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Para todos los públicos Crónicas - El mundo ahí fuera - ver ahora
Transcripción completa

Mi discapacidad es la sordoceguera.

Yo soy una mujer con sordoceguera adquirida.

Para una persona que ha visto y que ha oído

es muy difícil poner en palabras lo que en realidad es el mundo

para las personas sordociegas.

La persona sordociega solamente tiene acceso con el tacto

y necesita que se le cuente todo lo que hay alrededor.

-La información que les llega no es total, es un 3%, un 4%,

bueno, una cantidad mínima de información.

-Vivimos en un mundo de símbolos, de imagen, de sonido, de indicadores

que te están diciendo cosas que tú no puedes decodificar,

no puedes entender, no puedes ver, no las puedes oír.

Cada 100.000 habitantes, 15 personas son sordociegas.

Mi vida para mí, más que un reto, que una carrera de obstáculos,

es vivir una realidad.

Me ha tocado esta realidad esta

y tengo que afrontarla con los medios que tengo.

―Los sordociegos adquiridos pues tienen una experiencia previa,

pueden tener lenguaje, pueden tener otro tipo de comunicación,

pero a una persona sordociega congénita le tienes que dotar

de esa comunicación.

-El problema es que muchos de ellos no tienen conciencia

de lo que es el mundo.

-No ves lo que está pasando, no oyes lo que está pasando.

Dónde empieza y acaba nuestro mundo:

donde acaba la punta de los dedos de nuestras manos extendidas.

-Tengo 56 años.

He trabajado en Telefónica, en un taller de montaje de teléfonos

durante 12 años,

hasta que tuve que jubilarme por la pérdida visual.

Yo nací oyente y a los 6 meses tuve un brote de varicela

que me afectó al oído y me quedé sordo.

A los 22- 23 años fue cuando empecé a preocuparme

porque comencé a perder campo visual.

Acudía a la ONCE los viernes,

donde se juntaban algunas personas sordociegas, un grupo muy reducido.

Con ellos me sentía bien.

Al principio tenía mucha vergüenza,

pero me animaban a que fuera y participara en actividades.

Cada vez lo pasaba mejor, y en 1991 ya me afilie a la ONCE.

Me hicieron la revisión y me reconocieron el síndrome de Usher,

entonces también me hice socio de Asocide, la asociación de sordociegos

Yo puedo escuchar que una persona me está hablando,

pero no entiendo lo que dice,

y en lo que se refiere a la vista, es algo parecido.

Yo tengo un campo de visión amplio,

pero por el centro del ojo no veo casi nada,

entonces pierdo mucha agudeza,

y al perder agudeza, yo puedo ver personas,

pero no reconocer sus caras, ver letras pero no poder leerlas, etc.

Cuando tenía 14 años, empecé a perder oído

y luego cuando tenía 16, empecé a perder visión.

Poco a poco, ha ido aumentando,

hasta que al final ha llegado más o menos a estancarse.

Cuando empecé a perder audición, lo primero que hice fue aislarme,

no quería tener ningún contacto con el mundo.

En principio, yo pensaba que mi vida podía seguir,

que podía estudiar y hacer muchas cosas con la visión,

como era por ejemplo jugar al futbol, que me encantaba, u otras cosas así,

jugar al ordenador y demás,

pero cuando empecé a perder visión, me sentí fatal,

porque todo ese mundo en el que me resguardaba

empezó a desaparecer para mí.

Llevo desde los 14 o 15 años haciéndome todas la pruebas,

me han dado ya la segunda opinión y todo,

y hasta ahora no tengo diagnóstico.

-Yo tenía 21 años, tenía problemas cervicales,

estaba estudiando en la universidad,

me aconsejó el médico que me tenía que operar

porque esa lesión podía derivar en otra cosa más grave

y, pues bueno, cuando desperté de la anestesia, no veía,

me había quedado ciega.

A lo largo del tiempo,

y por otras circunstancias que no tienen nada que ver con la ceguera,

empecé a perder oído

y, a partir de ahí, me convertí en una persona con sordoceguera.

Mi ceguera es total, soy una persona ciega total,

y el problema auditivo, tengo perdido más de 50% de cada uno de los oídos,

el oído derecho tiene una mejor audición,

pero lo que tengo más dañado son las frecuencias discriminativas.

La limitación es una circunstancia que limita, pero que no anula,

y que se pueden hacer otras cosas, se trata de buscarlas.

-Me gusta mucho la lectura, aunque cada vez me cuesta más.

Me canso mucho.

Ahora tengo visión en tubo, han bajado los contrastes de los colores,

con sol no veo bien, me deslumbro, tengo que cerrar los ojos.

