www.rtve.es /pages/rtve-player-app/2.11.0/js
3629763
Para todos los públicos Crónicas - Seguir latiendo - ver ahora
Transcripción completa

Cuando nace, nada más nacer,

mientras que todo el paritorio está lleno de gente

que está deseando tener a su hijo en brazos,

al tuyo le llevan a la UCI, operación a vida o muerte.

(Música)

Pasamos por la primera operación y a los nueves meses, la segunda.

(Música)

Chloe ha tenido muchas intervenciones desde que nació.

Le han hecho dos operaciones nada más nacer,

y luego le hicieron ya el trasplante de corazón.

(Música)

Ella está trasplantada dos veces.

A los tres años la trasplantaron.

Tuvo un rechazo, al año rechazó su primer trasplante.

Luego, por segunda vez, la tuvieron que trasplantar otra vez.

Ya lleva dos corazones.

-Al principio te da miedo, pero después no,

porque es como si fuera un sueño, porque sale todo bien.

Y ya está.

(Música)

Hace 20 años, morían casi todos los niños

que nacían con alguna alteración en su corazón,

es decir, una cardiopatía congénita.

Ahora, la mayoría sobrevive en buenas condiciones

y llega a la edad adulta con una esperanza de vida

como la de cualquiera.

(Música)

Esto ha sido posible

por los espectaculares avances científicos y tecnológicos

en la cardiología, que en nuestro país,

ha venido de la mano de la sanidad pública

y de la especialización en cinco centros nacionales.

Uno de ellos, el hospital Gregorio Marañón de Madrid.

(Música)

Es el centro nacional de referencia para trasplante cardíaco infantil,

para cardiopatías congénitas complejas

de recién nacidos y niños mayores,

para cardiopatías familiares o genéticas,

asociadas a que somos un centro de innovación

y en el que recibimos cardiólogos infantiles,

que vienen a formarse con nosotros en diferentes áreas,

como intervencionismo, la hemodinámica, el cateterismo

y en conocer cómo hacemos ciertas estrategias de tratamientos.

(Música)

Alicia acaba de nacer.

Las conexiones aorta y la arteria pulmonar en su corazón

están intercambiadas.

Hay que prepararla para entrar en quirófano.

Tiene 36-38 horas de vida ahora.

La están preparando ahora para la operación,

que la van a operar con menos de tres días, 2,5 días.

Preocupado.

Desde que nació, la vigilan en Cuidados Intensivos neonatales.

No solo para mantenerla con vida, sino para prevenir

secuelas neurológicas en su desarrollo futuro.

(Música)

Estamos permanentemente vigilando y monitorizando estos niños

y también solicitando la ayuda de los cardiólogos

para ir viendo ecográficamente cómo está ese corazón.

Nuestra idea de ser lo menos invasivos posibles

o lo menos agresivos posibles con estos niños

incluye que tenemos también a los papás 24 horas

si ellos lo desean, siete días a la semana, 24 horas.

(Música)

En las ecografías rutinarias es donde se detecta

que algo no va bien en el corazón del feto.

El ginecólogo decide enviar a la paciente

a una consulta especializada en diagnóstico prenatal.

Aparte de la parte técnica de obtener todos los datos,

obtener todas las imágenes, poder hacer un diagnóstico preciso,

luego está la parte más complicada

que es lo que llamamos el consejo prenatal,

que es intentar transmitir toda esta información

de una manera clara y realista a unos padres

que se encuentran en un momento psicológicamente muy complicado.

El corazón empieza a formarse

en la séptima u octava semana de gestación.

Las anomalías de la formación del corazón aún están en estudio.

Hemos avanzado mucho en entender que una parte de ellas

pueden tener un origen genético,

alteraciones en uno o posiblemente en muchos genes

que se combinan con otra serie de factores

que pueden ser ambientales, etcétera, pueden generar las cardiopatías.

Luego están las cardiopatías adquiridas.

Por ejemplo, hay una enfermedad

que se llama la enfermedad de Kawasaki,

que es una inflamación del corazón.

Hay enfermedades miocardiopatías, alteraciones en músculo cardíaco

que pueden aparecer a lo largo de la vida de los niños.

Mediante una ecocardiografía pueden observarse

si las arterias y las cavidades del corazón

están formándose de forma correcta,

y así prever cómo serán los primeros días tras el parto.

