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Para todos los públicos Crónicas - Talidomida, caso pendiente - ver ahora
Transcripción completa

El agua es el único lugar donde hoy por hoy,

que haya descubierto, puedo moverme siendo yo.

Sin necesidad de nada más extra. Aparatos ni nada.

Soy yo.

Siendo pequeña, casi siempre en mis sueños era una niña normal.

Podía correr con mis amigas, moverme...

De hecho había como una idea recurrente

de que el día menos pensado, cuando me despertase,

iba a tener mis cuatro miembros perfectamente.

Me despertaba por la mañana, me miraba:

"Pues hoy no ha sido, mañana será".

Así estuve bastante tiempo de pequeñita.

Yo creo que era una seguridad de que un día me iba a despertar

y se habría acabado la pesadilla.

(Música)

Vamos a hacer crol, volteo de crol, espalda y volteo de espalda.

Tranquilita, ¿vale? Suave.

-Vale. ¿Cuántos? -Seis larguitos.

(Música)

Niños encarcelados en pequeños cuerpos sin brazos, sin piernas

o con malformaciones irreversibles en las extremidades.

A veces con daños orgánicos tan graves

que morían antes de cumplir un año de vida.

Son las víctimas de la Talidomida.

Un fármaco que tomaron sus madres en la primera fase del embarazo.

El ansiolítico supuestamente inocuo,

que patentó la compañía alemana Grünenthal en 1954.

Su éxito comercial fue tan vertiginoso,

que al finalizar la década de los 50,

era el tercer fármaco más vendido del mundo,

bajo 80 marcas distintas.

Probablemente es la catástrofe más importante

en relación a los riesgos derivados del uso de medicamentos

de todos los tiempos.

-El medicamento se introduce como ansiolítico.

No específicamente para el control de las nauseas de la embarazada.

En primer lugar representó una gran esperanza,

dado que era una alternativa a los barbitúricos.

Se trataba del primer sedante, el primer tranquilizante menor,

sin efectos secundarios, en teoría,

según decía el prospecto del fabricante.

Se llamó "las píldoras de la felicidad".

-La catástrofe de la Talidomida ha marcado un antes y un después

en lo que es el desarrollo de lo que llaman la teratología,

es decir, del efecto de los medicamentos durante la gestación

y la afectación que puede producir en el feto.

Incluso se dice, y creo que es cierto,

que ni antes ni después ha habido un medicamento

con tanta potencia de producir malformaciones.

-Nací en un pueblecito de Córdoba, a unos 30 kilómetros,

el 7 de julio de 1959.

En aquella época no había hospitales y nací en casa de mi abuela.

Nací con estas deformidades a causa de unas pastillas

que tomó mi madre para las nauseas

durante los primeros meses del embarazo.

En el pueblo lo que teníamos era un médico de pueblo de esa época.

Él le dio unas pastillas que ni siquiera se las dio en bote,

ni en frasco concreto.

Las tenía en un papelillo...

No se podía discutir ni una cosa ni la otra.

Tú tenías que creértelo porque estaban mejor preparados que tú.

Y nací con los dos brazos más cortos.

Con ausencia de algunos dedos.

Y con la ausencia de algunos huesos. Es decir...

Me faltan algunos huesos de los brazos.

No puedo doblar codos.

Son las malformaciones características de la Talidomida.

Yo antecedentes en mi familia no tengo ninguno

en varias generaciones, por lo menos hasta que se acuerdan mis padres.

Esto ha tenido que ser por un elemento de fuera.

Luego atas los cabos.

Y el elemento de fuera... Nauseas en el embarazo,

los años en los que está,

todos los afectados que hemos salido ahora...

Blanco y en botella.

-Estos señores son víctimas de un terrorismo social

que se pudo hacer en la ausencia total de control.

La posibilidad cierta de que los medicamentos entrasen

simplemente porque el promotor o el laboratorio

los llevase directamente las cajitas a las consultas

es también un hecho.

Y realmente utilizaban todas las estrategias de promoción

que aún hoy utilizan, aunque de una manera mucho más trasparente.

En España los medicamentos, y en Alemania también,

hasta la Talidomida, entraban en circulación

simplemente porque el fabricante los ponía en el mercado.

No había ningún control de acceso.

No se pedía pruebas de seguridad ni tampoco de efectividad.

La Asociación de Víctimas de la Talidomida, AVITE,

ha investigado en bibliotecas, organismos públicos,

registros oficiales y ha conseguido hilvanar la historia

de la Talidomida en España.

