Dirigido por: Matías Montero

Programa de producción propia de los Servicios Informativos de TVE dedicado a presentar en profundidad temas sociales o culturales de interés en España. ''Crónicas'' aborda los temas de forma monográfica. Su director es Matías Montero.

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Para todos los públicos Crónicas - La vida en Down - ver ahora
Transcripción completa

Alfonso acude, como cada día,

al Centro Residencia Tres Olivos

de la Fundación Síndrome de Down Madrid.

Le acompaña Elvira, su cuidadora desde hace casi tres décadas.

Hoy Alfonso cumple 56 años

y va a preparar una tarta de chocolate

para sus compañeros.

Si ya hemos puesto la capa de galleta,

¿qué nos toca poner ahora? ¿Con ayuda de la cuchara?

-¿De la cuchara?

-Con ayuda de la cuchara, ¿qué nos tocará poner?

-Chocolate. -¡Vale! ¡Fenomenal!

Pues, venga, Luis y Alfon, por favor, en equipo.

Hay que extenderlo, ¿vale?

-Suavecito, que no se rompan las galletas.

Es supertrabajador, está siempre dispuesto a todo,

a aprender, a participar en todas las actividades,

es un chico que está motivado prácticamente todos los días

y muy participativo.

Ellos te aportan, tú les aportas a ellos

y es un aprendizaje continuo para todos.

A mí me aporta mucha felicidad, la verdad, sí.

-En el centro de día

sí que intentamos participar mucho en el entorno.

De irnos a los museos, que nos vean en la calle,

participamos.

Todos los miércoles, vamos a la piscina municipal, ¿sabes?

Que nos vean en todos los sitios,

para que, más que nada, esa integración sea más normalizada.

¡¡Qué pinta salió!!!

Para frenar los problemas del paso del tiempo,

tratan de que Alfonso se mantenga activo

y comunicado con sus entornos social y emocional.

Con 56 años, Alfonso ya ha entrado en la vejez.

Un 20 % de las personas con síndrome de Down

tendrá Alzhéimer antes de cumplir los 40

y, a los 60 años, siete de cada diez personas.

Una prevalencia mucho mayor que la población general.

-¿Tú ayudas a Elvira a fregar los cacharros en casa?

-A veces.

¿O a doblar la ropa? ¿Qué haces en casa?

-Todos los días hago.

-Hace baile, va a la piscina, teatro, cocina, dibuja...

-Nada más ver por la mañana que te da los buenos días

que le ves ahí con esa sonrisa, ya te alegra el día,

ya, a mi, es que me alegra el día Alfonso.

-Alfonso, felicidades. -Gracias, mujer.

-Que cumplas muchísimos más. -Gracias.

-¿Dónde van a estar los peces? -En el agua.

-Muy bien. Fíjate en el agua.

Muy bien, Luis. Ese era muy difícil.

A Alfonso le cuesta pronunciar una frase entera.

Se enfrenta a las primeras señales de pérdida de memoria,

que combaten con ejercicios

en el taller de lenguaje y comunicación.

Enlentecer, ¿sabes?

Los síntomas del alzhéimer que están asociados

al síndrome de Down.

Hay una alta de prevalencia en alzhéimer con síndrome de Down,

entonces,... -Sí, prevenir un poco las demencias,

intervenir y mantener todas las capacidades, mantener.

-Al máximo.

El genoma humano está compuesto por 23 pares de cromosomas.

La mitad de la información genética procede de la madre

y la otra mitad procede del padre.

En ocasiones,

el procedimiento de integración de los pares de cromosomas

no es perfecto.

Cuando tenemos tres en el par 21, se conoce como Trisomía 21

o síndrome de Down.

Los cromosomas determinan

si una persona va a tener ojos azules o marrones,

cabello oscuro o claro.

Definen cada rasgo o característica particular de la persona.

Son también la base para el crecimiento y el desarrollo.

El síndrome de Down no es más ni menos que una alteración cromosómica.

Todos tenemos 22 parejas de cromosomas,

pero son parejas, con lo cual,

yo tengo...

la diferencia es que, en el par 21, en vez de dos son tres.

De ahí su nombre científico, la Trisomía 21,

por ese cromosoma de más en el par 21.

Eso es, básicamente, el síndrome de Down,

ese es lo que es básicamente, pero, claro,

aparte de los rasgos físicos que todos sabemos cuáles son:

los ojos achinados, la boca más estrecha,

los dedos más gorditos, en fin, no sé, de rasgos físicos,

el paladar más estrecho,

son rasgos físicos que están ahí

y los cuales nos delatan ante la sociedad.

Está clarísimo, ¿no?

En el pasado,

las personas con trisomía 21 no superaban la adolescencia,

por su sensibilidad a las infecciones

y la gravedad de malformaciones cardiacas y digestivas.

En la actualidad, con el progreso de la medicina,

la esperanza de vida alcanza más allá de los 60 años.

Fernando Moldenhauer es el responsable de Medicina Interna

del Hospital Universitario La Princesa, de Madrid,

donde funciona con éxito

la primera Unidad de Adultos con Síndrome de Down

de nuestro país.

La Unidad es puntera en esta nueva realidad,

la de tratar a pacientes con síndrome de Down

que llegan a la vejez

y para los que se busca una calidad de vida

lo más óptima posible.

Por la noche, ¿duerme bien o es un sueño muy fragmentado?

-Se levanta mucho.

-Y por el día se duerme. -Se duerme donde sea.

Ahora mismo estaba sentado y se estaba quedando dormido.

-Probablemente,

Zósimo tiene lo que se llama apnea obstructiva del sueño.