El hospital Gregorio Marañón realiza unos 1000 estudios al año

mediante ecocardiografía fetal.

Alrededor de un centenar se confirman como cardiopatías.

Si continúa el calibre de la aorta y la pulmonar equilibrado,

en principio estaría ingresada aquí unos días o...

-Exactamente.

En este caso, lo que tenemos que hacer es comprobar

que cuando se separe el bebé de la placenta

y empiece a respirar por sí solo, es capaz de compensar

la cantidad de sangre que va hacia el cuerpo

y la cantidad de sangre que va para el pulmón.

Si eso tiene un equilibrio estable, no tendríamos que hacer nada

en los primeros días de nacer,

pero siempre hay que tenerlo todo preparado.

Si esa cantidad de sangre que va es demasiado poco,

tendríamos que actuar o bien con una cirugía

o bien con un cateterismo.

A primera hora, el equipo del área de Cardiología

del Gregorio Marañón de Madrid habla

sobre el estado de los pacientes, las urgencias de las últimas horas

y los que siguen en Cuidados Intensivos y en planta.

Hoy, además, se enfrentan a la cirugía de Alicia.

No puedes dejar de pensarlo, por mucho que te digan

los cardiólogos que va a ir todo bien.

Es una cosa que siempre hay ahí.

Hasta que no pasa, hasta que esté aquí un mes,

y me la pueda llevar a mi casa y esté todo bien

siempre tienes esa preocupación.

(Música)

La cirugía va a consistir literalmente

en desconectar las arterias y darles la vuelta

para conectar en su ventrículo correspondiente.

(Música)

Podemos ver cómo este tipo de cirugías a corazón abierto

necesitan de un equipo completo: anestesistas, enfermeras,

cirujanos y perfusionistas.

Eso es muy importante, porque tenemos que parar el corazón y abrirlo.

Ya tenemos al corazón del niño

conectado a la circulación extracorpórea.

Esto significa que la sangre pobre en oxígeno

no está entrando en el corazón,

sino que es desviada por estos tubos a la circulación extracorpórea.

El corazón pulmonar artificial oxigena la sangre

y lo devuelve ya de un color más rojo,

porque está rica en oxígeno, a la aorta.

Aunque el corazón está latiendo, lo hace prácticamente en vacío.

Es decir, a partir de ahora, los perfusionistas

son el corazón del niño a lo largo de lo que resta de cirugía.

Poco a poco, se va ralentizando el ritmo del corazón

hasta pararse por completo.

(Música)

Lorefinado del instrumental que manejamos

nos podemos mover en campos quirúrgicos muy chiquitines

y operar a niños que pesan menos de tres kilos,

2,5, 2 kilos, a corazón abierto.

Unade las tendencias innovadoras que se aplican en este hospital

es la de minimizar las cicatrices de las cirugías,

siempre que no se comprometa el objetivo de la operación.

Lo que conseguimos es la misma operación a corazón abierto

con la que hay más garantías,

pero le ahorramos una cicatriz por delante

y le dejamos una que es más cosmética

y está tapada.

-Cuando eres pequeño y ves que no puedes como tus compañeros,

ves que tienes una cicatriz que no tienen tus compañeros,

cuando están en el vestuario,

te empiezas a dar cuenta de que no eres como el resto.

Muchos de los chavales, normalmente, se sienten diferentes

y algo que les provoca una bajada de autoestima increíble.

Al revés, no te tienes que sentir distinto.

Lo puedes ser, perfectamente, pero no quiere decir que sea malo.

(Música)

Cada año nacen en España unos 5000 bebés

con alguna cardiopatía congénita.

Es una niña ahora misma sana.

La adoptamos con ocho meses, ella partía con una cardiopatía congénita.

Fue complicándose el tema en la medida que fue creciendo

y nos trasladaron a Madrid a hacer el trasplante de corazón.

-Antes no podía ir al cole y ahora sí.

-Hace tres años que le han hecho el trasplante.

-Ahora puedo nadar,

correr, ir al cole.

-El trasplante fue el viernes; el jueves no la reconocía en casa.

Ya no le llegaba oxígeno al cerebro.

Ahí me asusté muchísimo.

Ahí veía que como no llegara el trasplante...