Este trabajo documental revela una verdad que las autoridades

no han reconocido durante casi medio siglo.

La historia comienza en 1956,

cuando la farmacéutica alemana patenta su principio activo

en nuestro país.

Seis años después había en el mercado 10 medicamentos

autorizados con Talidomida y su composición.

Grünenthal era uno de los fabricantes, pero no el único.

Grünenthal tenía perfecta consciencia.

Y documentalmente lo podemos demostrar.

Esos fabricantes distribuían Talidomida

lo sabía, porque sencillamente se la daba él.

Toda la Talidomida que venía a España,

venía importada desde Alemania.

Esos permisos se los daban única y exclusivamente

a Grünenthal, que era el propietario de la patente.

Este documento del Ministerio de Sanidad fechado en 2013.

Detalla los nombres de los medicamentos,

su fabricante y los años en que estuvieron autorizados.

España fue el país donde más preparados distintos

se comercializaron y durante más tiempo.

Este documento es tan tajante que incluso tienes un medicamento,

está reconociendo que se inscribe en el registro sanitario

el 21 de mayo del 62.

Seis o siete meses después de haberse descubierto

los efectos de la Talidomida.

Quiere decir qué descontrol no habría en España,

que son capaces de inscribir un medicamento con Talidomida

después de estar retirada mundialmente del mercado.

(Música)

José Antonio nació sin brazos.

Tenía tres deditos en la mano derecha.

Y en la mano izquierda... tampoco tenía manos.

Todo muy minúsculo.

Yo pensé que en el futuro podría ser bueno,

y que si tenía la cabeza bien, podría incluso ser útil a los demás.

No sé...

Yo pensé en que ya me ayudaría Dios a tirar para adelante.

Lo que no se me ocurrió fue llorar.

¿Que no ha sido fácil? No lo ha sido.

¿Que a mí me ha compensado? Muchísimo.

Y él alguna vez me ha dicho que estaba feliz de haber nacido.

Softenón me lo recetaron porque yo había tenido una pérdida del gemelo

del embarazo anterior, que había sido un año antes.

Yo vomitaba bastante.

Esto me lo recetaron para eso.

Debí tomar... yo no sé.

Cinco días casi me parece mucho.

Lo tomé en el momento en que se desarrollan los miembros superiores.

Él nació en diciembre del 61

y el verano del 62 nos habíamos ido a Gijón, a casa de mis padres.

Y un día mi marido leyendo la prensa me pregunta:

"María Rosa, ¿tú has tomado Softenón?".

Y le dije: "Pues sí".

Nos quedamos los dos como muy sorprendidos.

Era un suelto pequeñito.

Decía que se retiraba definitivamente de las farmacias...

En ese momento, pero no sé por qué, por esos impulsos que te dan a veces,

fuimos a una farmacia que está en la Plaza Parchís,

me acuerdo perfectamente.

No teníamos receta, como es natural y lo pedimos,

porque de eso que pensamos: "A ver si lo retiran o no".

Y fuimos, lo pedimos y nos lo sacaron.

Tres meses antes, el Gobierno había mandado

a todos los directores provinciales de Sanidad

y al Colegio Oficial de Farmacéuticos

una circular ordenando la retirada urgente

de los medicamentos con Talidomida.

Una mañana, en la radio, oigo al doctor García Orcoyen,

que era el director general de Sanidad.

No había ministerio, pero a efectos era los mismo.

Entonces oír a este señor decir que en España

no ha habido ningún caso de Talidomida,

era como decir al mundo: "España no tiene nada que decir,

porque España no ha tenido ningún caso".

Y que las madres gestantes se abstengan de tomar medicación

que no esté prescrita por el médico.

En ese momento te entra una rebelión que a mí me apetecía coger la receta

e ir a pasársela...

Pero es que no, no... Porque eso es suponer

que somos todos una panda de inconscientes.

(Música)

Al menos 20 000 niños en el mundo fueron víctimas de la Talidomida,

aunque el mundo puede ser mayor.

Los primeros registros de malformaciones

empezaron a hacerse a raíz de la catástrofe.

Lo que sí sabemos es que casi la mitad de esos niños fallecía.

La cifra es escalofriante.

Cerca de 10 000 bebés muertos.

Niños sin brazos y sin piernas.

Y le tengo yo en la mano,

y acababa de morir porque vivió once días.