Sin gafas veo como nublado, como si tuviera la visión sucia

y tuviera que limpiarla.

En casa, ya está todo adaptado para que pueda tocarlo.

Muchas veces por la noche voy andando sin encender la luz,

tengo que ir acostumbrándome a donde están las puertas,

donde está todo, para poderme moverme guiada por un tacto.

Yo nací con sordera profunda.

Tuve una infancia feliz, fui creciendo,

hasta que, en la adolescencia, empecé a sentir molestias,

me tropezaba, cuando iba con mis amigos me desviaba del grupo,

no iba en línea recta.

A los 18 años, mi madre me llevó al especialista

y detectaron que tenía síndrome de Usher,

lo que significaba que mi campo visual iba a reducirse.

Me dijeron que en un futuro podría quedarme ciega.

-El Síndrome de Usher es la causa detectada más frecuente

en este momento de sordoceguera.

Es una combinación de dos limitaciones,

una limitación auditiva,

que siempre es una pérdida bilateral neurosensorial

y una limitación visual debida a una retinosis pigmentaria.

En general, se detecta primero la limitación auditiva

de manera más frecuente.

-Empecé a pensar, ahora soy sorda y si me quedo ciega, uf,

las dos cosas...

Me deprimí.

No quería decírselo a nadie.

No veo, no oigo.

Yo pensaba que era la única persona a la que le pasaba eso.

Te vas retrayendo.

Además, los padres tienden a sobreprotegerte.

Un chico de mi entorno de amigos sordos comenzó a interesarse por mí.

Yo no quería decirle que tenía problemas de visión,

pero él se había dado cuenta.

Me dijo que no le importaba, que me quería mucho.

7 años después, nos casamos.

―Yo nací sordo, con síndrome de Usher, entonces veía.

Hace dos años, cuando tenía 52,

los problemas visuales comenzaron a agudizarse.

―Ahora, sólo veo luces, puedo apreciar la luz de las ventanas,

o cosas negras,

pero a las personas no las puedo distinguir del todo bien.

He trabajado en impresión de braille, en la ONCE,

haciendo libros y revistas en braille.

Trabajé durante 28 años, ahora ya estoy cobrando la pensión.

A los 33 años, me casé y 7 años después nos separamos.

No tuvimos hijos.

El médico no me lo aconsejó porque existía la posibilidad

de transmitir la enfermedad.

No poder tener hijos era una situación complicada,

con muchos problemas, decidimos separarnos.

Ahora vivo solo y tranquilo.

―Es hereditaria, efectivamente.

Es un gen recesivo, necesita que ambos padres sean portadores

para que la persona padezca un síndrome de Usher,

y es, claro, estos padres no saben que son portadores del síndrome.

Mis padres se oponían a que tuviera hijos.

Pensaban que mi vista empeoraría,

que siendo sordos mi marido y yo nos iba a resultar muy difícil

criar a los niños. No, no querían.

Pero nosotros estábamos casados,

¿por qué no íbamos a poder tener hijos?

Daba igual que los niños nacieran sordos, oyentes...

Lo importante era tener una familia y querer a esa familia.

Tenemos una chica y un chico, también sordos. Y somos muy felices.

Por las pruebas que les han hecho no hay rastro de síndrome de Usher,

pero es una enfermedad hereditaria, puede que a ellos no les afecte,

pero puede que a los nietos, o a los biznietos les llegue a tocar.

No se sabe.

Mi hijo pequeño, se llama Javier, tiene 14 años

y está estudiando 2 de la ESO.

Mi hija mayor se llama Aleluya. Tiene 21 años.

Ha estado 9 meses fuera, participando en un proyecto educativo europeo

para sordos.

Ahora se está preparando para la Universidad,

aunque todavía tiene que elegir carrera.

―Mi madre es muy sentimental y muy expresiva.

He aprendido mucho de ella.

Me ha dado mucha riqueza interior, me ha aportado muchas cosas.

Cuando yo nací, ella ya tenía detectada la enfermedad,

síndrome de Usher, ya tenía el campo visual reducido.

Ahora mismo, ve menos,

pero antes, cuando veía algo mejor, ya se adaptaba muy bien.

-A los 12 ó 13 años, empecé a tener más conciencia

porque ella comenzó a utilizar el bastón que antes no usaba.

Entonces, me daba un poquito de vergüenza,

por mis amigos, porque la vieran y me empezaran a preguntar;

pero al final, es su necesidad y los demás tenemos que adaptarnos.

Y lo llevamos muy bien.

-Cuando hablamos de la familia, creo que nos tenemos que referir

a ese tipo de padres que no solamente te dan la vida,

sino que te ayudan a encontrar tu vida

en cualquiera de las condiciones en las que estés.