-"Ama" es maja

y "aita" también.

-He aprendido a luchar, no sola, sino con más padres.

A vivir la ausencia de otros niños que en nuestra espera

han estado con nosotros y se nos han ido.

He aprendido la lucha de muchos padres y madres

por estar aquí.

Mi hija es agraciada porque llegó el corazón y pudo ser.

Hay otros que se quedaron en el intento.

¿Qué he aprendido? Supervivencia, lucha y a seguir para adelante.

(Música)

Capacidad técnica y, sobre todo, humana.

Alma, de Palencia, ha sido trasplantada dos veces de corazón.

Para minimizar el dolor que se pueda causar con las intervenciones

se utiliza la musicoterapia.

(Música)

Yo intervengo con la música, con el sonido,

para generar un ambiente en la sala en el que las enfermeras

bajen el nivel de ansiedad,

la niña pueda expresar su dolor,

la madre también se relaje,

crear un ambiente que facilite la técnica que van a realizar.

-Bien, que sí.

(Música)

Son lo mejor que tenemos, son nuestras princesas.

Como Alma, como otros niños, son nuestros príncipes y princesas.

Incluso físicamente ellos aquí se sienten acogidos,

porque muchos de ellos tienen malformaciones físicas,

que no son aceptadas en el colegio, en la calle.

Acoges a la familia de ese niño, que viene feliz,

viene con su maleta, viene a ver a su enfermera,

a su médico, con sus juguetes,

como decirte, con sus objetos que necesita.

Esta es su segunda casa.

(Música)

¿Cómo es lo de los tigres? Venga.

No sabe, ya no sabe.

¿Qué vamos a contar?

-Tres tristes...

-Vamos a decir lo de la cocina. ¿Qué queremos?

De mayor voy a ser... -Chef del hospital.

-Chef del hospital.

Javier, de Aranguren, Navarra, acaba de salir de Cuidados Intensivos

después de recuperarse de una operación de columna

relacionada con su cardiopatía.

Aquí te quedas. -Diles hasta luego.

-Adiós. -Adiós.

-Yo aquí en el hospital estoy bien, me siento cómodo,

y me gusta mucho este hospital,

porque todas las veces he ido a este hospital

y he nacido en él.

Y conozco a mucha gente y todos son muy majos.

El 60 % de las familias que se tratan

en el área de Cardiología Pediátrica del hospital Gregorio Marañón

vienen de otras comunidades autónomas.

Siempre que se puede salir de la habitación,

intentamos ir a las aulas que hay, que están fenomenal.

La de Menudos Corazones que esta vez no hemos podido ir tanto

porque tenía que estar un poquito más encamado,

pero otras veces lo hemos pasado bien.

Otras veces nos vienen a ver los payasos, ¿verdad?

-Sí.

(Música)

Un corazón con trazos imperfectos es el símbolo

la Fundación Menudos Corazones.

La pusieron en marcha hace ya muchos años

padres de niños afectados por enfermedades del corazón.

Es una revolución, porque afecta a todos los miembros de la familia.

Puede haber problemas en la pareja,

puede haber problemas con los hermanos,

que son los grandes olvidados,

porque toda la atención se centra en el niño que nace

con una cardiopatía congénita.

Se revoluciona todo, y la familia se tiene que desplazar

de su lugar a origen, tiene que dejar a sus hijos en su ciudad,

tienen que dejar de trabajar un miembro de la familia

para acompañar al niño.

Con lo cual, hay un problema social, económico.

Cuando el niño va creciendo y tiene que ser sometido

a diferentes intervenciones, tiene que faltar al colegio,

con lo cual ahí hay un problema escolar.

Realmente, es un tema que afecta a todos los miembros de la familia

y en todas las fases.

(Música)

Son hospitalizaciones largas.

La Fundación Menudos Corazones

facilita un sitio donde hospedarse en Madrid

a las familias que lo necesitan.

Disponen siempre de habitaciones gratuitas en el hotel NH;

y dos pisos cerca del hospital se han alquilado por un euro anual

a propietarios altruistas. Esta familia es de Melilla.

(Música)

Entras en una consulta y cuando sales ha cambiado todo.

Todo, esa fue la peor parte que hemos vivido nosotros, de lejos.