¿Y por qué morían esos niños en Hamburgo?

Porque nos hacen falta los brazos y las piernas

para compensar el calor.

Por aquí compensamos la temperatura.

Si eso no está en un niño pequeño, se muere de un estallido de calor.

El pediatra español Claus Knapp trabajaba como radiólogo infantil

en la Clínica Universitaria de Hamburgo,

junto al profesor Lenz, un prestigioso genetista.

Cuando empezaron a llegar a su clínica

bebés terriblemente amputados.

En este caso hicimos un diagnóstico que era...

No teníamos ni idea de lo que era.

Lenz, que era el geneticista, muy inteligente,

me decía que él tampoco sabía lo que era eso.

Digo: "Pues si no lo sabes Lenz, no lo sabe nadie".

Su carrera a contrarreloj para averiguar la causa

de aquellas anomalías les llevó a visitar una por una

a todas las familias que habían llegado al hospital

con bebés malformados.

Preguntaban casi a ciegas.

Su cuestionario era tan amplio, que no arrojaba ningún resultado.

Entonces un día vamos a un psicólogo que en la entrada dice: "Es esto".

Y le decimos: "¿Por qué?". Dice: "Pues mire usted,

yo soy psicólogo, mi mujer no ha tomado nada más que esto

y se lo aseguro que no ha tomado otra cosa".

Era una frasco de Sedif, que es una cosa de la casa Grünenthal

y contiene Talidomida.

Y se plantó: "¿Y qué hacemos ahora?".

Pues verlo primero, nos lo dijo con tal seguridad...

Y ahí tuve yo mi Eureka... Y le digo: "Puedes empezar otra vez".

Ya saben lo que buscan.

Trabajan por las noches, cotejan fichas,

estudian historias clínicas.

Van confirmando que detrás de cada niño nacido con anomalías,

hay una madre que ha tomado Talidomida

al comienzo de la gestación.

Ya sabíamos en esa época, por las características

de las anomalías, qué día lo tenía que haber tomado.

Ese o muchos más, pero ese día lo tenía que haber tomado.

Yo hice unos esquemas donde yo ponía lo que tenía el niño y unas fechas.

Y teníamos dos clases de fechas. Post última regla.

Post concepción.

Reflejaron todos esos datos en unos gráficos

que todavía conserva el doctor Knapp.

En esas tablas se esconde un gran descubrimiento.

El periodo en el actúa la Talidomida sobre el embrión humano.

El periodo crítico se piensa que donde actúa la Talidomida,

sería aproximadamente entre el día 20 y el 35

del desarrollo embrionario.

Sería alrededor del mes, muy tempranamente.

Parece bastante probable que el mecanismo a través del que actúa

es inhibiendo lo que se llama la angiogénesis.

La producción de las arterias y los vasos sanguíneos

que llevan la sangre a los órganos en el embrión,

que está en ese momento en constante formación.

Probablemente, en todos los casos que se ingiere

en ese momento crítico, lo que se llama de organogénesis,

que se está desarrollando y formando los órganos del embrión,

tiene efecto teratógeno, tiene efecto de producir malformaciones.

Lenz y Knapp salvaron a la humanidad

de una epidemia de dimensiones incalculables.

Un trabajo intenso y comprometido.

Estaban apuntando al corazón de una potente compañía farmacéutica.

Llamamos a la Grünenthal. Se pone Lenz al teléfono y dice:

"Mire usted, tenemos la impresión de que el medicamento de ustedes

está en relación con las anomalías natales, se nace con ellas,

pero no es gen y queríamos comunicárselo".

Entonces hizo "clic" y de repente se pone otra voz.

Y dice: "Soy el abogado".

Nosotros estamos seguros de que lo sabían y lo estaban esperando.

La publicación de estos resultados tuvo una consecuencia inmediata.

Grünenthal mandó retirar su Talidomida del mercado.

En noviembre de 1961, en todo el mundo

se retira la Talidomida, porque ya...

se entiende que es un teratógeno,

que causa deformidades en el feto en el embarazo

y se retira.

Sin embargo, en España no.

Descubrimos partidas de ventas por fracciones

posteriores a la prohibición.

Todas ellas basadas en una carta en la que la filial española

de Grünenthal le dice a la casa alemana:

"Sé que habéis retirado la Talidomida a partir de noviembre del 61,

pero yo he pensado que aquí podemos seguir vendiéndola".

