizar tratamiento de alivio;

de estar confortable, pero no queremos tratamientos

que puedan alargar esta situación, ¿no?

-Ninguno.

-Bueno, y la idea es cuidarte.

-Cuidarme un poco.

-El tiempo que estés con nosotros.

-Que me quede.

Que sería poco tiempo de vida.

-Pero eso todavía no lo sabemos, M Ángeles.

-Puede ser...

un día, dos...

o a lo mejor cinco meses, nunca se sabe.

-Te das cuenta

de que no todo es un tratamiento farmacológico,

sino que a veces es sentarte con el enfermo

y ofrecerle la mano y hablar del paciente,

hablar con el paciente, hablar con la persona,

hablar y conocer a la familia, conocer su trayectoria previa.

Es verdad que decimos que no es un paciente más,

sino que es Fulanito o Menganito

con toda su magnitud y con toda su biografía;

y el que un paciente sienta esa empatía que intentamos dar

ya nos permite entrar en un mundo

que muchas veces pensábamos desconocido

y nos facilita la atención, el control de síntomas,

la atención de la familia...

Además de médicos, enfermeras y auxiliares,

el servicio de paliativos cuenta con un trabajador social

y una psicóloga.

Cuando el paciente percibe su realidad,

porque aunque no tenga etiquetas de lo que le pasa

tiene su cuerpo, que es su fuente de información

y le va lanzando infinidad de señales

que no solo no mejora, sino que incluso empeora, ¿no?

Entonces, se va generando un muro como una dificultad,

o una barrera de comunicarse con sus seres queridos;

y por la parte de la familia ocurre un poco más o menos igual.

Son conversaciones difíciles;

la cultura que tenemos no nos enseña a afrontar esto.

Esa dificultad de comunicarse, de querer despedirse,

de solucionar asuntos pendientes, de hablar

la necesidad de perdonar o ser perdonado,

en este contexto son cosas muy importantes

a nivel de trascendencia, a nivel de legado de las personas.

Lo que yo he sido, lo que represento, y lo que dejo el día de mañana.

El abordaje es integral.

No puedes segmentar al paciente, por un lado, y la familia.

Tiene que ir en conjunto.

También hay una atención al duelo "a posteriori"

de los familiares que hemos ido llevando en la unidad

para que no se queden desprovistos, ¿no?

Porque hay que ayudarles

y acompañarles también en ese proceso.

-Muchas gracias por venir.

-No, no. Un placer poder estar.

-Siéntate. Siéntate.

Bueno, a esta no la presento.

-No. Ha sido una alegría volverlo a ver.

-Te veo muy bien.

-¿Cómo es su vida? -Pues intentando estar bien, salir...

El verano fue durísimo.

Muy duro.

-El primer verano.

Siempre son los primeros veranos y las primeras Navidades más duras.

-Son los primeros momentos que son los más duros,

porque no es olvidar, sino es aprender a vivir sin.

Desde el recuerdo, ¿no?

Que es de lo que se trata.

-Y, a veces, curiosamente...

Aunque estás, qué te voy a contar, con el cáncer y el cáncer,

es como que nunca va a llegar.

No te crees que va a llegar.

-No ves que está llegando. -No te lo crees.

Sobre todo, además, tu vida era 24 horas al día

enfocada al cuidado de Paco, ¿verdad?

Y de repente cuando no está Paco...

-No me arrepiento. -Hay que reorientar.

Claro que no.

-Ha sido la mejor etapa de mi vida, increíblemente.

-Claro.

-En la que da vueltas todo.

Buscas tu alma, tu espíritu, tu corazón.

Y para mí lo volvería a hacer.

A Rufino le gusta ir al hospital

y reencontrarse con el equipo que atendió a Carmen, su mujer,

en los últimos días de su vida.

-Cuando llegamos, le dice: "Carmen, te voy a explicar",

y le dijo: "Espera, doctor. Le voy a decir yo lo que pasa.

Esto no tiene solución

y lo único que quiero es que mi marido e hijos no sufran".

E incluso me llegó a decir si le podía...