Afortunadamente, para mí, ese fue mi caso.

Me afilié a la ONCE, recibí todo tipo de apoyos, formación

en las destrezas que necesita una persona ciega,

habilidades de vida diaria,...

Tuve la oportunidad laboral,

ejercí durante 17 años como profesora de inglés.

Ella siempre me preguntó lo mismo:

Hija, ¿en qué puedo ayudarte? Y le tocó la peor parte.

Pues me siguió ayudando, me ayudó a aprender nuevas estrategias,

nuevas formas de acceder al mundo, de poder funcionar en mi casa,

me siguió ayudando.

Gracias mamá.

-Fue mi padre el que acudió a la ONCE contra mi voluntad, para afiliarme,

y lo hizo por mi bien.

Y si él no hubiera hecho esto, pues ahora mismo no estaría aquí.

Al principio, todo mi esfuerzo en los que se refiere a los estudios,

vino porque yo me sentía en deuda con mis padres,

con la gente que me rodeaba

y que le dolía verme todos los días en casa, sin hacer nada y demás.

Entonces, fue cuando vi las pocas oportunidades

que puede tener una persona sordociega,

así que decidí que tenía que hacer algo para luchar,

para reducir todas esas barreras

y para ayudar en general al colectivo de personas sordociegas.

Estoy estudiando 5 del doble grado en Derecho

y Administración y Dirección de Empresas

en la Universidad Autónoma de Madrid

Cuando yo empecé en la Universidad vi que había muchas dificultades

en lo que se refiere al material.

Entonces, previamente al comienzo de cada cuatrimestre,

yo le explico a los profesores lo que es mi dinámica de trabajo,

mis necesidades, todo mi caso en general,

para que ellos así, puedan tener todas estas necesidades cubiertas

con tiempo, para que yo pueda tener un curso adaptado

como cualquier otra persona.

Hacer un Erasmus puede ser el sueño de muchos estudiantes,

y en mi caso más, el hecho de ser la primera persona sordociega

que se va de Erasmus.

Mi destino va a ser Londres.

(Hablan en inglés).

-Para recorrer este largo camino he tenido que hacer

muchísimas gestiones,

y lo más importante, aprender un idioma diferente.

Esto lo he hecho a través de clases particulares

con mi profesora de inglés.

―Con el ordenador nos facilita mucho la comunicación,

pero realmente no es ninguna dificultad añadida.

A la hora de pronunciación,

simplemente le escribo la palabra tal como suena en español,

se la escribo como si la leyeras en español, lo más próximo posible,

lo más parecido.

(Hablan en inglés).

He perdido bastante visión y llevo tiempo preparándome,

haciendo esfuerzos con el braille, aprendiendo a manejar el bastón,

o a reconocer las cosas por el tacto.

Lo que pasa es que hay unas cosas más fáciles y otras más difíciles.

En los últimos 4 años, he tenido una depresión bastante fuerte;

el hecho de perder la visión de un ojo del todo y del otro casi,

te hace sentir fatal.

Al final, tienes que pensar que no va a ir a mejor, que no hay solución.

Por la calle, llevo una tablilla de comunicación,

cuando alguien me para para hablarme, yo le muestro la tablilla

y poniendo el dedo encima, sé lo que me quieren decir.

Si consigues la línea Braille, puedes trabajar con el Ipad

igual que el Iphone, ¿vale?

Antes, yo no necesitaba coger las manos para comunicarme,

aun veía los signos,

pero desde hace unos 4 años, al perder campo visual,

tuve que comenzar a apoyarme siempre.

Empecé a estudiar Braille porque es muy importante,

para acceder Internet, para usar el móvil mandando mensajes,

para contactar con la familia.

Es muy importante.

Por eso acudo al aula de la ONCE.

-La Tiflotecnología es el término genérico

que engloba toda la tecnología y todas las adaptaciones

que se hacen a la tecnología para que sean específicas

y permitan el acceso a las personas ciegas y sordociegas

a la tecnología en general.

Ahora estamos dando el paso a poder manejar el Iphone concretamente,

desde una línea braille externa, que se conecta por Bluetooth,

que tiene teclado y permite controlar el móvil y escribir y leer

sobre el móvil,

y manejar todas las aplicaciones del móvil.

Es un tecnología cara, muy sofisticada.

Cada celdita braille de estas representa un carácter en pantalla,

donde está focalizado en pantalla aparece la información,

y se levanta los puntos correspondientes

al carácter braille de ese carácter correspondiente a cada celdilla.

Es un braille efímero que se llama.

Al ser una persona sordociega, constantemente tengo que enfrentarme

a nuevas situaciones que van surgiendo.