Claro, eso se puede hacer en un contexto

como la dictadura de Franco, evidentemente.

Y la central Alemana dice:

"Pues sí, la ha retirado en todos los sitios,

pero si tú crees que es buen negocio, adelante. Sabiendo lo que ocurría.

-Yo vivo 24 horas al día con un tremendo dolor de hombros

y de brazos, lo que pasa es que no se me ve en la cara

porque vivo con él desde hace ya ocho o diez años.

Mis articulaciones no son normales. Son absolutamente deformadas.

Es como si no tuviera grasa en esas articulaciones.

A mí me choca hueso contra hueso y eso es tremendamente doloroso.

Eso es mi rutina de cada día en una gran mayoría

de los movimientos que hago.

No me puedo peinar, no me puedo afeitar,

no me puedo lavar los dientes, digamos de forma normal,

si no es con medios auxiliares o con ayudas técnicas.

Un montón de cosas a nivel de la vida cotidiana.

Nunca he podido coger en brazos a mi hijo,

mido casi dos metros y nunca he podido jugar a baloncesto.

Es una lista prácticamente interminable.

Mi futuro es una absoluta dependencia.

Yo, más pronto que tarde, no podré hacer prácticamente nada solo.

Ya de hecho, ahora mismo, estoy de baja médica

porque prácticamente no tengo movilidad en los brazos

y eso es degenerativo.

Yo no puedo ir a mejor.

El medicamento que tomaba mi madre se llamaba Softenón

de la Farmacéutica Grünenthal.

A ella se lo prescriben como calmante, como tranquilizante.

Bastante tiempo antes, años antes de yo nacer.

-Te mandaban una cosa: "Tómese esto, que le irá muy bien".

Tú te lo tomas y qué vas a hacer.

Yo soy de las que me mandan tres y yo me tomo una,

eso sí es verdad...

Pues anda, que si acierto a tomar más...

Ya no he vuelto a tomar más pastillas.

De haber sabido el daño que iba a hacer,

nadie se lo hubiese tomado. Porque lo que han hecho...

-El delito es los que lo sabían que hacían daño

y consintieron el venderlo.

-El disgusto más grande se lo llevó él.

Porque nació, me tuvieron que dar puntos y me llevaron a la habitación.

Le dijeron que se quedase.

-En el parto estuve yo presente.

Y claro, lo vi nacer...

Te quedas...

Eso solamente se sabe viviéndolo.

Sin vivirlo no hay palabras para...

Porque pensé burradas.

Pues por ejemplo quitarle la vida.

Eso lo pensé. -Uy, por Dios.

-Pero claro. -Nunca me lo habías dicho.

-Nunca te lo había dicho.

Pero yo pensaba... "¿Qué va a ser de mi hijo toda la vida?".

No sé... Barbaridades...

Y sucede.

-Yo nunca he pensado en ninguna cosa...

No, al revés. No...

Yo que salga adelante. Todo lo que he podido.

Mi marido nunca...

Me ha dejado un poco parada porque no me lo había dicho nunca.

Ahora me entero de semejante cosa, de verdad...

(Música)

Ahora viene un rato de ponernos un poco serios...

Muy serios.

¿Les dice algo la palabra Talidomida?

Hoy hemos invitado a José Riquelme,

presidente de la Asociación de la Talidomida en España.

¿Qué esperan ustedes? ¿Cuál es su objetivo?

-Un reconocimiento social, médico,

apoyo psicológico a enfermos directos e indirectos,

la creación de una fundación que encauce nuestras necesidades,

una unidad médica especializada de referencia en este país

que reconozca anualmente las degeneraciones físicas

que produce en nuestro cuerpo.

Una serie de condiciones y derechos

que en todos los países, en todos menos en España,

se han reconocido hasta ahora.

La repercusión de este programa, 2 500 000 de espectadores,

fue decisiva para la asociación.

Muchas personas que no habían escuchado jamás

la palabra Talidomida, se reconocieron

como posibles víctimas, se asociaron y emprendieron una lucha

que todavía no ha terminado.

Nosotros estamos en la asociación para que se haga justicia.

Para que paguen por lo que han hecho.

La única manera que hay es con dinero

porque las manos no nos las van a poner.

La vida no nos la van a cambiar, pero que nos han quitado

muchísimas cosas... Seguro.

Y han truncado muchísimas familias.

Porque yo puedo tener una malformación leve,

comparado con otras personas que la tienen muy grave.