¿Te acuerdas?

Eduardo le dijo: "Hombre, yo eso no lo puedo hacer.

Tiene que ser lo que la naturaleza vaya...".

Y de hecho se quedó dormida.

Ya.

Nada más.

-Estuvo tres semanas hasta que eso pasó.

-No me acuerdo ya. -Bueno, más o menos.

Esas tres semanas nos permitieron hablar muchas cosas

con ella, contigo y con tus hijos.

-Sí, sí, sí.

Y con mis hijos, ¿eh?

Ellos están...

Te recuerdan a ti y a Esther.

Os recuerdan como un tándem fantástico.

-Ella decía que su mente ya se había ido, ¿no?

Que estaba su cuerpo y su carcasa hablaba.

Hablaba de la carcasa.

-Sí, sí, sí, sí.

Bueno, ya te digo, ella no era religiosa ni mucho menos,

pero era profundamente espiritual.

En los últimos años se ha puesto en marcha en urbes

un movimiento que trata de implicar al ciudadano

en el cuidado de los más necesitados.

Las llamadas ciudades compasivas.

Hay una treintena de ellas repartidas por el planeta.

Al final, vamos generando una red de personas, de ciudadanos

que empiezan a conocer qué son los cuidados paliativos,

cómo se puede acceder a ellos,

empiezan a saber que es importante cuidar,

y eso también es muy bonito

porque cuando aprendes de lo importante

y de que cuidar es un privilegio

entiendes que también cuando nos toque

vamos a poder abrirnos a que otras personas nos cuiden.

Entonces, estamos creando poco a poco un movimiento social

hacia los cuidados paliativos.

En torno a una veintena de personas

hablan sobre el sentido del final de la vida.

Son los Death Café,

una iniciativa que surgió en el Reino Unido

y que se ha extendido por varias ciudades compasivas.

Se celebran en Sevilla, Badajoz y Vitoria entre otras.

Cuando murió mi padre nos dio una lección de vida

porque supo morir.

Todo el miedo que teníamos de qué hacer,

porque murió relativamente joven...

No teníamos ni idea y él nos lo dejó todo hecho.

Con tranquilidad me decía cómo quería que se fuese.

Pero luego me tocó a mí, con un tumor de mama,

y lo primero que sientes es una rabia

porque con dos niños tener que superar eso...

Cuando toca a una persona que le quedan tres meses

es que no le da tiempo a asimilarlo.

No le da tiempo.

Está enfadado tres meses.

Pasa el tiempo, te van ayudando, te vas calmando

y dices: "Voy a pelear y ya está".

El primer impulso es lo que tú decías o no sé quién lo ha dicho,

es rabia e impotencia.

-Es ese el objetivo.

Llevar esta iniciativa a lugares públicos,

no en una asociación, en un local privado o en un hospital,

sino hacerlo en un espacio público, abierto a toda la ciudadanía

y que sepamos que hay un espacio para conversar de forma distendida

tomando un café y un bizcocho para hablar de la muerte

como de otro tema cualquiera.

-Estamos dando la espalda a la realidad;

entonces, constantemente, negamos la evidencia.

Y en vez de reconocer que el proceso natural es la muerte,

lo mismo que se nace se muere,

es como si hubiera una negación.

Por ejemplo, yo comenté la primera vez que vine al café aquí

que un alumno mío murió y yo estuve en el final del proceso

y me acuerdo de que hablábamos sobre ello.

Él pidió voluntariamente la sedación.

Ya no tenía... Era un proceso degenerativo.

Cuando luego fuimos a clase, yo me acuerdo, como bien decías,

que decía en el grupo: "Tenemos que tomar este tema.

Tenemos que trabajarlo.

Porque los chavales al margen de una diversidad funcional

pues tienen que digerir que ese compañero falta.

Que ese compañero falta por una enfermedad

y que ha acabado su proceso".

Costaba muchísimo, pero muchísimo, muchísimo.

Y, bueno, trabajamos.

Vitoria es una de las ciudades con mejor calidad de vida,

pero con una de las poblaciones más envejecidas.