Y para poder afrontar estas situaciones

que a veces son muy duras, yo necesito un apoyo psicológico.

Pero yo he tenido el último exámen. -¿Y qué tal?

-Ya liberado, pero cansa...

-Ok, vámonos al despacho. -Vale.

-Desde la ONCE, se ofrece un servicio especializado

de apoyo psicológico de cara a ayudar a la persona

en su proceso de ajuste a la nueva situación,

con el fin de dotarle de estrategias y habilidades necesarias

para llevar una vida lo más normalizada e integrada posible.

Simplemente, me queda una en junio. De momento, que yo sepa.

Que tienen que salir las notas.

Muchas veces me sucede que yo conozco a personas nuevas,

me relaciono con ellas,

juntos aprendemos mi sistema de comunicación, y fenomenal.

Pero al cabo del tiempo,

empiezo a darme cuenta de que con esas personas con las que estoy,

cuando estamos en grupo hablan entre ellas,

y sin embargo, nadie se acuerda de interpretarme,

con lo cual yo estoy en un grupo,

pero al mismo tiempo es como si no lo estuviera.

Es una ficción total.

Eso me hace sentirme fatal.

Es por eso que a mí me encanta más ir en grupos pequeños.

De hecho, suelo rechazar los grupos grandes.

Sólo voy en grupos grandes

cuando todas las personas, o la inmensa mayoría,

saben comunicarse conmigo.

Es curioso, pero las canciones que yo he oído,

las partituras que he escuchado, las orquestas,

una canción de cualquier tipo, como la has aprendido,

aunque las estés oyendo y llega un momento en el que se corta,

y ya no las oyes, porque esos sonidos no los registras en tu oído,

eres capaz de recrearlas con la mente.

Es como si tuvieras la partitura,

como si tuvieras el pentagrama en la cabeza.

Por un lado, es triste, es doloroso, tener que renunciar a eso,

como al teatro, como al cine,

pero sobre todo a eso, que ha sido mi gran pasión,

pero de alguna manera, te consola un poco no,

cuando te atreves a intentar escuchar algo

con lo que he disfrutado mucho y ahora no puedo,

y acabas tu completando tu canción.

Las cuerdas son de grafito, que es más fuerte,

y ellos tienen una subvención, pero aún así es muy caro,

porque vale una pasta.

-¿Cuánto cuesta? -39,95.

-Que me des el número del DNI.

¿Se lo va a llevar puesto el bastón?

Adiós. -Adiós.

Tengo al grupo de personas sordociegas muy ilusionadas,

hemos estado esperando este momento, este bastón rojo y blanco.

Yo mismo lo estaba esperando.

-¿Qué pasa? Pues que la gente, aunque quiera, no te puede ayudar,

o te ayuda en la dimensión de persona ciega,

pero te están hablando y tu no los entiendes.

Al llevar el bastón rojo y blanco, ya la sociedad sabe,

o es deseable que sepa en su momento que esa persona es ciega y es sorda,

es una persona sordociega.

En mayor o menos medida, lo descubrirá cuando se acerque a ella,

si le oye, si no le oye,

si la persona sordociega lleva algún cartelito

que indique ser sordociego, etc.

Salir a la calle con sordoceguera es una batalla campal.

Porque no solamente te tropiezas con los obstáculos físicos

que no deberían de estar allí,

y que te cambian por completo los escenarios, y que te desorientan.

Y el abordar la comunicación, cómo haces para ir a una Farmacia,

cómo haces para ir a una cafetería, cómo haces para ir a un supermercado.

―Tienes hasta el 28 del 5. -¿Perdón?

-Tienes hasta el 28 del 5

-Un momentito, no se preocupe, yo le digo.

Como hay ruido por paso de los coches,

¿me pone en la palma de la mano el número de la fecha que caduca?

O sea, hasta el 28 de mayo lo puedo usar.

Pues muy bien, muchísimas gracias. -A usted.

-Por la pérdida de visión, gestioné tener un perro guía,

con antelación, para ir practicando para un futuro.

Hace dos años que tengo a Udala.

Con ella voy más relajada, más tranquila.

El bastón me estresaba más, porque tenía que ir muy concentrada.

-Para ir a la calle Prim, a la sede de la ONCE y a Asocide,

tengo que coger el autobús y el metro.

Voy hasta la parada del autobús,

muestro la libreta con la línea que quiero coger,

y cuando llega, me subo.

Cuando llego a la plaza de Sta. María de la Cabeza,

noto que el autobús gira, el hombro se me va a un lado

y ya sé que hemos cogido la calle Embajadores,

que hemos cogido la curva.

Y a partir de ahí, sé que son dos paradas.

Ahí toco el timbre y me bajo perfectamente.