A esas personas les han quitado todo.

¿Tú no tomas?

Al nacer, yo tenía los dedos pegados y el dedo corazón

era como entero pero doblado.

Es el único que tenía una uña.

Cuando llegué al primer congreso, que ya me hice de la asociación

y conozco a mis compañeros. Madre mía.

A mí se me encogió el corazón.

Dije: "Pero ¿qué es esto, por favor? ¿Qué es lo que han hecho?".

Entonces te empiezan a contar la historia,

empiezas a documentar y dices: "Qué salvajada".

Porque luego te enteras de que era algo que ya tenía que haber retirado,

que se siguió vendiendo, que se siguieron lucrando...

Todo eso te va indignando y te corroe.

España ha tardado medio siglo en reconocer a las víctimas

de la Talidomida.

Tarde y mal, según la asociación.

Un Real Decreto de 2010 limitó el abanico de posibles afectados

a las personas que fueron gestadas entre 1960 y 1965

y además tuvieran un diagnóstico favorable

del Instituto de Salud Carlos III.

Solo 24 asociados lo consiguieron, y pudieron beneficiarse

de una ayuda económica.

Ana María es uno de ellos.

Sus malformaciones no son de origen genético.

Cuando yo me entero que es una pastilla

es cuando yo tengo mi novio, vivo en Barcelona,

y me voy a un ginecólogo particular.

Lógicamente, si te vas a casar y vas a tener unos hijos,

yo tenía miedo.

El médico me dejó muy asombrada porque enseguida me dijo:

"No, no, no. Para nada.

Tus hijas pueden nacer con otras mil cosas,

como a muchísima gente, le pueden ocurrir cosas,

pero con esto no.

Esto lo ha producido un teratógeno cuando estabas

en el útero de tu madre y se llamaba Talidomida".

Yo ya no tenía que haber nacido así.

Entonces la indignación es más grande.

Si algo pasa cuando no se sabe...

Pero cuando ya se sabe, quítalo de la farmacéutica

y que el Gobierno, por supuesto, presione.

Es hora de tomar cartas en el asunto.

Y colaborar con las víctimas, que somos nosotros.

No con el gran poder de una farmacéutica.

En 2011 acudió a los tribunales y demandó a la farmacéutica alemana.

Empezaba un largo proceso judicial que ha llevado a las víctimas,

primero a tocar el cielo y luego al más profundo desencanto.

Una primera resolución condenó a Grünenthal a indemnizarles.

La compañía alemana recurrió y ganó.

El Tribunal Supremo ha confirmado

que no tendrá que pagar indemnizaciones

a las víctimas españolas porque el caso ha prescrito.

Ya no se discute ni la culpa,

ni que si los daños están causados por esto...

No se discute nada de eso, ni se vendió, ni cuánto se vendió.

Está todo superado.

Y por supuesto, la responsabilidad directa del laboratorio alemán.

Lo que se discute es que si está prescrito o no.

Para que la gente lo entienda,

si se ha llegado tarde a reclamar o no.

En este aspecto, el Supremo, como digo, lo que dice es que sí,

que se ha llegado tarde.

-Yo no estoy prescrita, mis compañeras tampoco.

Estamos aquí.

Mientras yo viva, esto está aquí y el daño también.

Y jamás vamos a tirar la toalla.

Mientras vivamos, vamos a estar aquí.

(Música)

Nosotros tenemos un problema muy gordo,

que es el tiempo.

Los que estaban en la ejecutiva de Grünenthal de la época

en que empezaron a venderlo no son los que están ahora.

Pero nosotros sí somos los mismos.

Lo único que tienen que hacer es dejarnos

que nos vayamos evaporando uno tras otro y ya está.

Sientes impotencia, porque es una empresa.

No tiene cara, no tiene un mentón donde pegar un puñetazo,

no tiene muro para dar una patada.

Te sientes desvalido porque no tienes un hermano mayor

para pelearse con él.

Entonces...

Nosotros somos el hermano pequeño, ellos son grandes,

nos pegan y nuestro hermano mayor está tumbado en el sofá

esperando a los votos de las próximas elecciones.

-El Gobierno lo que debería hacer es como ha hecho el resto

de Estados europeos.

Llegar a un acuerdo con la farmacéutica

para ayudar a las víctimas.

Yo necesito ayuda para mejorar mi prótesis,

necesito ayuda para ganar en calidad de vida.