Todo el mundo se cree que lo complicado

es cuando hemos tenido que trasplantar al niño;

lo complicado fue cuando en Málaga nos dijeron

que el niño no tenía vías de salida,

que lo que él tenía era muy grave, que iba a ser muy rápido,

porque el corazón agrandaba a una velocidad

que no iba a aguantar el cuerpo.

En principio, no teníamos muchas más opciones.

Solamente cuando se planteó el trasplante,

fue cuando nosotros vimos un poco de luz.

Por eso para nosotros el trasplante ha sido una alegría.

A la gente le cuesta entender que nosotros estemos contentos

con la situación que vivimos con Jose,

pero para nosotros Jose es un regalo.

(Música)

Ayuda mucho que el niño tira para adelante,

es decir, que vas viendo que poco a poco va tirando.

Es decir, estás muy asustado, pero no puedes caer,

es decir, el que lo está pasando mal realmente es el niño,

por lo tanto, no te puedes permitir

el lujo de sentirte mal,

porque realmente el que lo pasa mal es él.

Tú lo acompañas, entonces le tenemos, yo, por lo menos, nuestro problema

era estar bien.

Cuando estábamos con él, siempre estar bien,

siempre reírle, cantarle, sonreírle,

jamás lloramos delante de él.

-Ella es restauradora de obras de arte,

yo soy profesor de Secundaria, y a los dos nos gusta

el trabajo que hacíamos.

Así que no es que hayamos aprovechado la coyuntura para dejarlo,

sino que nosotros en principio nos dimos cuenta

de que tenemos que decidir entre disponer de más dinero

o disponer de más tiempo para el chico.

Así que decidimos invertir en tiempo, eso es lo que hemos hecho.

Nosotros pensamos siempre que cuando Jose esté en mejores condiciones,

nosotros vamos a poder trabajar, porque no se acaba el mundo

por no trabajar un tiempo.

Sí que es verdad que ya llevamos tres años en estas condiciones.

De ahí la importancia también de disponer de fundaciones

como Menudos Corazones que hace que tú puedas aguantar tres años.

De otra manera, sí que no sería posible.

Menudos Corazones también acoge a las familias

que han venido a hacer la revisión mensual o trimestral de sus hijos

después del trasplante u otra intervención.

¿Qué tal en el colegio? -Vamos mejorando.

-Nada más nacer hay que hacerle esa primera operación.

Hay una segunda operación para conectar la vena cava superior

a los nueve meses de vida le tocó a él

y luego, un poquito más tarde, a los seis años,

se le hace otra más para que esa circulación

llegue a la edad adulta

y en la adulta se necesite un trasplante.

En este caso, salió mal esa tercera operación, esa paliativa.

Entonces, directamente al salir mal, al no ir esa circulación bien,

en una misma noche, en 17 horas, se tuvo que hacer dos operaciones.

Ida, de deshacerla, ida y vuelta, para dejarlo como estaba,

y ahí esperar el trasplante, porque no funcionó esa operación.

Ya con el trasplante, a partir del trasplante,

ya bastante bien.

Ya cuando se iba acercando esa edad, se notaba más subir escaleras,

se notaba más cansado.

A partir de ahí, poco a poco...

-Es muy extrovertido,

muy sociable.

-Nos lo ha hecho muy fácil. -Nos lo ha puesto muy fácil.

-Sí, porque no se ha quejado, ha venido siempre al hospital

la verdad que bastante bien. -Buen rollo.

-Buen rollo, sí.

El trasplante es la última opción quirúrgica.

Para evitar el rechazo porque el corazón no es tuyo,

tomas una medicación que baja tus defensas.

Por eso siempre tienen analítica cada vez que vienen.

Una vez que se hace la analítica, esperan posteriormente

a ser evaluados con ecografía y electro, todo ese día.

Es el principal chequeo.

A veces necesitan ingresos para valorar más la función cardíaca

y después tienen otros problemas, no solo su corazón.

El niño no es solo corazón.

Entonces, se necesita un equipo multidisciplinar,

que normalmente se coordina desde nosotros

y lo vas derivando a distintas especialidades pediátricas.

Es especialmente importante controlar en estos niños

las infecciones pulmonares.

Hemos conseguido tener información,

colaborando con otros hospitales públicos españoles

y haciendo trabajos prospectivos en los que hemos conseguido

información de cómo se comportan estas infecciones en estos niños.