El 25 % de sus habitantes sobrepasa los 65 años.

O sea, más de 50 000 personas están en la llamada tercera edad.

Hace un lustro, un colectivo de profesionales

puso en marcha Vivir con voz propia.

En las ciudades se va perdiendo cuidar a nuestros vecinos.

Creamos estructuras buenas, yo creo que bastante buenas;

tenemos residencias, tenemos hospitales,

pero falta que detrás de las personas tiene que haber personas.

¿Quiénes son esas personas?

No solamente profesionales,

no dudo que sean buenos profesionales

y que hay buenos profesionales,

sino que necesitamos personas.

Personas que crucen una mirada, personas que den una mano,

personas que tengan complicidades.

Tenemos una sociedad de bienestar

que ha conseguido que las personas estén solas;

y a esto hay que darle la vuelta.

Si el cuidarlos fuese entre todos, si lo hacemos en...

Y eso es lo que estamos diseñando desde Vivir con voz propia.

Son actividades en que la gente empiece a pensar

cómo podemos ser partícipes de ese cuidado.

Pasa en los jóvenes,

los jóvenes que van a leer a las personas mayores a las casas,

los jóvenes que van a hacer actividades

con las personas que están en la residencia.

-Lo que solemos hacer es ir a los colegios

a decirles que pueden hacer cosas por las personas mayores

y que sí les pueden enseñar cosas.

Ellas lo que quisieron fue probar

si de verdad les podían enseñar cosas,

si les podían traer cosas.

Nos trajeron internet.

¿Os acordáis de que estuvimos viendo pueblos?

-Sí, ya.

-Seguiremos yendo a institutos

para que sigan viniendo a veros.

-Ellas mismas nos preguntan:

"¿Qué hacían ustedes? ¿Cómo?".

Les digo: "Hacíamos lo mismo que vosotras.

Lo que pasa es que nosotras no teníamos pizarra y un pizarrín.

Y vosotras tenéis todas las cosas para poder coger todo.

Y es verdad, teníamos que salir al encerado,

ellas no, ellas tienen que cogerlo por acá.

Las chicas estas que...,

esto que...,

pues te recuerdan a cuando tú eras joven.

Pues lo adelantos que hay ahora nada que ver

con lo que teníamos nosotros en esa edad.

-Siempre he tenido tendencia a ayudar a la gente,

siempre me ha gustado.

Por ejemplo, mi trabajo quiero que sea ayudar a la gente.

En un primer momento, cuando se nos planteó este proyecto,

yo decía: "Jo, qué guay ayudar a la gente".

Pero me he dado cuenta de que más ayudar yo,

han sido ellos los que me han ayudado a mí.

Sí que yo no me esperaba para nada recibir tanto como he recibido.

Nos han contado muchísimas experiencias.

Muchos de ellos, por ejemplo Consuelo,

hemos descubierto que era una pionera.

Fue de las primeras en hacer bachiller,

iba a la Alavesa, de las pocas que iba.

Al final, están siendo un ejemplo para nosotras

y están mostrando otra realidad que no conocíamos.

-Igual están un poco solos,

y les aportamos esa compañía y ese momento de felicidad

de "Mira, me está haciendo caso una joven",

que nos lo cuentan así, pero a nosotros nos llena mucho más

porque nos están contando la experiencia que han tenido.

Entonces, es totalmente...

O sea, llena un montón.

-Igual una frase típica de "Aprovecha el momento"

igual te la dice tu madre, tus amigos y tal, y otra frase.

Pero luego te lo dice esta gente

y de verdad la sientes tanto que aprovechas el momento a tope.

-Bueno, Tina, ¿cómo estás hoy?

-Bueno. -Vaya, vaya.

¿Un poco nerviosa?

Pero ¿las manos las notas hoy mejor?

Guau.

Más ágiles, sí.

Ajá.

Qué bien.

Bueno.

Hoy casi podemos tocar las palmas, ¿eh?