Las personas con Down tienen la faringe un poquito estrecha

y, por la noche, pues,

como toda la relajación de los músculos, por la noche,

pues, eso, se va cerrando,

cuando se va cerrando,

el aire ya suena y eso es el ronquido

y un ratito después, pues, se cierra y, claro, se cierra y no respiras,

entonces, te despiertas para respirar

y si eso pasa muchas veces, pues, al final,

te pasas la noche

como si te estuvieran despertando cada cinco minutos

y ¿qué pasa por el día? Estás como si fuera el año nuevo.

Estás que no levantas cabeza.

Y tu madre, ¿cómo está?

¿Qué le pasa?. -Un poco mal.

-¿Qué le pasa? -Como tiene taquicardias y eso.

-Ah, pero, bueno, está bien, está bien, tú la cuidas, sí.

Está bien, tí la cuidas. -Sí.

-Vale, está bien.

-Pero él, ¿cómo lo vive, Zósimo?

-Mal, mal, cuando la ve mal, él lo pasa mal, él lo pasa mal

y, claro, se le van juntado muchas cosas y, claro.

-Una persona con discapacidad en la edad adulta hace,

con mucha más frecuencia, conflictos, problemas emocionales,

problemas de conducta y eso es, al final,

casi el primer problema médico que tiene.

Pero luego tienen otras dos peculiaridades

en cuanto a las enfermedades de la enfermedad adulta

que están protegidos, que también los hace muy peculiares,

que parece que no tienen arterioesclerosis

y parece que no tienen cáncer,

tienen una situación de protección biológica

frente a las dos enfermedades más importantes

en la población general.

Pablo Pineda se coló en nuestras vidas

con la película “Yo también”, que protagonizó con Lola Dueñas.

Con el galardonado programa “Piensa en Positivo”,

que presentó en TVE,

nos sensibilizó en la capacidad.

Yo soy Pablo Pineda Ferrer, una persona de 39 años, punto.

Así es como yo me presentaría,

que aleatoriamente, por casualidad, soy síndrome de Down,

pero eso ya viene después.

Yo soy una persona, no un síndrome de Down.

¿Visteis mi película? -Me gusto mucho tu película,

¡Qué bueno!.

Nos gustaría pedirte un autógrafo y una foto.

-Hombre, por dios, claro que sí, chicas,

a chicas guapas por supuesto que sí, hago lo que sea. Sí.

La película trata temas muy profundos.

¿Podemos sacarnos una foto contigo? Sí, claro.

Pablo siempre ha destacado en todo lo que se ha propuesto.

Fue el primer chico con síndrome de Down

que llegó al instituto.

La verdad es que las chicas siempre habláis

que el interior es lo más importante, los valores, no sé que...

pero después caéis en la inercia del imperio de la imagen, ¿no?

Aunque los chicos también caemos en ese imperio, ¿no?

Claro, al final, los síndrome de Down tenemos una desventaja,

son nuestros propios rasgos los que nos delatan, claramente,

de que somos síndrome de Down, con lo cual,

las chicas se fijan en los rasgos y, ya, a partir de ahí, ya,

comienzan los, entre comillas, problemas.

El paso al instituto no es fácil para ningún adolescente,

pero para un joven con síndrome de Down es

una de las transiciones más complicadas.

El elevado número de materias y de profesores es

una barrera que no todos superan

y luego está la aceptación de sus compañeros.

Así como en el colegio yo me lo pasé estupendamente,

porque los niños tienden a compartir las cosas,

en el instituto ya ves que no es todo oro lo que reluce,

ahí los niños escogen,

son más selectivos, con lo cual,

hay gente que te acepta y gente que no.

Yo me vi la cara y la cruz en el instituto.

Yo siempre estuve replicando ese ninguneo, en las clases,

preguntando a los profesores, demostraba que yo era como ellos,

que no me aceptaban, pues, chico...

Aprobó COU y selectividad

y se convirtió en el primer universitario con Down en Europa.

Sacó Magisterio y está a punto de acabar psicopedagogía,

pero le resulta difícil trabajar como maestro.

La sociedad te deja estudiar Magisterio,

te dan el título de Magisterio, vale,

te gradúan en Psicopedagogía, vale,

pero, a la hora de la docencia, te dicen "no",

y ahí es donde llega el problema,

ahí es donde llega la hipocresía de la sociedad,

cómo ya me sacan, eh,...

Estamos en una sociedad que todavía, que sí, se avanza,

la ley educativa,

se avanza en integración,

pero, después, la mentalidad,...

todavía seguimos un poco anclada en el pasado.

-Tu ejemplo es una excepción,

porque tu eres una persona muy brillante,

que has conseguido muchas cosas

y, también, es que tu eres muy especial ¿no?

-Bueno, es muy frecuente decir que soy una excepción.

Yo no soy una excepcionalidad, lo excepcional ha sido el entorno.

Cuando un entorno confía en una persona,

cuando un entorno le enseña, le estimula y le exige,

ese niño puede llegar a donde sea.

Más alto o más bajo, depende,

pero como cualquier persona.

No todos llegan a ser ministros.

Ángela es concejala de discapacidad en el Ayuntamiento de Valladolid.

Es la primera persona con síndrome de Down en España

con un cargo político.

Es rigurosa en su trabajo

y, cuando va a los plenos,

conoce los temas que se van a debatir.

Me he leído todo.

Mociones, preguntas,...

también el orden del día.

También voy a más de 30 actos

y voy también a las comisiones,

al Consejo Municipal de Discapacidad.

La dificultad para expresarse es

característica en el síndrome de Down.

Ángela intenta expresar en voz alta lo que piensa

y, lejos de desanimarse, afronta este reto día a día.

Porque quiero defender a las personas con discapacidad

y tenemos fuerza, valentía,

y constancia

Me encanta la plaza mayor, el Campo Grande,...