Si el resto de afectados de Europa tienen esa ayuda,

¿por qué nosotros no?

A mí me vendría muy bien esa ayuda.

-Buenos días. -Buenos días.

-La tenemos para probar.

Por las características de su amputación,

por la longitud de la prótesis y demás,

digamos que las piernas sufren un especial desgaste.

Sobre todo la articulación de rodilla.

Y más o menos, cada dos años y medio, tres años,

tenemos que cambiar.

Vamos a cerrar aquí.

Lo que estamos haciendo es seleccionar un poquito

el corte para que sea lo más cómoda posible

a la hora de poder utilizarla, sentarse y demás.

Aquí vamos a bajar esto también.

Ahora vamos a andar un poquito.

-Esta prótesis pesa alrededor de unos seis kilos.

Va anclada con un encaje a la cintura, a la cadera,

y a la hora de andar empiezas a notar rozaduras en la zona del ombligo,

las caderas... Andar cuesta.

Para mí andar cuesta.

-Lo que tenemos que hacer es que la prótesis funcione bien

y que sea segura, para que cuando se apoye ella, no se doble.

Intenta controlar los pasos, que no sean tan largos, ¿vale?

Ya lo vas controlando mejor. -Sí.

Me noto bien, me noto segura.

Esa idea de "Vamos a dar un paseo" no existe.

Para mí es un sacrificio impensable.

Yo si me muevo a algún sitio es porque lo necesito para algo.

Voy con un fin, mi finalidad no es andar por andar

porque me cuesta.

-Tenemos la rodilla que lo que hace, cuando se apoya ella,

lo que hace es que se queda bloqueada, se queda frenada.

Cuando ella pisa fuerte... Apóyate fuerte.

Ahí lo que hace la rodilla es quedarse frenada.

Y en la parte de arriba tenemos una ballesta de carbono

que lo que hace es impulsar el pie hacia delante

y que le cueste menos caminar.

Fuera del agua sigo arrastrando la prótesis.

Fuera del agua me cuesta mucho. Me siento anclada.

Como si llevase un lastre.

El tiempo corre en contra de todos, pero en nuestro caso más rápido.

Nos esforzamos mucho más para cualquier cosa,

con lo cual... El cuerpo sufre y se deteriora antes.

Yo sé qué más, tarde o más temprano, terminaré en silla de ruedas.

-Nunca en la historia de la humanidad se había observado

cómo había evolucionado la Talidomida.

Entonces se produce la siguiente situación paradójica.

A mitad del procedimiento, en 2013, los alemanes sacan un informe,

que se llama informe Heidelberg y que dicen:

"Anda, resulta que esto evoluciona de manera totalmente imprevisible.

Afecta al sistema linfático, afecta al sistema nervioso,

al corazón, a los pulmones, a los riñones,

al equilibrio. Todo esto no lo sabíamos.

Y mire, como no lo sabíamos, a nuestros afectados

les vamos a multiplicar por siete las prestaciones".

Grünenthal asegura que todas las personas afectadas

por un producto de la compañía o de sus distribuidores,

pueden acceder a esas ayudas.

El estudio de cada caso lo realiza un comité de expertos

de la Fundación Contergan, creada en los años 70

por el Gobierno Alemán y financiada, en parte, por la farmacéutica.

Todos hemos escrito a esa fundación alemana.

Y a todos nos han contestado que no.

Incluso las 24 personas que estamos oficialmente reconocidas en España

nos han dicho que no somos afectados.

Y hay muchos de nosotros con unas vidas durísimas

y absolutamente indignas, cuando esa misma persona,

si hubiera nacido en Alemania, su vida hubiera sido

absolutamente diferente.

Y tenemos cincuenta y tantos años...

Ha vivido cincuenta y tantos años machacado

por el único hecho de haber nacido en España.

Eso no es justo.

-Diez españoles, según Grünenthal, se benefician de las ayudas.

José Antonio es uno de ellos.

Sus padres tuvieron coraje, recursos económicos

y sobre todo información.

Consiguieron llevar a su hijo a una de las clínicas especializadas

que empezaron a surgir en Alemania después de la catástrofe

y años después, cuando se abrió la causa penal contra Grünenthal,

se sumaron a los demandantes.

-Nosotros vimos que se iba a iniciar un juicio en Alemania.

Y entonces empezamos a indagar cómo, cuándo,

porque todavía no se había iniciado.

Así conseguimos el nombre del abogado y lo hicimos por correspondencia.