La salud de Tina ha ido mermando

desde que le diagnosticaron hace siete años una ELA,

la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Cada vez es más dependiente, más dependiente del oxígeno,

y la movilidad pues se va reduciendo.

Entonces, bueno, el día es muy largo,

los pensamientos también pueden ser muy largos,

y las emociones también.

Entonces, el equipo de paliativos de Vitoria

me invitó a participar en una...

Bueno, a hacer este trabajo con música,

con música receptiva, con musicoterapia

porque, bueno, porque Tina tiene un talante tan...

tan especial, ¿no?

Siempre dispuesta y con una...

Ella dice que ahora lo lleva peor, pero hablamos muchas veces

de la paciencia y de la disposición que tiene para cualquier cosa, ¿no?

Las personas que están a tu alrededor

siempre te entienden.

Notando como una luz,

una luz amarilla.

Uso música que es muy descriptiva

y que nos ayude a generar la imagen que hemos deseado.

Muchas veces, quiere estar en su pueblo, un campo,

y elijo pues...

músicas que nos evoquen ese tipo de situaciones.

Esa luz amarilla sube.

-¿Por qué con música?

Bueno, es una herramienta en la cual...

Yo creo que nos permite recordar,

dar dignidad a la persona a partir de recuerdos,

de las músicas que se pueden cantar juntos,

de paliar, si es necesario, el dolor.

Es como una herramienta muy humana.

Es esa herramienta que se va colando allá por las rendijas,

el sonido se va colando entre las rendijas de las puertas,

y nos va abriendo sonrisas, nos va abriendo recuerdos,

nos arranca una lágrima.

-¿Y la morfina se la pudiste dar o no quiso?

Vale, vale.

Nada, muy bien.

Entiendo que en ese momento te gustaría darle lo que sea.

Como Silvio está tan consciente pues ya sabes que, bueno,

aunque nos cueste a veces, tenemos que respetar

que no quiera tomar.

Creo que lo estás haciendo muy bien

porque imagino que tiene que ser superdifícil,

Y en ese momento no metérselo como sea, ¿no?

-¿Alberto? -¿Sí?

-Amelia.

De Silvio, que el domingo tuvo una crisis,

que estuvo mucho peor, ha sido peor que las otras.

Alberto es médico de familia,

aunque lleva 18 años en paliativos a domicilio.

Miren es enfermera y procede de atención primaria.

Juntos, visitan a diario de tres a cuatro enfermos

en la provincia de Álava.

Pues Petra es una mujer

que la semana pasada, jueves o viernes,

me llamó su médico de cabecera para decirme

que la había mandado por unos dolores al hospital

y la habían vuelto a dar de alta

con los mismos dolores, si no más.

Entonces, que se le acaba el arsenal que tenía pensado

y si podíamos echar un vistazo.

-¿Has hablado con la hija? -Sí.

Entonces, me ha dicho que está mejor, que ha pasado la noche muy bien.

O sea que debe ser la primera noche que pasa bien,

prácticamente de un tirón hasta las 08:00 o así.

-Subimos. ¿Qué piso es?

-Sexto. -Sexto.

Subimos por el ascensor, sí, ¿no?

-Estabas preocupada. ¿Qué te preocupa?

Si las cosas se torcieran y no fueran bien,

¿te gustaría ir al hospital o quedarnos en casa?

Lo que te estaba diciendo sería ir al hospital,

a una unidad en la que ellos trabajan con los del hospital a la vez.

Hay un equipo que trabaja en el hospital

y viniendo a los domicilios.

Son el mismo equipo.

Lo más importante es que no tengas dolor

y estés lo mejor posible.

-La veo mucho mejor, no tiene nada que ver.

Hoy he hablado con ella y se ha enterado de todo,

me ha contestado...

Hemos tenido una conversación.

-Sí, ha mejorado. -Sí.

-Sí, que estuvisteis antes de ayer. -Sí.

Los cuidados paliativos difieren mucho

de una comunidad autónoma a otra.

En Euskadi tienen un buen servicio.

En Álava hay cinco médicos, cuatro enfermeras y un psicólogo

para una población de 325 000 individuos.