También que me encantan las fuentes y me encantan también los museos.

Estoy estudiando para las oposiciones,

estoy también estudiando también el inglés,

toco piano,

también hago el curso de cocina,

que se me da bien,

y también hago la logopedia.

En el futuro, que todavía no lo sé, pero que tengo,

además tengo novio.

Que tengo novio y que me encanta.

Trabaja en el área de Bienestar Social

donde la visión de Ángela sobre la capacidad es

un valor añadido

y su esfuerzo continuo de superación, un ejemplo.

Quizá, a lo mejor, la sociedad es un poco hipócrita

porque lo que le falta es

que la normalización pase por un empleo.

Todo esto es un camino, pero es verdad

que ese camino no culmina hasta que ese empleo, pues,

sea una realidad que les permita esa autonomía y esa independencia,

y demostrar quiénes son, en definitiva, ¿no, Ángela?

-Pues sí.

Alejandro trabaja en Nivea y está feliz.

Hace un año que le han hecho un contrato fijo.

Es un empleo con apoyo dentro del proyecto Stella

de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Yo nunca tuve la expectativa de que iba a trabajar,

nunca tuve la expectativa de que iba a ser completamente autónomo,

de ponerse la comida, de ir en autobús, de manejarse,

de afeitarse, en fin,

montar a caballo, jugar al futbol, y, sin embargo, te sorprende,

porque ves que la capacidad de los seres humanos,

cuando tú les apoyas, cuando les dejas es muy, muy grande

y, concretamente,

la gente discapacitada tiene unas capacidades maravillosas,

hay simplemente que...

como abrir ese espacio,

y la sociedad tiene ese espacio

porque no es verdad que todos somos perfectamente altos, guapos, rubios,

con éxito, con dinero y estupendos. No.

Ellos tienen sus cualidades, tienen sus capacidades.

Entonces, a mi me vuelve a la realidad siempre.

Es la hora del bocadillo,

aunque hoy les toca tortilla de patatas,

porque celebran un cumpleaños,

y Alejandro les convoca al desayuno.

Un momento que les permite hacer amigos

y compartir confidencias.

Él se quema un poco con la máquina de...

la destructora de papel es la única que le vuelve loco.

Al resto nos quema alguna cosa más,

pero viene con una alegría y con un positivismo

y unas ganas de vivir el día a día cada mañana

impresionante.

-Animo a cualquier empresa,

que contar con estos chavales es una alegría

para el bienestar de la empresa,

hacen su trabajo, aportan su compañerismo con todos,

chapó.

También tiene pretendientas,

aquí también se ha enamorado o tiene preferencia por...

algún, tiene algún amor platónico, y demás.

-¡Corten!

-¿Es verdad, Alex? -Sí.

-No puedo hablar nada de mi vida personal aquí.

Casi nada, casi nada,

-¡Y todo lo que hablas de tu vida personal se queda en esta mesa!

Está clarísimo.

-Tengo novia, sí.

-Y eso ¿es importante para ti? -Muy importante para mí.

-¿Por qué? -Porque quiero estar con ella,

porque la amo y la amo muchísimo.

Y quiero estar con ella y compartir con todo cosas,

yo quiero que venga, que vive muy lejos,

yo quiero que venga a vivir conmigo.

Porque..

Es que mi madre y mi padre se acuestan juntos a dormir,

mi hermano y su novia,...

¿y yo qué?

Yo quiero tener algo con ella.

Yo quiero vivir con ella.

Nada demostrativo ni nada.

Yo quiero dormir con ella.

-Pero.. -Es lo que quiero.

-Y eso ¿lo crees posible? ¿Lo ves difícil?

-Lo veo.

-¿O tu estas luchando para conseguirlo?

-Estoy luchando y quiero conseguirlo.

-Yo creo que pueden tener

una vida sexual completamente normalizada

y creo que hay que ayudarles a que la tengan,

por supuesto, me imagino que habrá sensibilidades,

las que sean, de la gente que tendrá sus conceptos,

quizás otros padres piensen que no,

pero, vamos, yo, desde luego,

soy partidaria de que tengan

una vida sexual absolutamente normalizada,

lo que evidentemente sí creo que no es viable es

que tengan una familia,

por una razón obvia

y es que siguen siendo discapacitados en muchísimos aspectos,

nunca van a tener una comprensión completa

de la responsabilidad que supone ni van a tener acceso, digamos,

a tener esa fortaleza que se le presupone, por ejemplo,

a una persona que adopta un niño.

Sería ridículo, siquiera, plantearlo, para mí,

pero eso no quita que puedan tener, efectivamente,

una vida sexual completamente normalizada, dichosa,

y que puedan disfrutar,

igual que disfrutan de una buena comida,

igual que disfrutan de un paseo por el campo,

igual que disfrutan de un baño en el mar,

señor, pues lo que disfrutamos todos, si somos todos iguales.

-¿Y su novia? -Se llama Laura Montero

y vive en Oporto y yo quiero que venga conmigo.

-Eso os ha quedado claro ¿no?

Sábado por la tarde.

En la sede de la Fundación Síndrome de Down Madrid,

que cumple su 25 aniversario,

hay una concentración motera.

El éxito de la convocatoria está asegurado.

Quiero opinar que me gustan mucho las motos

y que lo sigo por la televisión

y mi ídolo es Alonso.

-Es tan sencillo como venir a hacer una visita,

pasar un rato con ellos,

para nosotros es un pequeño esfuerzo, muy poquito,

pero para ellos es una ilusión enorme,

merece la pena de todas, todas.

-Desde pequeño, siempre que voy con el coche,

desde que tenía dos añitos pasaba una moto y se vuelve loco.

Esta es una actividad

de las muchas en las que colaboran los padres

para lograr la integración de sus hijos.