Hemos seguido más de 3000 niños en todo el país,

y hemos obtenido información para saber cuáles son

los factores principales de riesgo.

Hemos visto que los niños más pequeños,

aquellos que tienen síndromes asociados

o aquellos que tienen problemas respiratorios,

además de su cardiopatía, estaban en riesgo.

Hemos visto que es muy importante tener medidas higiénicas

y tener también una profilaxis adecuada

con unas medicinas especiales, que en ausencia de una vacuna,

sirven para evitar esas infecciones.

Otro de los avances más importantes

ha sido la intervención por cateterismo.

Para que pueda ver la imagen yo.

-Cateterismo supone la introducción de lo que llamamos catéteres,

que son tubos finos, muy finos, de pocos milímetros de diámetro,

a través de algún acceso vascular.

O bien una vena o una arteria

de cualquier parte del cuerpo del niño.

A través de ello podemos diagnosticar o en algunos casos

tratar patologías estructurales que antes requerían abrir el corazón

para poder corregirlas.

En algunos casos podemos sustituir la cirugía

haciendo un procedimiento curativo,

y, en otros casos, no se trata de sustituir la cirugía,

sino combinarnos con ellos.

Ahora, combinándonos con el trabajo de los cirujanos bien,

alternando procedimientos de cateterismo con quirúrgicos,

o bien haciendo procedimientos a la vez con ellos

podemos aumentar las prestaciones terapéuticas

que podemos dar con nuestra especialidad.

Se puede cateterizara niños de incluso menos de un kilo.

En el hospital Gregorio Marañón de Madrid

ya llevan 30 niños y con buenos resultados.

Es la serie más grande de Europa y Estados Unidos.

Podemos cateterizar al niño con adelanto,

preparando el cateterismo sin el niño encima de la mesa.

Eso lo conseguimos con este tipo de modelos.

Es decir, nosotros hacemos una resonancia

u otra prueba de imagen al corazón del niño

y estamos trabajando con la Universidad de Sevilla

y con el hospital Virgen del Rocío, mandamos las imágenes,

nos imprime el corazón y nos dan el modelo.

Este corazón es un corazón real, de un niño real,

que lo que está es impreso por una impresora 3D

sobre un polímero de silicona.

Elpolímero de silicona lo que tiene de ventaja

es que, como veis, es distensible

e imita en cierta manera las características del tejido cardíaco.

(Música)

Es increíble, pero tiene mucha fuerza de voluntad.

-Hace su vida normal como otro niño cualquiera.

Su deporte en el colegio, todo normal.

Le toca sufrir cuando hay ingresos y las revisiones,

pero bueno.

-Debemos aprender de ella, sobre todo.

Es una niña especial, no se come por nada,

es diferente a nosotros.

Yo a veces lo hablo con mi mujer:

"Hay que ver la niña lo que lleva y tal.

Ya dos trasplantes, un sarcoma de Kaposi en la amígdala,

que se cogió a tiempo, aquí se lo extirparon.

-A raíz de la operación.

(Música)

Los padres de los niños trasplantados

siempre tienen muy presente cómo llegó ese corazón

que salvó a sus hijos.

(Música)

Muchísimas gracias a esos padres que han perdido

a su hijo, a un ser querido, no sé cómo expresarme.

Gracias a dos familias mi hija está viva,

si no no estaría aquí, está claro.

No sé qué decirles, que muchísimas gracias

y que algo de su hijo, algo, hay en mi hija, que es el corazón.

(Música)

Yo sigo pensando, y ríanse, que esto es magia.

De hecho, a mí lo que me impactó cuando era niño

era ver los trasplantes y por eso quería ser médico de mayor.

-Cada vez que se mueve el corazón, es un milagro técnico

pero es un milagro que haya alguien que haya pensado

que lo mejor que puede haber es dar la vida a otro niño.

(Música)

Según la Organización Nacional de Trasplantes,

en España se hacen

unos 25 trasplantes cardíacos infantiles al año.

El hospital Gregorio Marañón, que es uno de los más activos del país,

ha llevado a cabo 160,

pero hay muy pocos corazones infantiles para trasplantes

y afrontar la espera es difícil.

Me llamo Dani, tengo 11 años.