Miren y Alberto atienden al año más de 200 casos.

El caso de Eduardo, que vais a conocer ahora...

A Eduardo le dieron de alta del hospital

no sé si fue en enero o en febrero.

Entonces, la hija y el señor viven en esa casa.

Entonces, la hija dijo:

"Cojo el permiso de unos días que me quedan,

las vacaciones que me quedan y apuramos todo el día".

Claro, han pasado esos días, ese mes, y Eduardo ha estado muy bien;

a ver cómo lo encontramos ahora.

Pero ha sido un palo. Un palo...

La hija encantada de que su padre esté mejor,

pero el problema es que laboralmente no se contempla.

En algunos convenios de empresas se empieza a contemplar.

Pero el problema es que hace falta mucho cuidado en casa

para que no necesiten muchísimo cuidado en el hospital.

Sería una inversión de futuro

el que hubiese personas preparadas para estar en los domicilios.

-Cada vez la gente es más mayor, cada vez necesita menos medicamentos

y, entonces, ahí hay una lucha de poderes y de cosas

que hace que...

que si quitáramos muchos de esos medicamentos,

tendríamos más dinero para invertir

en eso importante ahora mismo para ellos,

que es el tener una cama confortable,

un cuidador que les ayude en la higiene,

que les ayude a movilizarse y a todo.

-Recordadme a mí que hay que recogerlo.

-Ya lo hemos recogido.

Un buen camino desde Vitoria hasta aquí.

-Don Eduardo, ¿se acuerda de nosotros o no?

-Pues hombre.

Siempre que te veo me acuerdo de ti.

-¿Siempre que me ves te acuerdas de mí?

Pero cuando me voy, se te olvida.

Veníamos porque hemos hablado con Silvia y tu hija,

y ha dicho que estabas un poco peor.

-Hombre, a peor voy, sí.

-¿Estás peor que cuando vinimos la otra vez?

De lo que le está pasando, ¿qué es lo que más le molesta?

-La respiración. -La respiración.

¿Se fatiga cuando camina?

¿Necesita algo que podamos hacer nosotros?

-¿Algo de qué? -Si necesita algo.

-Quitarme años.

-¿Cuántos nos da de los que tiene?

-Dar ninguno. Vendidos tiene que ser.

-Vamos a intentar que tenga menos fatiga, ¿eh?

Ya le puso la doctora una pastilla,

vamos a observar estos días y si no ponemos otra cosa,

porque la fatiga cuando se mueve y habla mucho...

-Sí. -Es llamativa, sí.

-La fatiga no va a menos, no. -No.

-Bueno, adiós a todos.

-Hasta luego. -Hasta pronto.

Vale.

-¿Descansar? ¿Descansa muy bien por la noche?

Ya.

Está con tratamiento.

En Segovia, solo hay un equipo de paliativos

para una provincia de 160 000 habitantes.

Lo lógico es que hubiera tres,

porque se considera necesario un dispositivo

por cada 50 000 residentes.

Leandro, el médico, y Estrella, la enfermera,

recorren decenas de kilómetros a diario.

La población segoviana es mayoritariamente rural.

Más de 100 000 personas viven en pueblos,

algunos tan pequeños que ni siquiera tienen ambulatorio.

La gente es mayor, tiene dificultades para desplazarse,

para, a veces incluso, acceder a servicios farmacéuticos

porque en su pueblo no hay farmacia.

Entonces, lógicamente, una persona con enfermedad crónica

que precisaría de una atención más continuada

se ve interrumpida

porque, evidentemente, los equipos de atención primaria

no llegan tampoco a todos los sitios

con el número de visitas y frecuencia que se desearía.

Entonces, realmente, la familia en este caso

supone el primer frente de atención,

y, por tanto, desde cuidados paliativos,

siempre trabajamos no solamente de cara al paciente,

sino también a la familia porque hay que darles apoyo

tanto en conocimientos, en formación, en cómo manejar cosas,

como el soporte de ayuda en un momento determinado,

aunque sea telefónica,

para saber que se hace de manera adecuada.