Quieren que se cuente con ellos.

-No te lo esperas,

porque yo tengo una niña rubita, con ojos azules, maravillosa,

guapísima, claro, como cada padre habla de sus hijos

y, entonces, no te esperas que te puede,

te imaginas que puedes tener un hijo con un defecto de un dedo,

de cualquier otra cosa,

pero eso jamás

y cuando me lo dijeron le dije a la doctora

"perdona que me estoy mareando".

Según datos de la Fundación Adecco,

las familias con hijos con discapacidad invierten

una media de 400 euros mensuales

en terapias y tratamientos específicos.

El estudio afirma

que el 75 % de ellas encuentra dificultades

para llegar a fin de mes,

frente al 60 % del resto de las familias.

Cuando no estás bien económicamente, necesitas cosas y las pasas mal,

y vas a pedir cosas

y te das cuenta que tienes que luchar mucho,

que te pertenece y te dicen que no, entonces,

si te pertenece una ayuda, ¿por qué no te la dan?

Frente al aspecto económico, prevalece el sentimiento familiar:

la mayoría asegura

que tener un hijo con discapacidad le ha aportado valores

hasta entonces desconocidos.

Los más repetidos: aprender a priorizar,

fuerza de voluntad, tolerancia, amplitud de miras o empatía.

Es algo especial.

Le abrazo y se me quitan todas las preocupaciones,

o sea, me transmite una paz que no lo puedo entender.

Es algo especial.

-No sé, es mucha alegría, se te llena el corazón

simplemente ya con las alegrías de los chavales.

Yo los conozco, además, hace muchos más años,

de otra circunstancia de darles paseos con quad y tal,

con lo cual, es, simplemente, pasar el rato

y ellos se lo pasan bien y yo me lo paso muy bien.

¿De qué trabajas? -Trabajo, soy conserje.

-¿Y tú?

Yo estoy trabajando en el Proyecto Stela en Tres Olivos.

Y allí estoy, allí.

-Y, entonces, ¿por qué queréis formar una familia?

¿Por qué queréis casaros? -Ellos quieren casarme con este

y quieren más movida.

-¿Te quieres casar conmigo como un novio?

Yo te quiero y te quiero en toda mi vida.

¡Qué listo eres!

-La labor, por ejemplo, de una asociación

o una fundación como la Fundación síndrome de Down,

ayuda muchísimo,

porque, claro, es como que te vas a un lugar

que te encuentras con gente con la misma problemática,

gente que ha pasado por ahí

y gente que tiene una experiencia que te puede ayudar,

donde ya anteriormente otros padres han pasado por esa situación

y si que, la verdad, es que te cuesta te cuesta,

porque yo, de hecho,

la primera vez que le dejé solo era venir de plaza de Castilla a aquí,

en un autobús

y tenía que ir en plaza de Castilla al intercambiador del metro

y yo me he pasado siguiéndole por las esquinas,

detrás de las farolas, ...

que, además, me acuerdo que había unos

que querían venderme libros y venían siete

y dices "¿me pueden dejar en paz?"

Que estoy escondida...

porque te da miedo, te da miedo que alguien le engañe,

que alguien le quite el dinero,

que alguien le quite el móvil,

pero luego te das cuenta, que, bueno,

a lo mejor, le tienes que seguir más que a tu hijo, apoyarle un poco más,

pero, al final, lo hace, al final, están despiertos,

están vivos, están presentes, están, pues, como cualquiera.

-El otro día, me contaba una madre

que su hijo le llamó desde El Escorial,

porque había llegado al andén correcto,

pero llegó cinco minutos antes y cogió el tren anterior

y se fue a El Escorial,

bueno, pues, lejos de asustarse, los padres se fueron a buscarle,

le trajeron a Madrid,

y, al día siguiente, volvió al mismo tren

y cogió el tren y se fue a la Universidad.

Hay un ejercicio de valentía por parte de las familias

por respetar la identidad de sus hijos

y la necesidad de sus hijos de crecer y desarrollarse.

Y cuando hablamos de calidad de vida

lo ligamos a generar la mayor autonomía posible,

generar la mayor independencia posible

y generar la mayor integración social posible.

Javier y Clara son pareja.

Se han conocido en clase,

en la Facultad de Formación de Profesorado y Educación

de la Universidad Autónoma de Madrid

donde estudian unos cursos de expertos en formación laboral.

Hemos dicho que el reencuadre es un truco

para cambiar un pensamiento negativo en uno positivo,

¿por qué queríamos hacer eso?

-Para que cuando estás en un día malo o estás triste,

pues, no tienes que pensar en cosas negativas.

Pues, para alegrarte, piensas cosas positivas,

emociones que te hacen sentirte bien.

-Daniel, ¿qué es el reencuadre?

-El reencuadre es un truco

para cambiar un pensamiento negativo a positivo.

Es la asignatura de Habilidades Emocionales

de la Cátedra para Jóvenes con Discapacidad Intelectual.

La Autónoma de Madrid es

la primera Universidad que puso en marcha,

con la Fundación Prodis,

una experiencia de este tipo.

Casi el 90 % de los alumnos ha conseguido un trabajo estable.

En estos momentos,

realizan trabajos de carácter administrativo,

de carácter relacional,

tenemos mucha gente que está trabajando de cara al público,

en centro comerciales, en tiendas, tenemos mucha gente, muchos jóvenes,

que les gusta la enseñanza

y, como han participado mucho con los alumnos de magisterio,

están trabajando en colegios.

Van por la décima promoción.

Han adquirido, no sólo conocimientos,

sino herramientas para desenvolverse en el ámbito laboral.