Es muy fácil. Lo he hecho muchas veces.

En la calle Embajadores, me bajo.

Con el bastón, noto la forma de la acera

y ya se el recorrido y los semáforos hasta la línea 3 del metro.

De allí, voy a Callao y luego a Chueca.

Salgo del metro y camino hasta la calle Prim.

-Llevo mucha práctica y tengo bien memorizado el recorrido.

En otras calles que no conozco, es imposible.

Ahí si tiene que venir un intérprete o algún voluntario a acompañarme.

-Fasocide es la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas

de España.

Es una entidad en la que las personas sordociegas

son responsables y protagonistas de todas las gestiones,

y todas las decisiones las tomamos las propias personas sordociegas.

Nuestra financiación se apoya fundamentalmente en las subvenciones.

Recibimos apoyo de Fundación ONCE,

y de otras entidades y empresas privadas,

y también de las Instituciones públicas, gobierno, autonomías,

Diputaciones o Ayuntamientos.

El servicio principal que ofrecemos es el servicio de guía intérprete

que es muy importante.

Es un servicio que garantiza la autonomía en las gestiones

para las personas sordociegas.

Hola, buenos días. Mire, soy la guía-intérprete de José.

Mira, te quiere decir si le podéis esperar a las dos y media

en el metro Parque de Lisboa, donde siempre.

―Nos acompañan a la gestión, ya sea una gestión sanitaria,

o ir a un abogado, un notario.

Antes, nuestras familias intentaban ayudarnos,

pero eso realmente no nos da autonomía.

El guía intérprete es con quien podemos realizar la gestión

de una forma autónoma.

-Esta reunión la hacemos todos los martes

en la Asociación de Sordociegos de Madrid,

un poco para que ellos interactúen, porque muchos viven solos,

no contactan con nadie entre semana,

entonces los martes es como un día fijo

que ellos viene aquí y hablan entre ellos.

Vienen y te preguntan si ha pasado alguna noticia entre semana,

vienen a preguntarnos a nosotras a veces, a las guías-intérpretes,

que les contemos, lo comentan entre ellos...

Y nuestra labor es porque muchos tienen sistema de comunicación

totalmente diferente.

Si viene una persona que oye, oye un poco, no ve

y quiere buscar a una persona que está en la sala.

¿Ana, está ahí Carlos Ortega, ha venido?

Por que ellos, si no, hasta que encuentra a unos,

hasta que encuentran a otros, estamos un poco ahí de mediadores.

-Ahora soy el Delegado Territorial de Asocide Madrid.

Estamos para ayudar a las personas sordociegas,

para que no estén solas encerradas en casa,

que vayan a rehabilitación

y que puedan adaptarse mejor a su situación.

Hay muchas personas sordociegas que pueden mejorar su autonomía

y su calidad de vida.

-Se intenta hacer actividades de ocio y tiempo libre

una o dos veces al mes porque no da para más,

en cuanto a dinero.

Entonces esta tarde tenemos una conferencia.

Se han apuntado 32 personas sordociegas,

cada uno su necesidad particular,

entonces necesitas contar como con 16 guías intérpretes,

que no están contratados.

Entonces, los que están contratado van a hacer la actividad,

pero luego tienes que llamar a otras personas

que les das de alta en ese momento o se hace una factura como profesional.

Tenemos que empezar con el paso sencillo de la primera,

5 veces, ¿vale?

Las chicas empezamos desde arriba del todo,

bajamos hacia delante y subimos.

-Yo soy ciega de nacimiento, tengo retinosis pigmentaria.

Entonces, cuando a mi padre le trasladaron a Sevilla,

a mi madre se le ocurrió que sus hijas, mi hermana Montiel y yo,

aprendiéramos a bailar sevillanas,

para integrarnos mejor en la Feria y demás.

Buscó una profesora que, al principio,

se quedó a cuadros diciendo:

"cómo le voy a enseñar a bailar sevillanas a una niña ciega",

tenía yo 8 años, y la verdad es que lo hizo fenomenal.

―Una amiga sordociega, Marina, que es de Granada,

le dije que quería hacer alguna actividad con ella

y con las personas sordociegas de Asocide.

Y entre las dos se nos ocurrió hacer un taller

para enseñar a bailar sevillanas. Era un reto.

Así que empezamos con un apoyo fundamental de las intérpretes,

porque sin ellas no sería posible.

-FOAPS, Fundación ONCE que Atiende a las Personas Sordociegas,

es una fundación que se crea en el año 2007, al amparo de la ONCE

Nosotros somos el recurso comunicativo.

Ponemos a disposición de las personas sordociegas

la figura profesional del mediador comunicativo

que es la persona que les va a permitir comunicarse

con el entorno, conocerlo,

y poder responder de la misma forma que hacemos nosotros

sin necesidad de una persona que nos motive a ello.