Vamos a ir a ver un paciente, Florencio,

un paciente que llevamos viendo desde febrero

con un problema respiratorio crónico muy importante.

Es un paciente mayor, 90 años,

y que admite su situación de salud y que, bueno, no tiene...,

y verbaliza que él no tiene miedo a morir.

Lo que no quiere es vivir con sufrimiento, dolores y malestar.

Tanto el paciente como la familia y personas con buen criterio

consensuaron en no realizar más intervenciones

de ningún tipo, ni diagnósticas ni terapéuticas,

y derivárnoslo al programa de atención domiciliaria.

Es una familia muy colaboradora

y, por tanto, la enfermera principal es su mujer,

que es una persona entrañable, muy cariñosa con nosotros

y, por supuesto, con su marido que sirve de eslabón.

Venimos a verle y a cambiar el aparatito.

Nos ha dicho Máxima que ayer tuvo un vómito.

-Sí. -¿Sí?

¿Qué le pasó?

-Bueno, pues nada más comer como de costumbre,

y luego le fue a duchar M Jesús y le vio que estaba fuera.

Como otras veces cuando...

-¿Ha descansado bien?

-Sí.

Duermo como un tronco.

Yo estoy muy bien, nada más que me canso mucho.

No valgo para nada.

-¿Y usted está descansando?

-Yo estoy descansando.

Ahora me estoy haciendo a esta casa que no parecía mía.

-¿Se puede? -Adelante.

-Muy buenas. -Buenos días.

-No se asuste, Ramón.

Venimos una tribu, pero somos gente de bien.

-¿Qué tal? -Buenos días, Ramón.

-Es usted su esposa, ¿verdad?

Ramón, nosotros somos el equipo

que cuando le dé el alta el hospital vamos a ir a verle a su casa.

Ella es Estrella, la enfermera, David, que es el psicólogo,

y yo soy Leandro, ¿vale?

¿Qué tal está?

¿Con ganas de marcharse a casa?

-Sí.

-De todas maneras, Marisol... -Hola, Ramón, ¿qué tal?

-Es voluntaria de la Asociación contra el Cáncer.

Le va a asistir aquí mientras esté en el hospital

en lo que necesite, ¿vale?

Le vamos a dejar con ella.

Y los días que estén aquí,

les puede servir de ayuda en lo que necesiten.

Y Sole también, claro.

Me la he dejado en el tintero.

El 10 % de los 350 pacientes de paliativos de Segovia

son oncológicos.

-Ya le vemos en casa. -Encantado.

-El problema viene,

o por lo menos lo que les bloquea, sobre todo a usted, la cuidadora,

es cuando nos vayamos a casa.

Cuando nos vayamos a casa dices:

"Y qué voy a hacer yo, cómo voy a moverle".

Bueno, pues nosotros estamos ahí

sobre todo para todas esas dudas que tenga,

lo que vaya necesitando.

Desde una cama articulada, como esta que tiene aquí,

nosotros se la llevamos a su domicilio.

Le llevamos una silla para que le ayude a bañarle.

Pues si ahora necesita el favor pues aquí estamos.

Si tiene que llorar, llore, que no pasa nada.

Es humano llorar y reírse y todo.

Se emociona usted, pero eso es muy bueno.

Sacar todas esas emociones es muy bueno.

-Sí, he tomado nota.

Cada día van dos voluntarias al hospital

y cuando es necesario acuden a los domicilios.

El voluntariado en domicilio es mucho más personalizado.

Entras en una casa de una persona, no es un hospital.

Pero sí que es verdad que desde que llegas

te abren sus puertas.

Te han solicitado y te abren sus puertas.

Te llegan a contar cosas que dices:

"¿Cómo puede contar una persona eso?".

Te haces muy cercano, muy cercano.

Aunque el periodo de tiempo no sea muy largo,

normalmente un paliativo a domicilio no suele ser muy largo,

pero entablas una relación muy íntima, ¿eh?

-¿Qué tal va con la rehabilitación? -Vamos muy bien.