-Javi estamos en uno de los momentos más importantes de nuestra vida,

de tú vida en concreto,

¿qué ha supuesto para ti estos dos años estudiando aquí,

en la Universidad Autónoma?

-Pues ha sido una brillante idea,

sé que ha sido un reto muy difícil para mí,

tanto en primero como en segundo,

pero creo que los he superado como lo he hecho siempre

y creo que me quedo con lo más importante,

quererme a mí mismo y aceptar a los demás como son.

¿Cómo se llama tu empresa?

-Mi empresa se llama Everis. -Everis.

¿En qué consiste tu trabajo en Everis?

-Pues consiste,

yo voy a Everis dos días a la semana y hago cinco tareas.

Esas cinco tareas son: revisión de salas y de impresoras,

luego hago una limpieza de equipos,

que consiste en borrar toda la memoria del equipo

y luego después, hago un stock que es un inventario de todos los equipos,

para contabilizar todos los equipos que hay

y luego también hago una maquetación,

esa maquetación sirve para poner en marcha equipos

para otras personas lo necesiten.

Llegar a la universidad

era para la mayoría un sueño imposible.

-Quería hacer, casi la misma vida que mis hermanos,

que mis hermanos han estado a la universidad.

Pues mira a los 26 años

o 27 he podido estar en la Universidad

que es una lotería.

Digamos.

-He visto que todo el mundo...

Si se tiene profesionales,

como los que tenemos nosotros,

he visto que todo es posible.

-No hay nada imposible.

Tan importante como trabajar

es ver cómo se las arreglarían en un piso independiente de su familia.

La Fundación Síndrome de Down Madrid

tiene dos pisos en los que se aprende,

con supervisión de educadores, a convivir.

-¿Qué vas a hacer este fin de semana?

-Irme con Pablo, el sábado por la mañana.

¿Dónde? -A su casa.

-¿Y eso?

-Porque me ha invitado su madre por su cumpleaños.

-¿A ti solo? -De momento sí.

Y luego irme al teatro.

Alejandra tiene 25 años.

Trabaja en un banco,

y comparte piso con un grupo de compañeros como ella.

Entre todos tienen que tomar las decisiones que les afectan

y solucionar las tareas cotidianas.

¿Qué os parece empezamos a elaborar el menú de esta próxima semana?

-Muslos de pollo- -¿Quieres el domingo?

-De segundo. -¿Y tú?

-Yo también. -Vale.

A ver chicos, ¿tortilla?

-¿Tortilla, Paco? -Tortilla, el martes.

-¿Martes o el lunes?

-No el lunes es el cumple de Pablo. -Sí.

Nació en Bolivia

y se vino con sus padres a España en plena adolescencia.

Alejandra ha aprendido a superar dificultades

y a trabajar su autoestima.

Es una chica moderna y con desparpajo.

-Necesito que me digas primero para que quede grabado,

tu nombre, apellidos y tu edad.

-Bueno, empezamos, Fátima.

Me llamo María Alejandra Maldonado Domingo.

Para Alejandra esta es una nueva etapa de aprendizaje

y las lecciones son de convivencia y autonomía.

A convivir solos sin los padres,

a hacer las cosas por nosotros mismos,

a cualquier cosa, conflictos, diversiones,

entre los amigos, lo que sea.

Quieren demostrarse a sí mismos y a los demás que son capaces.

No lo asimilo esta discapacidad, es una...

Por no decir la palabrota, perdón.

Es difícil adaptarnos, porque la gente nos mira,

raro...

Cualquier manejo hay gente que te mira,

y eso a nosotros nos molesta.

Es consciente de la trascendencia de sus decisiones para el futuro.

Estoy ya en plan decidiendo algo importante en mi vida.

Ahora yo tengo mi vida, tengo un trabajo.

Estoy adaptándome yo misma.

Llegando a una meta en plan, tú puedes.

La filosofía está, que tenemos nosotros detrás,

es que las personas contribuyan a la sociedad,

aporten a la sociedad, el tener una discapacidad

no justifica ser un sujeto pasivo del mundo,

sino por qué no ser también un sujeto activo,

y además tener una actividad mental que te permita una calidad de vida

y un desarrollo intelectual y un disfrute de la vida, ¿no?

Que vivimos una sola vez aunque tengamos discapacidad.

Interpretar música no es una tarea sencilla.

Aintzane, Borja e Iñaki

han dedicado muchas horas a estudiar solfeo con partituras de colores.

Y han aprendido a tocar el saxo.

-El aprendizaje es un poco más lento,

pero al final cuando lo cogen son maquinas,

al final lo hacen todo ellos.

Ya llevamos ocho años con el saxofón.

Aintzane lleva menos porque se incorporo más tarde

pero, yo creo que os gusta o no. ¿Os gusta?

¿Te gusta o no? -Mucho.

-Mucho.

A Iñaki le encanta, además a tocar en charanga,

y cosas de esas les encanta ¿eh?

-Es mi hermana, juntas y así.

-¿Tu quieres mucho a Ainhoa entonces? -Mucho.

Cuando la conocí que yo tenía seis años cuando ella nació, ¿verdad?

Y bueno en aquel primer momento que la vi en brazos de mi padre,

yo la vi, y bueno, pues, encima yo notaba

que algo pasaba en casa, verdad, y entonces cuando la vi,

dije pero ¿qué pasa aquí?

Pero si es un bebe, es mi hermana, qué pasa,

si yo la veo normal, y si es que es verdad que bueno,

cada vez que íbamos por la calle, mi madre veía a un síndrome de Down

y me decía mira tu hermana es como él,

y yo le miraba a mi hermana y decía no,

no mi hermana es mi hermana, yo no veía nada raro en ella,

y lo que he intentado es eso,

que en su vida tuviese las misma oportunidades que yo.