Lo ideal es que durante un tiempo se mantenga el mismo mediador.

En mi caso, llevo 7 años con él,

tengo compañeros que han estado 10 años,

y otras veces pueden ser 2 años, 3 años, depende del caso.

Javi es muy constante, con mucha fuerza de voluntad

y con las metas muy claras.

De momento, le queda un año de estudios,

de este año va a estar medio año fuera en Londres,

con lo cual ahí no estaré con él;

el otro medio año entiendo que estaré con él

y después si empieza a trabajar, pues ya tiene que volar libre.

Yo trabajo con 5 personas, contando a Javi, trabajo con 5.

Con algunas que tienen un nivel bueno de comunicación,

otras con un nivel peor.

Cada uno tiene sus retos y para mí son todos igual de valiosos

Javi, en este caso, su reto es sacar la Universidad,

sacar la carrera,

y tiene todos mis respetos porque es un esfuerzo muy grande,

pero hay otras personas que igual tienen otra discapacidad asociada,

o tienen otras dificultades,

y a lo mejor su reto es aprender a vestirse,

y es tan difícil como sacarse una carrera.

―Elena es la medidora,

la que media entre el mundo y las personas sordociegas,

la llave del conocimiento, la llave del aprendizaje,

el puente de la comunicación hacia el mundo.

Elena encarna ese personaje tan sui generis

que para la persona sordociega es como su otra mitad,

es como la mitad de su alma.

-Marina me parece una persona admirable.

Todos los días aprendo algo con ella.

Es súper reivindicativa, es muy activa,

siempre está en asociaciones, está trabajando con la mujer,

con la igualdad, metida en un montón de historias,

y mi papel un poco es acompañarla en este tipo de cosas.

-A la Administración Pública le quisiera decir que, por favor,

que la comunicación es un derecho, el derecho a la libre expresión,

las personas sordociegas no lo podemos utilizar

porque necesitamos la disponibilidad del guía intérprete y del medidor.

Por favor, que se acostumbre a librar presupuestos

y que nos faciliten esa herramienta que es el nexo de unión

de nuestra vida con el mundo.

Ahora, nos vamos a trabajar con el ordenador, ¿de acuerdo? Vamos.

¿Qué es eso?

Pues tos. Vale.

(Tose).

Yo trabajo especialmente el desarrollo auditivo,

o sea el aprovechamiento de los restos auditivos

que tengan los niños, concretamente Jenni,

y después el desarrollo del habla, hasta donde puedan.

Buen trabajo, se lo das a Elena.

Adiós. Hasta mañana.

-Es un centro de educación especial,

que depende del Centro de Recursos Educativos

que la ONCE tiene en Madrid,

es un centro donde se atiende a los niños con sordoceguera

a nivel nacional, porque es el único ahora mismo que existe en España.

En este momento, tenemos 3 aulas, tenemos un total de 9 niños,

3 niños por aula.

Es que estos niños necesitan una atención prácticamente individual.

Pueden venir a partir de los 6-7 años

y permanecer aquí con nosotros hasta los 18.

A ver, ¿qué pone aquí? Para Elena.

¡Buen trabajo!, que te ha puesto una cara sonriente.

¿Has trabajado bien en logopedia con Maite?

―Sí.

Todos nuestros niños tienen sordoceguera congénita,

cada uno por diferentes causas, por ejemplo, Jenni es prematura.

Tanto Jenni, como Enrique, tienen resto visual y resto auditivo,

y se apoyan bastante en esos restos e intentamos aprovechar esos restos.

Sandra es una niña que tiene problemas visuales,

pero no tiene ningún resto auditivo.

Lo qué más te gusta a ti. -La tarta.

-¡La tarta! ¿La tarta de cumpleños, es lo que más te gusta?

Y de aquí, del cole, ¿el qué?

El objetivo de trabajar con cualquier niño sordociego

es desarrollar comunicación.

El grupo de niños que hay en este aula

ya han desarrollado comunicación,

pueden hablarnos de cosas que han pasado,

de cosas que van a pasar,

pero tenemos niños que no tienen ni resto visual, ni resto auditivo,

con lo cual donde termina su cuerpo ha terminado el mundo.

Lo que tenemos que intentar es que conozcan su entorno cercano,

ir dándoles en ese momento el signo para que vayan aprendiendo,

que puedan empezar a comunicar lo que necesitan,

si tiene hambre, si tiene sed, si tiene sueño...

Y a medida que van evolucionando en comunicación,

pues podemos ir trabajando otra serie de aspectos,

ahora ya un poquito más académicos.