Ella es mi mami, se llama Julie.

Ella es hermana, Lara, y tiene cuatro años,

Él es mi padre, Juan Carlos;

este es mi hermano, Álex, y tiene 10 años.

Soy de Zaragoza

y estoy aquí porque me van a hacer el trasplante.

Volveré a jugar cuando me lo hagan.

-Ha sido un poco difícil, pero hemos tomado la decisión

de que mi marido se va a quedar con Daniel en Madrid

y yo sigo en Zaragoza con sus hermanos, Lara y Álex.

Yo voy al cole todos los días con ellos

y los fines de semana intento venir aquí

para estar con Dani y con Juan Carlos.

Llevar la situación lo mejor que podemos.

De vez en cuando, cada 15 días o mes, vienen los niños también aquí,

porque también le echan de menos a su hermano.

-Yo tengo el permiso.

Me paga la mutua la espera del hijo,

y claro aquí, no nos podemos mover de Madrid, aquí estamos,

hasta que salga el día del trasplante.

Dos meses nos han dicho más o menos después

y volver a Zaragoza. Ese es nuestro plan.

(Música)

Durante el ingreso, se intenta

que el niño siga con su actividad habitual.

Hay un colegio público al que asisten siempre que pueden.

Si no es posible, la profesora va a su habitación.

¿Qué tal? ¿Bien?

Oye, Adrián, ¿qué tal estás?

¿Estás concentrado? ¿Te ayudó mami por la tarde?

-Sí.

-Ya me di cuenta ayer que te costaba un poquito hacerlo.

Si quieres lo vamos viendo.

-Cuando el niño se da de alta,

también elaboramos que hay un protocolo.

Elaboramos un informe y le reenviamos al centro,

argumentando y diciendo lo que el niño ha hecho

durante este periodo de estancia aquí, tanto si viene al aula,

como si nosotros vamos a su habitación

y trabajamos con él allí.

(Música)

Ahora en julio hace tres años.

Él nació sin ventrículo izquierdo y entonces, nada, trasplante.

Nos dijeron que una semana, un mes, un año.

La verdad es que no tardó mucho, un mes.

Todo salió bien, pero después las complicaciones,

que si una neumonía, pero bien.

Él está feliz, bien, y ha hecho una vida completamente normal.

-Antes, con el otro corazón,

me sentía más cansado y no podía hacer nada.

Ahora me siento más activo.

(Música)

Son canarios, de Tenerife.

Rocío reivindica otro avión ambulancia

para los niños canarios

que tengan que trasladarse desde las islas a la península.

(Música)

Por ejemplo, esta vez, el niño tenía que venir el martes.

Vino el jueves, el avión averiado, es un trasplante cardíaco.

Si es un rechazo, es bastante duro,

porque el niño se puede morir en una de estas.

Entonces, no sé, el avión averiado, y yo pienso:

"¿Un avión para las siete islas?".

(Música)

Pese a lo que antes se creía, un niño con cardiopatía congénita

debe tener una actividad física lo más normal posible.

Aquí cuentan con una innovadora unidad de rehabilitación cardíaca.

Es la única en España y de las pocas del mundo.

Supone una novedad dentro del manejo de la rehabilitación integral

del niño cardiópata, ya que añade tanto el ejercicio

como una valoración psicológica como una educación,

tanto para el niño como a los padres.

Le enseñan a conocer cómo funciona su corazón

y cómo ejercitarlo sin ponerlo en peligro.

Previo a empezar el programa de rehabilitación,

nosotros les hacemos varias valoraciones,

entre ellas, una electrocardiografía y una prueba de esfuerzo.

Entonces, ahí marcamos la frecuencia cardiaca

en la que está indicado que el niño haga el ejercicio

para que obtenga el mayor beneficio posible

de esta actividad física y que no corra ningún tipo de riesgo.

-Están monitorizados con su telemetría

y bajo la supervisión del cardiólogo.

Ellos son los que nos marcan

unos niveles de frecuencia diaria de entrenamiento.

En esos rangos nos vamos moviendo.

Ellos aprenden esa sensación de entrenamiento

y son las que tienen que llevar a su vida diaria,

en su ejercicio, en su colegio,

para poder practicar con seguridad.