En España hay 34.000 personas con síndrome de Down,

de las que 2.500 son menores de 6 años.

La mayoría está integrada en centros ordinarios

en los que el programa de enseñanza se adapta a sus necesidades.

Borja ha podido hacer toda la etapa,

toda su formación en una escuela totalmente integrada,

cosa que cada vez lo tienen más difícil

porque los recursos son más pequeños.

Era el momento en que se hablaba mucho de la Lismi

se hablaba mucho de la integración y había muchos medios,

ahora se está recortando más medios.

Algunos colectivos de padres

temen un estancamiento en el modelo educativo de integración

que termine por sacar de las aulas ordinarias

a los alumnos con necesidades especiales.

Los anteriores a Borja estaban en casa,

estaban en centros especiales, incluso no iban al colegio.

Que si iban a una piscina

eran de los que estaban con un flotador pues en un rincón

y ahora son los mejores nadadores, ahora están en todos los sitios,

y ahora son los que tienen un grupo de rock.

Yo creo que la visión ha cambiado fundamentalmente,

pero estamos en un momento, yo creo,

que de retroceso en el sentido de que están recortando mucho

y a ellos les afecta especialmente porque ellos sin apoyos

no pueden estar en los centros ordinarios.

Lo que tiene que hacer la Administración

es creer más en que estas personas han conseguido mucho

y que no podemos ir hacia atrás, que una vez que se ha visto el camino

es muy difícil decirle ahora a un padre,

decirle que tiene que volver a lo especial porque ya no lo acepta,

ya conocen otra realidad.

-Hola, colega, ¿eh? -Hola.

-Qué guapa. Estas guapa.

-Tú también, eh.

Aintzane, Borja e Iñaki son componentes de Motxila 21,

una banda de música pop-rock de Pamplona,

que llena en todos sus conciertos.

Suenan genial pero los principios fueron muy duros.

El Barullas, el Mikel

que toca los platillos empezó a formar la banda,

dijo yo quiero algo más, no,

entonces me acuerdo que le llamó entonces al Piñas, de Marea,

y cuando el Piñas nos oyó por primera vez

le dijo Mikel tú estás loco.

Esto, esto no sale, esto es imposible,

coordinar todo esto, es imposible, y Mikel que tiene mucha,

que sí que sí que sí y salió.

Lo integran 12 personas con síndrome de Down,

algunos padres y rockeros de toda la vida

como José Landa y Enrique Villareal, el Drogas, antes de Barricada,

Mikel Barrenetxea de Tijuana in Blue,

o el Piñas o Kutxi Romero, de Marea.

Yo creo que es estupendo todo.

Y conseguir que 20 personas toquemos a la vez...

Yo llevo en una banda, somos cinco

y hemos tocado a la vez en 20 años dos o tres veces,

20 tocando a la vez, me parece maravilloso.

Hago canciones, canto con ellos,

toco los timbales, nos reímos, nos besamos, nos vacilamos...

Es todo, como decía Pedro Salinas, vivir sintiéndose vivido.

Es todo como muy natural, hay que derribar muchos prejuicios.

Habrá gente que diga, "este chalado, joe...

Yo tengo un crio con síndrome de Down,

y mi vida ha sido trastocada, evidentemente..."

Cada cual, yo te hablo de mi situación personal.

Motxila 21 tiene hoy concierto en Tudela.

Les esperan en el Teatro Gaztambide

que les ha incluido en su programación.

Hombre...

Todo hay que decirlo, fue duro, por supuesto,

que la historia es muy dura desde que...

Pero bueno, yo creo que el día a día te va haciendo echar palante y...

-¿Ahora por ejemplo que vive en un piso solo?

-Pues fíjate tú. Por fin se fue de casa,

lo echamos, por fin conseguimos echarlo. -Calla, calla.

No pues eso, la vida autónoma que tiene,

fíjate, vive con otra persona, hacen ellos todos,

es una maravilla, por fin, pues eso lo tendrás que contar tú.

-¿Qué haces en la casa, Ibai?

-Hago todo, cocino, limpio, hago todo.

-Todo lo que no hace en casa,

o lo que no hacías en casa.

-Mejor no me tires de la lengua.

-Vale, vale no te tiro de la lengua.

-¿Qué es lo mejor de tu padre, Ibai?

-Uf, a mi me ha llegado aquí, mi padre es que es mucho,

y sin mi padre no hay nada

porque le quiero.

-Me vas a hacer llorar a mí, ahora, en la tele.

Hola chicos, ahora vamos a ver el tiempo que hace hoy.

Miguel, sal.

¿Hoy cómo hace?

-Sol. -¿La ranita está en el sol?

¿Sí? Muy bien. Ya te puedes sentar.

A Irene de 22 años le encanta trabajar con niños.

Hace prácticas como auxiliar

en el colegio Las Irlandesas El Soto de Madrid.

Los niños no ven diferencias.

Paso yo y como si que ven a su profesora,

tampoco no ven ninguna diferencia y eso está muy bien,

hay que ser en esta vida pues transparentes.

Ha acabado los cursos del programa DEMOS

sobre Entornos Educativos en la Universidad Pontificia de Comillas.

Irene es una alumna excepcional en muchos sentidos.

Primero porque es muy empollona,

con lo cual siempre lo lleva todo al día,

siempre lo hace todo muy bien, pero por otra parte

porque es una mujer que está en un proceso de maduración muy importante.

Es alguien que sabe tomar sus propias decisiones,

que sabe lo que quiere y lo que no quiere,

que sabe expresar lo que le apetece,

que sabe la importancia que tiene cuidar a otros,

y por lo tanto, se toma muy en serio su formación,

que se forma porque quiere aportar algo a la sociedad.