-Este centro es el único que había en España para personas sordociegas

y también da cabida a personas sordas o ciegas

con graves problemas de comunicación o riesgo de exclusión social.

El objetivo es proporcionar a la persona sordociega

o con sordoceguera que lo necesite,

el llevar la vida más normalizada posible

y que pueda llevar una vida digna.

Aquí pueden entrar desde los 16 años y antes de cumplir 60,

pero no quiere decir que después de los 60 se tengan que ir.

Los chicos que están aquí, en principio, van a vivir aquí siempre,

afortunadamente.

-Como el Centro tiene Unidad de Día y Residencia,

está todo programado de forma que tenga todo mucho sentido

para nuestros chicos.

Tenemos un planing semanal en el que se repiten

una serie de actividades y de talleres,

porque claro, el tema de la rutina para ellos es muy importante,

el saber dónde van, qué van a trabajar, con quien,...

Sobretodo, intentamos siempre que las personas, los mediadores

y los monitores de taller sean los mismos.

Ahora mismo tenemos 5 grupos.

En cada uno de los grupos, hay 7 chicos,

y nos organizamos en función del nivel de comunicación.

No es lo mismo una persona con una sordoceguera adquirida

que se comunica o en lengua de signos o en lenguaje oral,

que chicos que tienen una capacidad más básica para comunicarse,

son personas con sordoceguera congénita.

También tenemos muy en cuenta el nivel de autonomía,

a la hora de hacer las actividades, de vestirse, de desplazarse.

Y también, por supuesto, los intereses de ellos.

Este grupo es un grupo formado por personas con sordoceguera adquirida,

tipo síndrome de Usher.

Es un grupo bastante autónomo.

Aquí realizan cestos, que suelen hacerlos por encargo.

Y lo que intentamos en este taller sobretodo

es fomentar la autonomía y la motivación.

Aquí tenemos también el taller de Telares,

y el taller de telares puede hacerse con trapillos y con lanas.

Pues ellos, en braille, aquí está escrito lana, y aquí trapillo.

El mueble está diferente porque aquí tiene la adaptación de un terciopelo,

Ellos tocan este mueble, ven que es de terciopelo

y saben que es el mueble del trapillo.

-Esta actividad consiste en que los chavales trabajen al aire libre,

afuera de un aula.

Entonces, también trabajamos con plantas,

para que tengan conocimiento de olores y sabores

porque con estas plantas,

hay hortalizas que las utilizan para el taller de cocina.

-Es un grupo con más dificultades, que no tienen mucha independencia.

Tiene que trabajar siempre con una persona al lado, con ellos,

y en este grupo hay una totalmente que es sordociega, que es Valentina,

y las demás tienen algo de resto auditivo o resto visual, pero poco.

-La mayoría de las personas con sordoceguera congénita

evidentemente tienen asociadas otras patologías, otras discapacidades.

Algunos chicos tienen sordoceguera congénita

por rubeola en el embarazo de la madre,

o por una parálisis cerebral

que además ha afectado al oído y a la vista,

o problemas en el parto,...

-Lograr la comunicación con las personas sordociegas congénitas,

es la dificultad más grande.

El conocimiento por el tacto es completamente diferente

al conocimiento que nosotros podemos tener.

Lo importante, lo primero que hay que hacer,

es empatizar con esa persona, comprender lo que te está diciendo,

como te lo está diciendo.

-Hay un chico que cada vez que le dan agua en casa

la mamá le ponía la mano aquí,

para que no le cayese el agua hacia abajo.

Para ese chico, el agua no era ni así ni así,

el concepto de agua era aquí.

Lo principal es establecer un vínculo.

Une vez que logras establecer ese vínculo,

tú has observado qué gestos, qué signos te pueden dar pista

de que está pidiendo algo.

-Partiendo de esos gestos familiares que pueden hacer de manera natural,

pues vamos tirando y vamos asemejando un poco hacia un código

un poquito más formal.

-Muchas veces estas personas parece que no tienen interés

por lo que hay fuera de ellos, están metidas dentro de ellos,

sus intereses son más internos.

Entonces, tú tienes que transmitirle que lo que hay fuera es emocionante,

es atractivo, tiene un interés, tiene una utilidad, tiene un sentido.

El objetivo de nosotros con ellos es la interacción.

En este taller, a través del deporte,

intentamos que las capacidades motrices y físicas,

que se mejoren o se potencien

y que haya una cooperación entre los chicos y nosotros

a través de la actividad deportiva.

-En el centro, tenemos del orden de 58 personas trabajando

en este momento, para 37.

Y eso hace que el centro sea tan caro.

La pregunta que puede hacer cualquiera,

vamos a ver, si tú tienes 45 plazas, la mayoría de residencia,

¿por qué no se ocupa en su totalidad siendo el único centro?