(Música)

Llega un momento en el que empiezas a hacer deporte

y cuando empiezas a subir tus frecuencias cardíacas

ves que el cuerpo está más cansado o que el cuerpo se cansa más

y que te gusta parar. Es como la intuición.

El propio cuerpo te lo dice y empieza a bajar la frecuencia,

porque si no vas a acabar mal.

(Música)

Cuando subía las escaleras ya estaba un poco cansado.

Me resultaba raro.

Como tenía marcapasos, creía que era normal.

Ahora, en la rehabilitación, veo que en ese aspecto he mejorado.

(Música)

He notado la mejoría.

En educación física, cuando corríamos.

Antes corría una, hacía dos andando,

y ahora corro dos y hago una andando.

Este año voy a participar en las Olimpiadas de Las Rozas,

que participan colegios de Las Rozas

y va a ser mi primer año que voy a participar.

Unai, de Bilbao, ya tiene 18 años.

Le siguen en el hospital de Cruces, pero hoy ha venido

a la revisión de su marcapasos.

Está operado de bebé de una cardiopatía compleja, congénita.

Le hemos operado dos veces.

Como complicación de la segunda cirugía,

fue cuando tuviste el bloqueo

y por eso es portador de un marcapasos.

-En la revisión del marcapasos siempre seguimos en mismo orden.

Lo primero que hacemos es colocar el imán

para ver todo lo que ha pasado, la programación del marcapasos

nos lo va a dar en este programador.

Lo bueno que le sigamos nosotros aquí desde hace 2,5 años

es que les conocemos desde pequeños, desde que se le implanta en la planta

y luego lo seguimos.

(Música)

La familia y el personal sanitario esperan siempre

nuevos descubrimientos y avances en cardiología.

La investigación es fundamental.

Ahora estudian las células madre para regenerar tejido cardíaco.

Lo que hacemos en esta investigación es aprovechar el momento

de la cirugía programada de estos pacientes

para realizar la terapia.

Con el paciente ya anestesiado, hacemos una extracción de médula ósea

y esa muestra la llevamos al laboratorio

y extraemos las células madre que queremos utilizar.

Después, cuando los cirujanos han terminado la operación,

lo que hacemos es inyectar directamente en el corazón,

en el músculo con una aguja en diez puntos determinados

las células madre.

-Las células que les estamos poniendo a los niños

son las células mononucleares, que nosotros llamamos.

Son células redonditas, que tenemos en nuestra sangre.

Son células progenitoras.

Son células capaces de dividirse ellas mismas

y generar unas células idénticas a ellas,

y también son capaces de diferenciarse

hacia el tejido donde estén.

Lo que conseguimos es generar tejido cardiaco o vasos o algo

que nos ayude a reparar esa zona que está lesionada.

(Música)

Una posibilidad de nuevo en estudio es la de corregir

la malformación del corazón cuando aún está en el útero de la madre.

En esto hubo un boom hace 15 años, fundamentalmente en Londres y Boston,

pero quedó un poco amortiguado,

porque las expectativas iniciales no se llegaron a cumplir.

Como todo, quizá no fue su tiempo,

y ahora empieza a haber un segundo pico de entusiasmo al respecto.

Otra de las novedades que se barajan es implantar corazones incompatibles

en los bebés.

El grupo sanguíneo es una condición indispensable

en un trasplante cardíaco.

Tiene que ser compatible el donante,

el grupo sanguíneo del donante como del receptor.

En los niños pequeños no.

Tiene una ventaja, no producen anticuerpo frente al grupo sanguíneo

hasta que tiene seis meses de vida.

Emmanuel nació con una cardiopatía congénita,

a diferencia de su hermano mellizo.

Tiene un solo ventrículo, en vez de dos.

A mí me falta la mitad del corazón, y buscas siempre

que a través de las emociones y a través de las experiencias

la otra mitad se llene y a través de otras personas también.

(Música)

Tiene 20 años.

Estudia segundo de Sociología y escribe poesía.

Sueña con publicar un libro.

(Música)

Emmanuel tiene una fuerza muchísima mayor

que lo que él mismo se imagina.

Yo me acuerdo cuando tenía, suponte 7-8 años,

se iban a un colegio tremendamente exigente.

Él quería tirar la toalla pronto y yo le decía:

"Si no me lo puedo creer, si tú puedes.