Un día a la semana

Irene hace un programa en la emisora Gestiona Radio

con un grupo de compañeros.

La radio pues me encanta.

Pues porque conozco a gente.

Las entrevisto, yo en casa me leo la biografía de lo que vienen,

preparo las preguntas.

-Bueno chicos, ¿sabemos los invitados de hoy?

-Sí. -¿Quién viene?

-Manuel Lombo y Nadia Santiago.

-De uno en uno, de uno en uno.

-Viene la cantante Nadia Santiago, vecina de Javi Villalonga,

y el cantante Manuel Lombo.

-A ver, pero Nadia no es cantante, es actriz, Carlos.

-Y el dato fundamental es que vecina de un amigo tuyo.

Son las dos de la tarde, si están ustedes ahí

es que son "Gente Extraordinaria".

La actriz Nadia Santiago escucha atenta

los comentarios de los redactores.

Sé es actriz que ha hecho series en la televisión

y aparte también películas.

-Cuando sale a hacer alguna serie es que da el perfil.

-Lo borda. -Y el personaje.

-Gracias -Nadia lo borda.

-¿Tú de que la recuerdas, Irene? -Yo de Javier no vive solo.

-Como muy bien ha dicho Irene empecé con 12,

fue como una serie así como en la que tuve un papel más fijo

y fue Javier ya no vive solo y hacia el personaje de Raquel.

Programas, como Gente Extraordinaria

les facilitan algunas herramientas interesantes

como son las habilidades en comunicación

que de cara a su integración posterior en el mercado de trabajo

pues les son de una gran ayuda.

El camino de los diferentes nunca es fácil, no todos llegan,

pero desde luego es imposible si no se empieza cuando son pequeños

Joaquín, de 8 años,

entra en clase cada día dispuesto a descubrir cosas nuevas.

Cuenta con material adaptado,

le gusta la música y lo que más le cuesta es la escritura.

Va a un centro concertado de integración,

el Instituto Veritas,

donde comparte el mismo método de trabajo que sus compañeros.

Cuenta con dos profesoras, la tutora y la de apoyo,

que le permiten una adecuada adaptación escolar.

El niño aprende a imitar a los compañeros con los que se relaciona

y estos descubren la lección de la diversidad.

-Al realizar también muchas tareas de sensibilización

lo que hacemos es acercar la discapacidad a la gente,

que la gente lo entienda,

que conozca cuales son las capacidades que tienen,

en lugar de recalcar tanto el vaso medio vacío,

el vaso medio lleno,

entonces muchas veces los problemas surgen por desconocimiento,

entonces, yo creo que hace muchos, hace 25 años ya,

que se creó la fundación y un grupo de padres pioneros

empezaron a trabajar justamente por eso,

por intentar que sus hijos con discapacidad

tengan las mismas posibilidades que sus otros hijos sin discapacidad.

De novios colaboraban como voluntariados

con personas con síndrome de Down y decidieron que en el futuro

adoptarían a un niño de estas características.

Más tarde se casaron y tuvieron tres hijos.

Un día se presentó la oportunidad de la adopción.

-Irene vino a casa cuando tenía 9 meses.

La adoptamos cuando tenia nueve meses, ¿verdad?

-¿Qué te acuerdas?

-Vino la verdad en un proceso bastante rápido de adopción

y estamos encantados todos con ella, ¿verdad?

¿A que estamos todos muy contentos de que hayas venido a casa?

Todos los integrantes de la familia

estuvieron de acuerdo en recibir a Irene en casa.

-A los hermanos, cuando se lo contamos,

para ellos la historia es que iban a tener una hermana y ya.

Y daba igual como fuera,

que era una chica y que era un bebé y era lo que más les importaba

y al final, en el día a día,

te demuestran que los niños son tan naturales

y tan sencillos que bueno, es su hermana pequeña es su juguete,

la adoran y vamos no...

No sé yo como sería la...

Creo que la reacción si Irene no tuviera discapacidad

seria exactamente igual.

Los mellizos, Enzo y María, tienen 20 meses.

Enzo tiene síndrome de Down, María no.

Aprenden y evolucionan juntos.

Ya van a una escuela infantil

lo que favorece el proceso de integración social

junto a la asistencia a un centro de atención temprana.

Dos veces en semana van a la sede

de la Fundación Síndrome de Down de Madrid para trabajar la atención,

el lenguaje, la psicomotricidad.

Hace 30 años a las personas

con síndrome de Down ni se les enseñaba a leer,

ahora todo lo contrario.

Se ha demostrado que con la estimulación temprana

alcanzan retos cada vez más difíciles.

Al espejo.

-Él, poquito a poco, ha intentado superarse día tras día.

Es un niño muy despierto y muy observador,

eso es súper importante para aprender, porque claro,

si no tenemos motivación por observar lo que hay alrededor,

buscar explicaciones, y seguir aprendiendo cosas nuevas...

Él intenta, imitar, comunicar, compartir,

y ya a partir de los juegos

va consiguiendo lo que está consiguiendo.

-Ya allí en el paritorio, cuando todo el mundo se calló,

y le sacaron pues ahí ya el corazón te dice que...

Ya me dijo que venía con síndrome de Down,

no me hizo falta que viniese el doctor a decirme nada.

Pues ahí te da mucha pena, te da mucha pena pero no por mí,

sino por él, porque en esos momentos piensas,

que es una tontería, ¿no?,

en esos momentos piensas qué va a hacer de él, cuando yo no esté,

cuando yo falte...

Y te da pena por si le van a hacer daño el día de mañana,

pues por si no va a ser feliz.