No tuve que asistir al juicio para nada.

Él nos representaba a todos.

Duro, pues sí, había imágenes durísimas.

Porque que una madre se ofrezca a tomarse la pastilla embarazada

para mostrarlo, pues... Sí. Fue duro, duro y difícil.

El juicio se cerró en 1970 con el archivo de la causa penal.

Grünenthal solo respondió civilmente con 100 millones de marcos

para una fundación destinada a los niños afectados.

Pero claro, como aquí se dijo que no había habido ningún caso.

Tengo más pena por ver cómo se ha portado España.

Esa dejadez, no comunicarlo, eso es lo que realmente a mí

me hace lamentar...

Lo que me da pena es que una cantidad importante de niños...

podrían haber tenido otra vida.

-A ver estudiado, por ejemplo.

A ver vivido más cómoda de lo que vivió.

Haber tenido otra clase de médicos.

-¿Y esta?

-La primera pierna 120 000 pesetas.

La segunda al año siguiente 60 000.

El año siguiente 100 000.

Todo eso lo tenía que ir yo preparando de un año para otro.

-Yo el primer año lo pasé muy mal, muy mal.

Yo creía que iba a volverme loca.

Quería irme con mi hija para el otro mundo,

para que ella no viera este.

Ella estaba en su cuna y me volvía a mirar.

Y me decía: "No pasa nada, mamá, tranquila".

No pasa nada.

Con sus ojos, siempre con sus ojos.

Nosotros lo que hemos pretendido, tanto mi marido como yo,

es quererla mucho, muchísimo.

En el momento que di a luz yo oía ruido.

Correr la gente como llamando a mucha gente a mi alrededor.

Y yo dije: "¿Qué me pasa? ¿Qué me pasa?".

Yo sentía a mi niña llorar. Yo digo: "A la que me pasa es a mí".

Y yo decía: "¿Qué me pasa, qué me está pasando?".

Y dice: "Nada, mire usted lo que ha tenido".

Entonces yo ya me caí para atrás sin conocimiento ninguno.

Y hoy decir: "La habéis matado.

¿Quién ha sido el sinvergüenza que ha hecho esto?

La habéis matado. La habéis matado".

-A la mañana siguiente me levanté creyendo que había sido un sueño.

A mí no se me ocurría pensar que aquello era real.

Que había sido un sueño.

-Yo quería ver a mi hija, yo quería verla.

Y no estaba en el hospital. No me supieron decir dónde estaba.

En el hospital no estaba.

Me vine a mi casa sin ver a mi hija.

A los dos meses me la dieron y me dijo una doctora:

"Tenga, su hija, que viene a vivir".

(Música)

-Yo nací en 1974 con un 86 % de minusvalía.

Me afecta en mayor medida a las cuatro extremidades.

Tengo el brazo derecho... Es bastante típico además

en estos casos...

El izquierdo es normal, pero los dedos son diferentes.

En las piernas...

En la pierna derecha, que es la que tengo casi bien,

los dedos del pie también son diferentes,

y la pierna izquierda directamente no existe.

Para Grünenthal no puede ser víctima de la Talidomida que ellos vendieron

porque, según la compañía, solo se comercializó

entre noviembre de 1960 y el mismo mes de 1961.

Ana Isabel nació 13 años después.

También está muy lejos del plazo que el Gobierno español reconoce

para que hubiera Talidomida en el mercado.

Mi prueba genética da normal, con lo cual ya tiene que ser

algo externo lo que me ha afectado.

Yo estoy totalmente convencida de que mi caso es Talidomida.

Una cosa es lo que legalmente se dijese

y otra cosa es que en el propio vademécum del año 74

seguía viniendo.

No sé por qué limitan el periodo a lo que, supuestamente,

les interesa.

Perdona, pero estoy aquí.

Desgraciadamente, no hay ninguna prueba genética,

ningún test de laboratorio que pueda decir en este momento,

en una persona afectada o supuestamente afectada

por Talidomida, que eso era por Talidomida,

porque esto... no quedan, digamos, residuos

o algún tipo de molécula que se puede investigar en el organismo.

Los últimos casos que ha valorado el doctor Aytés

son personas que nacieron en la década de los años 60.

En aquel momento se describió un patrón malformativo

que ahora se puede comparar con casos

que están apareciendo en Brasil.

En Brasil todavía hay muchas zonas endémicas de lepra

y la Talidomida se ha demostrado un medicamento

bastante efectivo para algunos síntomas de la lepra.