Has podido sobrevivir a cinco o seis operaciones,

a doce cateterismos,

¿y me vas a decir que un examen no puedes?".

(Música)

Muchas veces, cuando he estado operado,

siempre he querido decir por qué no he sido yo y ha sido él.

Entonces, siempre estaba la duda.

Por eso, lo que más podía hacer era estar con él

y las horas que había que estar por lo menos poder reírnos

y que no pensase que estaba encerrado.

-Seguir, seguir y seguir, a pesar de todo.

Tener voluntad.

Ponerle ganas y fuerza a la vida

y es que pensar que se puede con todo.

(Música)

Hemos aprendido que la gente es más buena de lo que parece.

Mucho más buena de lo que parece.

Que tenemos un sistema sanitario,

que es verdad que en atención primaria

puede resultar deficitario,

puede ser que tarden mucho en hacerte una radiografía,

pero que cuando el nivel del riesgo del paciente sube

tenemos un sistema sanitario envidiable; es impecable.

(Música)

Siempre se dice que somos multidisciplinares,

es decir, que hay distintas profesiones, es así.

Pero no solo médicos, enfermeras, auxiliares.

Es fundamental otros personajes, profesionales o trabajadores

que están en la sombra.

Nuestras limpiadoras. Es fundamental, Lola es fundamental.

Si no hay higiene suficiente en una habitación,

hay más riesgo de infección.

Esos son trabajadores que siempre olvidamos en un equipo.

Nuestros sanitarios si no van corriendo

por la sangre que nos hace falta

o bajan a un niño en urgencia a la UVI,

no podríamos actuar.

El equipo multidisciplinar va más allá

de los facultativos y enfermeras.

Es realmente un equipo, desde la base a arriba,

sin niveles; es horizontal, no vertical.

Es fundamental.

El conocimiento se comparte.

El equipo de cardiología del hospital Gregorio Marañón de Madrid

viaja de forma voluntaria a Nicaragua

para operar a niños con cardiopatías congénitas,

que no tienen alternativa.

Todos los días aprendemos

que cuando la vida es frágil y se cuida

hace que crezcamos todos.

Nosotros nos vamos a nuestra casa todos los días con una sonrisa,

que es la de ese niño o la de esa familia,

que habiendo pasado ese momento muy preocupante

y que roza el haber tenido hasta un problema vital

lo han superado y estar orgulloso del equipo.

(Música)

A las familias que están en esta misma situación,

que al principio parece que se cae el mundo, se derrumba el mundo,

y después nos va a saliendo a flote, que no desesperen.

(Música)

Que tiren para adelante y con mucho ánimo.

Ha pasado casi mes y medio de la operación de Alicia.

Siete horas de quirófano y una de las intervenciones más complicadas,

colocar de forma correcta las arterias de su corazón.

Pronto se irá a casa, después de tanta preocupación.

(Música)

Están nuestros amigos de ayer, diles hola.

Y a Javier ya le han dado el alta.

Primera vez que salimos de la habitación.

El domingo para casa.

Chócala, un placer.

(Canción en inglés)

Te la comes, ¿tienes hambre?

(Canción en inglés)

(Música créditos)

  • A mi lista
  • A mis favoritos
  • Seguir latiendo

Crónicas - Seguir latiendo

09 jun 2016

Cada año nacen en España unos 5000 niños con cardiopatías congénitas, una alteración en la formación del corazón. El avance científico y tecnológico experimentado en cardiología en los últimos 20 años ha permitido la supervivencia y el desarrollo de una vida normal para los afectados.
Muestra la experiencia de familias con un hijo con cardiopatía congénita. Nacen con las arterias y venas cruzadas, con un solo ventrículo, con una cavidad sin cerrar, en definitiva, con un corazón que les obliga a luchar desde el primer instante.

ver más sobre "Crónicas - Seguir latiendo " ver menos sobre "Crónicas - Seguir latiendo "
Programas completos (192)
Clips

Los últimos 754 programas de Crónicas

  • Ver Miniaturas Ver Miniaturas
  • Ver Listado Ver Listado
Buscar por:
Por fechas
Por tipo
Todos los vídeos y audios

El administrador de la página ha decidido no mostrar los comentarios de este contenido en cumplimiento de las Normas de participación

comentarios.nopermitidos