El problema es sencillísimo,

porque es la inmensa mayoría de las comunidades autónomas

no están dispuestas a pagar una plaza así.

Cada año, desde que se puso en marcha el Centro,

que se inauguró en el año 2010,

20% del presupuesto del Centro sale de donativos,

donativos que a primeros de año no tenemos asegurados

de ninguna de las maneras.

-El objetivo de la sala de los sentidos es la relajación.

Que los usuarios desconecten de sus trabajos, que están tranquilos,

que alejen el stress.

-Yo nací en Etiopía, un país de África.

Allí no tenía forma de comunicarme ni en lengua de signos,

ni de ninguna manera.

Mi madre trabajaba allí de voluntaria.

Me adoptó cuando yo tenía 4 años.

A los 7, me trajo a España

y comencé a ir al Centro de Recursos Educativos de la ONCE, en Madrid.

Aprendí mucho, braille, lectura y escritura.

En la universidad, estudié la Diplomatura de Magisterio.

Durante la carrera,

tuve dos mediadores de FOAPS que se turnaban

para trasladarme las materias y toda la información de los profesores.

Cuando terminé la Diplomatura, conseguí el grado universitario,

hace unos 4 años.

La primera persona en España sordociega congénita

que lo ha conseguido.

El año pasado, APASCIDE me contrató para trabajar aquí en Sevilla.

Estoy muy contenta, he conseguido mucha experiencia en este Centro.

Hago mi trabajo con el apoyo de una mediadora,

aunque poco a poco, voy ganando autonomía para desarrollar mi labor.

Por favor, Juande, pregúntame.

El caballo, de acuerdo.

-Trabajo bien con personas sordociegas, entiendo su situación.

El animal, el caballo.

Para ellos, resulta más fácil, más cómodo,

comunicarse con otra persona sordociega.

Gracias, Vene. -De nada, Juande.

―Juan de Dios es el chico que está llegando al máximo

de lo que normalmente puede llegar un niño sordociego congénito

con el que se ha trabajado y apoyado desde el primer momento

como sordociego.

Y ahora mismo, está a nivel de lectura y escritura,

a un nivel, diríamos, de preescolar,

salvando las distancias porque no es exactamente lo mismo,

hasta ahora que tiene 20 años.

Porque es muy lento el aprendizaje a través del tacto.

Ella es el motor del Centro.

Porque si Inés no hubiera tenido todos los problemas que tuvo luego,

cuando perdió la vista totalmente,

unos problemas de autoagresiones terribles,

yo no hubiera sufrido tanto y ella hubiera sufrido tanto,

yo nunca hubiera pensado luchar tanto por ellos.

Son invisibles. Una persona sordociega es invisible.

Si no se le ha educado como sordociega

y tiene un conocimiento del mundo,

acaba encerrándose tanto en su soledad y su cuerpo

que se le pone la etiqueta de enfermo mental,

entonces va o a centros de deficientes psíquicos

o a centros de enfermos mentales,

y a lo mejor, alguna vez pasa alguien por ese centro

y se da cuenta que si intenta comunicarse,

esa persona se puede comunicar.

-Yo pienso que recuperar la audición y la visión sería fenomenal,

pero que no es algo imprescindible,

que yo puedo ser feliz si todas las personas que hay a mi alrededor,

si toda la sociedad en general pone un poquito de sí

para que yo esté adaptado y me sienta uno más.

No sé que me traerá el futuro.

Prefiero no pensar en ello,

ser positivo y vivir tranquilo como ahora.

-Ya tengo perro, tengo la casa adaptada,

pero aún quedan muchas barreras por derribar ahí fuera, en la sociedad,

para no correr tantos riesgos.

Yo no me quiero quedar en casa.

-Confiamos en que poco a poco, la sociedad se va a sensibilizar,

y cuando vea un bastón rojo y blanco nos va a dar la mano,

porque el secreto está en las manos.

Subtitulación realizada por Mercedes Escudero.

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Crónicas - El mundo ahí fuera

17 oct 2016

Pueden ser más de 100.000 las personas que en España padecen simultáneamente problemas de vista y oído. De ellas, se estima que 7.000 pueden considerarse sordociegas, tienen una elevada o total pérdida de ambos sentidos, lo que las convierte en personas altamente dependientes. Su contacto con el mundo se realiza fundamentalmente a través del tacto, pero el tacto aporta una parte mínima de información sobre el entorno, por ello deben contar con el apoyo de profesionales de comunicación, de guías-intérprete o mediadores, sin ellos vivirían aislados, apartados de la sociedad, sin acceso a la formación, a la información o a la cultura.

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