Y hay algunas mujeres que, sin conocer en ese momento

que estaban gestantes, han tomado Talidomida

porque tenían lepra y han aparecido malformaciones.

Cuando no existe esa certeza, como en el caso de muchos españoles,

se realizan pruebas genéticas para descartar

otras causas que producen malformaciones parecidas.

El resultado es concluyente, incluso para personas que nacieron

después de las fechas en las que, oficialmente,

hubo Talidomida en España.

Si el patrón malformativo es similar al que se describe para la Talidomida

y se han descartado otro tipo de síndromes,

nosotros, el informe que hacemos es patrón malformativo

que puede ser compatible con Talidomida, evidentemente.

-La obligación de la investigación es estar más cerca de los más débiles.

Mucho más cuando se trata de personas que han nacido

con unas determinadas características,

porque se les prescribió por parte de los médicos en el seguro.

Y había una alerta sanitaria de que había que retirarlo.

Para mí es un tema de justicia histórica porque...

es una obligación del Estado el cuidado de la salud,

de la vida de las personas.

Está al frente de uno de los mayores centros de valoración

de discapacidad de toda España.

Conoce a las víctimas y sabe que tienen menos esperanza de vida.

Por eso, y con el respaldo de la Comunidad de Madrid,

se han impulsado los cambios normativos necesarios

para que se puedan jubilar anticipadamente.

La pena, si se me permite, es que hayan tenido que pasar

55 años para que este tema aflorara.

Y que tenga que ser desde abajo,

cuando tendría que ser algo a nivel nacional

Es una crítica, con todo mi respeto, que hago,

a todos los Gobiernos que han visto pasar a este colectivo

y, francamente, es mejorable...

(Música)

El colectivo que se ha superado a sí mismo

ha trabajado, ha buscado su forma de vida,

su autonomía personal, lo cual es un punto a su favor.

Han hecho un enorme esfuerzo intelectual, personal,

para tener una vida lo más normalizada posible.

Yo les felicito porque no es fácil.

-He podido trabajar, tengo mi familia,

tengo mi grupo de amigos.

Tengo a mis padres y mis hermanas, que me han apoyado siempre.

Económicamente no estoy mal.

Yo soy un privilegiado.

No les he costado ni un céntimo. Es más...

Con todo lo que he pagado a la Seguridad Social

y lo poco que he ido al médico, probablemente...

Les haya salido muy muy barato.

-El mundo laboral es muy importante.

Te hace relacionarte con otras personas,

desempeñando un trabajo por el que te pagan.

Pero sobre todo es que te sientes útil.

Eso es muy importante para una persona.

-Es una mujer muy activa, muy humana, muy social.

Tuve la suerte de que necesitaba yo una persona

y enseguida pensé en ella, porque le echa mucho valor a la vida,

a pesar de su pequeña minusvalía.

-A mí ahora me ofrecen ponerme una mano y me dicen:

"Te va a quedar...". Pues no la quiero.

No, yo quiero ser como soy. Ahora no.

Una vez ya lo has aceptado y has pasado todo eso...

No, yo ahora quiero ser diferente.

(Música)

Quiero lograr vivir de otra manera.

Y vivir de otra manera es intentar vivir lo más normal posible.

Para mí tener mi pareja, tener trabajo,

me da la vida.

Tengo mis hobbies, entro, salgo, me encanta viajar.

Me gusta volar, me gusta nadar.

Creo que menos andar, me gusta todo.

No me saldrán las cosas igual, yo lo hago a mi manera,

pero termino haciendo prácticamente de todo.

(Música)

Judicialmente, prácticamente estamos perdidos.

Grünenthal ha vencido y seguramente Grünenthal salga indemne.

Pero eso no es culpa de las víctimas.

Yo espero que llegue esa persona al frente del Gobierno

y que diga: "Esto es una vergüenza para mi país

y lo tengo que arreglar".

Al final el sentido común tiene que prevalecer.

(Música créditos)

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Crónicas - Talidomida, caso pendiente

17 mar 2016

Las víctimas españolas de la talidomida denuncian una situación que se agrava cada día que pasa. A las malformaciones, a veces brutales, que el medicamento ha provocado en sus extremidades, se van sumando consecuencias hasta ahora desconocidas. Muchos acabarán siendo totalmente dependientes. Necesitan compensaciones económicas para vivir con dignidad.

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