Muy bien.

-¿Y se acuerda de que hemos bajado la medicación?

-Sí.

-Porque estaba muy adormilado.

¿Ahora se siente adormilado o no?

-Bueno, ahora ya es que es por edad cuando no había tiempo ya.

No hay...

-Vamos a la camilla.

-Llevo desde el 12 de octubre que estaba...

Me estaban tratando los eses del dolor

y no daban con ello.

Entonces, me mandaron para acá

para que este doctor me pusiera en condiciones,

porque el dolor allí no eran capaces de quitármelo.

Tengo cáncer de pulmón, en el pulmón izquierdo.

Entonces, aquí, parece ser, que están dando con ello.

De momento estoy estupendamente.

-Estaba totalmente ido.

No...

No coordinaba y la vista muy nublada.

Miraba, pero no veía.

Muy mal. Estaba muy mal.

Violeta no se ha separado de Pablo desde que le internaron

hace dos semanas en la Fundación San José.

Este lugar, el vivir aquí, el estar aquí,

¿en qué te está ayudando?

-Este ambiente favorece.

-¿Favorece? -Favorece.

Favorece el ambiente porque es como en casa,

pero con más confort, con más cuidados.

Sobre todo los cuidados es lo principal en esta...

-¿Te lo imaginabas así? -No, no.

-Claro, cuando hablamos de Unidad de Cuidados Paliativos

donde van personas con enfermedad...

-Se te encoge el corazón.

Veníamos en la ambulancia...

-¿Se te encogía el corazón? -Se me encogía.

-¿Que significaba para ti que él viniese aquí?

-Pues que venía a morir.

-¿Y ahora?

-Ahora ya tenemos una esperanza.

-Tenéis una esperanza.

¿Cuando hablas de esperanza a qué te refieres?

-Pues que el tiempo que lleva lo ves que está sin dolor,

que está sosegadamente

y nos da una satisfacción tremenda.

Aunque el final, a lo mejor es inevitable.

Pero...

-Esa esperanza aquí y ahora, vivir en este momento,

y disfrutar juntos.

-Con ese sosiego.

-Verle vivir con sosiego. -Exactamente, estaba desesperado.

-Nosotros siempre les decimos que aquí no vienen a morir,

vienen a vivir hasta el final.

Vivir hasta el final es darle sentido y valor

a todo lo que es para ellos el acompañar

y estar cerrando la vida

con mucho amor y mucho sentido.

Sobre todo que vivan este momento,

todo lo que ocurre en la habitación,

en los alrededores cuando salen.

No solamente está la enfermedad, sino que pueden hablar de más cosas,

y que pueden compartir recuerdos, pueden compartir vivencias,

pueden compartir un espacio donde la vida sigue.

Eso creo que es muy importante.

La Fundación San José forma parte

de la Unidad Integral de Cuidados Paliativos

de la Comunidad de Madrid,

un organismos que trata de cubrir las necesidades de pacientes.

Madrid es la segunda región después de Cataluña

donde hay más servicio asistencial a los que están en esa última fase.

Para ellos está dedicado exclusivamente

uno de los pabellones de este complejo hospitalario

de principios del siglo XX.

Tengo un cáncer de pulmón

que, además, me daba muy poco tiempo de vida.

Me daban seis meses de vida

y llevo ya nueve años.

Nueve para diez años.

Valoro más el tiempo.

No se aprovecha, se valora.

Se valora mucho más.

Muchísimo.

El tiempo lo vives de otra manera completamente distinta.

No tiene nada que ver.

No le das la importancia que le dabas antes a pequeñas cosas.

El caso de Ramón es paradigmático.

Ha estado dos veces ingresado y las dos veces le han dado el alta.

Llegué bastante mal, las cosas como son.

Ya me vieron que estaba mal allí, en el Severo Ochoa,

y me mandaron aquí.

No vine en condiciones.

Si yo pesaba 83 kilos y me quede en cincuenta y algunos.

Me quedé en los huesos.

Entre el tratamiento que te dan aquí, la gente que está trabajando,

y luego ver a los nietos ahí en la foto,

pues eso me sacó para delante.