María es súper vergonzosa, son los dos muy cariñosos,

pero María a su momento y cuando ella quiere,

en cambio Enzo puedes estar recibiendo 24 horas del día cariño,

le encantan los besos, los abrazos, vergüenza no tiene ninguna,

le encantan las fotografías, los cuentos,

le encantan ver cuentos,

y siempre tiene una sonrisa para todo el mundo,

le echa los brazos a todo el mundo.

Es un niño que afortunadamente tiene mucha curiosidad,

le encanta estar siempre husmeando, es muy buen imitador.

Entonces... ¿Verdad que sí, que eres muy buen imitador?

Y tiene sobre todo eso, mucha curiosidad.

Entonces yo creo, que a la hora de la estimulación

le ha venido muchísimo mejor, lógicamente,

aparte de ser él de por sí con ese carácter,

y yo le noto muy espabilado, no es que sea amor de madre,

pero le noto muy espabilado.

Bruno apenas tiene dos meses.

Buscar información y leer todo sobre el síndrome de Down

fue la reacción que tuvieron sus padres.

Cuando nos enteramos que Bruno venía con síndrome de Down,

al principio es muchísimo miedo.

Una vez asimilado, con el cariño de todo el mundo,

porque la verdad es que es impresionante,

la gente como se ha volcado, bueno, primero la familia,

que tenemos unas familias maravillosas,

bueno perdón, primero el padre, que si no llega a ser por Diego

pues todo sería muy diferente, las familias,

y las amistades que recibes un cariño tremendo,

pues ese miedo se va mitigando, y luego tienes un poco

miles de preguntas de si sabrás hacerlo,

si va a ser un niño feliz.

-Lógicamentehemos tenido baches, Natalia, de días, tal,

pues preocupaciones,

pero eso en general pues es lo que hemos vivido,

también Bruno tiene dos meses y la idea un poco nuestra es vivir al día,

tampoco nos queremos adelantar mucho, y seguir disfrutando.

-Duerme, come, sonríe, es que es buenísimo,

le puedes hacer cualquier perrería que es que es santo y es...

-Supercotilla.

-Es un cotilla, un cotilla todo lo que se mueve,

todo, observa muchísimo cosa que me da mucha alegría,

para que así este espabilado, y pueda aprender muchísimas cosas.

-A mí hay veces que cuando le tengo que dormir,

pues doy paseos por la casa, y le meto un rollo de los míos,

así hablo un poco despacio, y entonces se me queda mirando,

y es impresionante y es con esta edad,

parece que me está entendiendo absolutamente todo.

Yo cuando empecé a colaborar con ellos,

me di cuenta de que yo, tú, él, éramos así.

Éramos seres humanos con sentimientos puros sin rencor

cuando teníamos ganas de llorar llorábamos,

cuando teníamos ganas de gritar gritábamos,

cuando teníamos que emocionarnos nos emocionábamos ¿no?

Ellos nos recuerdan lo que debe ser el ser humano.

No les estamos ayudando en nada, ellos nos están ayudando a nosotros,

ellos me están ayudando a mí

y a todos los que colaboramos con ellos

a que no se nos olvide de que nosotros primigeniamente somos así,

como ellos, amor puro, sentimiento puro.

Yo espero que Alex cuando yo no este, siga trabajando,

siga pudiendo ir a la compra,

pueda calentarse cosas en el microondas,

que vaya donde vaya no sea una carga,

que vaya donde vaya tenga la capacidad de relacionarse,

de ser feliz, de hacer feliz a los que están con él,

y eso es lo único que puedo hacer,

hombre le puedo dejar dinero, dejar una pensión,

siempre tienes que dejar un tutor, un juez, pero realmente,

el mayor legado que le dejas es su autonomía.

-Por favor, no quiero hablar de ese tema, la verdad.

Es que no me gusta, la verdad,

lo que está diciendo, la verdad, que no quiero,

no quiero que siga hablando de mí, no quiero, que diga esas cosas.

-¿Qué es lo que no te gusta?

¿Hablar de cuando papi y mami no estén?

-Que no me gusta, que no me gusta- la verdad.

Es que no quiero que lo repitáis, no quiero. Ya está.

Yo quiero estar contigo. Ya está.

-Pues vamos a hablar de pintura que te gusta...

-Sí, quiero hablar de otra cosa, no esto.

-Vale, cariño. -Vale.

-Es que tiene razón, pero es que somos así de pesados,

yo, yo la primera. -Es que ella quería saber, Alex.

-Si ya lo sé. -Le hemos contado y ya esta.

-Yo no quiero hablar de eso, no quiero, la verdad.

Crónicas - La vida en Down

57:27 25 sep 2014

"Crónicas'" arranca una temporada más con 'La vida en Down', un reportaje sobre las personas con síndrome de Down, más de 34.000 en España. El programa contará con protagonistas de todas las edades y mostrará la integración que han logrado en la sociedad en los últimos años.

 El reportaje contará con protagonistas de todas las edades. Ellos serán los que hablen de la integración que existe actualmente en la sociedad. Hace 30 años se les escondía en casa. Hoy estudian, trabajan y quieren llevar una vida como la de cualquiera. La atención temprana y la confianza en que pueden alcanzar los retos que se propongan han mejorado su expectativa de vida. Viven más años y con más calidad.

"Crónicas'" arranca una temporada más con 'La vida en Down', un reportaje sobre las personas con síndrome de Down, más de 34.000 en España. El programa contará con protagonistas de todas las edades y mostrará la integración que han logrado en la sociedad en los últimos años.

 El reportaje contará con protagonistas de todas las edades. Ellos serán los que hablen de la integración que existe actualmente en la sociedad. Hace 30 años se les escondía en casa. Hoy estudian, trabajan y quieren llevar una vida como la de cualquiera. La atención temprana y la confianza en que pueden alcanzar los retos que se propongan han mejorado su expectativa de vida. Viven más años y con más calidad.

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