La especialidad de paliativos no existe

en los estudios de Medicina en nuestro país.

Es una reivindicación constante

de los profesionales que ocupan las unidades.

La mayoría procede dela geriatría, medicina interna o familiar.

Todos ellos luchan

para que se convierta en un servicio imprescindible.

La tendencia ahora es intentar, de manera precoz,

introducir paliativos en las especialidades.

En oncología,

en interna, en cardiología, en neurología

para, desde el principio, solapar el tratamiento activo

con el tratamiento de cuidados paliativos

para mejorar la calidad de vida y ayudar al paciente

respecto a tratamientos que quiere realizarse.

Los paliativos aportan yo creo que un lado de humanización

que puede ser útil a otras especialidades

para que esa necesidad de cercanía y de acogida

que podemos tener en Paliativos

puedan tenerlo en cualquier punto del sistema sanitario.

Vayas a operarte de juanetes,

vayas a la UCI porque tengas un problema serio

que precise ingreso en Cuidados Intensivos

o porque vayas a cualquier tipo de cirugía

o intervención médica.

-Cuando uno está en una enfermedad avanzada

como es el caso,

y está en una planta de cuidados paliativos,

en este proceso pues...

llega un momento en que todos los añadidos se caen

y deja a la persona de forma auténtica, ¿no?

Realmente, lo que reclaman a su alrededor

son personas que sean coherentes y auténticos con ellos.

-Hola. -Hola, Mónica.

-¿Qué tal? -Bien.

-¿Cómo habéis pasado la noche?

-Bien. Ha dormido bien.

-Ah, ¿sí? Vamos a verlo. -Sí.

-¿Habéis estado un rato en la terraza?

-Sí. Hemos estado ahí

admirando la naturaleza y el canto de los pajaritos.

Eso está genial.

-A ti te relaja un montón eso, ¿verdad?

-Qué bien. -La verdad es que es estupendo.

-A los dos os vienen...

Cuando os veo en la terraza...

Y con vuestros amigos también.

-Sí, que no paran de venir, ¿eh? -Sí.

-Es que es un continuo

y estamos viviendo hasta el último segundo.

-Genial.

-Así es como yo lo tengo pensado,

que aquí no venimos a morir.

Venimos a vivir.

-A vivir. -Jo, qué bien.

La verdad es que para nosotros también,

que muchas veces veo o verte a ti cómo os acompañáis

o la relación que tenéis entre vosotros

también nos da fuerza a los que vamos de blanco.

-Claro.

-No siempre que entras en una habitación

pues hay esta paz y esta calma, ¿no?

Hay de todo, ¿no?

-Sí, yo lo estoy viendo, ¿no?

Hay gente que lo vive desde otro lado,

más del sufrimiento.

Pero pudiendo elegir,

por qué pasar los últimos días con mala sensación y con sufrimiento,

cuando podemos pasar y vivir plenamente

hasta el último segundo.

Yo elijo eso.

-¿Cómo te has ido tú recolocando por dentro

para poder llegar a pensar esto?

-No lo sé. Yo trato de estar ahí.

A veces es verdad que flaqueo porque es una situación dura.

Pero cuando flaqueo y me doy cuenta

de que estoy yéndome al sufrimiento, a los pensamientos negativos digo:

"Eh, cuidado. Estamos aquí ahora y nos tenemos,

y todavía podemos vivir, darnos amor...".

Y otra vez me recoloco.

La realidad que tenemos es esta.

Entonces, es mejor aceptar y llevarlo, pues eso, con mucho amor.

Eso sí, lo que he descubierto

es que el amor y vivir el momento presente

eso es lo que más puede ayudar en un proceso como este.

Es, digamos, la píldora secreta.

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Crónicas - Vivir hasta el final

01 oct 2018

En los últimos años ha surgido un movimiento social que trata de fomentar la atención a aquellas personas que se encuentran en la última fase de la vida. Funciona en varios lugares de la península, se autodenominan "Ciudades Compasivas".

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