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Para todos los públicos Crónicas - Aprendiendo las reglas - ver ahora
Transcripción completa

Yo, desde que tenía uso de razón

yo ya sabía que era un chico diferente.

Tenía una serie de cualidades y defectos que otros no tenían.

Y que mi manera de relacionarme era distinta.

Un modo que,

no encajaba en esta sociedad.

Ni en el modelo social.

Las personas como Josué con síndrome de asperger,

suelen ser niños solitarios

y adolescentes que fracasan en las relaciones sociales

porque no entienden ni manejan sus claves.

Se les escapa el contenido del lenguaje no verbal.

Su mente es más rígida.

Y tienen intereses muy absorbentes.

Para ellos el mundo es un lugar caótico y hostil.

El síndrome de asperger

es un trastorno en el desarrollo neurobiológico

que les acompaña desde el momento de nacer.

En las grandes ciudades y los grandes núcleos urbanos

nadie conoce a nadie, nadie habla con nadie,

la gente va a su puñetera bola

y no es fácil encontrar a gente socialmente abierta

dispuesta a conocer gente nueva.

Yo también me daba cuenta que mi rareza o mi forma de ser

no encajaba con el resto de las personas normales

entre comillas,

yo me preguntaba qué es lo que me hacía ser diferente.

Me siento como un poco cero a la izquierda en esta sociedad.

La gente no muestra la menor inquietud

por conocer el tema del asperger y conocer a una persona con asperger.

Es que la vida de un asperger

desde el punto de vista socio emocional es muy dura,

porque vives en un mundo que no está hecho para ti.

Y a mí me toca mucho la fibra cuando dicen que los asperger

tenemos poca empatía porque la sociedad en la que vivimos

es la primera que no tiene empatía hacia todo aquel que es diferente.

Me siento infravalorado por esta sociedad, es decir,

me siento un poco carga social para los demás,

a veces me da esa sensación

y es una sensación que yo no quiero tener.

Me costaba relacionarme con otros niños,

siempre estaba sola,

o si estaba con otros compañeros, no hablaba,

y veías que hacían su grupito de amigos,

y tú no entrabas dentro de ellos.

Amigos de salir de noche, de contarte tus problemas,

de cotillear y esas cosas, yo no, nunca, cuando era pequeña

nunca he tenido esa clase de amigos.

Hoy he ido a casa de tal, me lo he pasado muy bien,

o hemos ido al cine, yo lo oía

y bueno, a veces quería también participar,

pero tampoco sabía cómo hacerlo.

Luego, a lo largo de la vida, piensas que poco a poco vas adelante,

que quizás adquieras más experiencia, pero ves que van pasando los años,

y no era capaz.

Siempre he estado sola, sin amigos.

El síndrome de asperger

es un trastorno del desarrollo neurobiológico

que afecta al comportamiento de las personas,

de forma que el procesamiento de la información,

el cómo se integra toda la información sensorial,

toda la información social,

toda la información que recibimos a través de la mirada,

a través de la palabra, de los gestos,

pues estas personas lo hacen de forma distinta, más ineficiente.

En Europa pensamos que del espectro autista en general

puede haber una de cada 150 personas y digamos que la quinta parte

serían autismos de alto funcionamiento o asperger.

Las personas hablamos, pero no necesariamente

con las palabras, hablamos con la entonación,

hablamos con la mirada, hablamos con la expresión de nuestro cuerpo,

de nuestras manos, si yo solamente escucho las palabras

e interpreto literalmente esas palabras y dejo de lado

toda esa otra información que me da el leer ese lenguaje no verbal,

me quedo con una información parcializada,

no me llego a enterar bien de lo que el otro

me quiere transmitir.

Utilizar la ironía, hablar con metáforas,

jugar con las palabras,

si ese juego no es compartido,

la otra persona se pierde.

Cuando estás en contacto con los demás la gente normal

entre comillas suele aprender rápidamente eso.

Reglas que a lo mejor no te aparecen en un libro pero que interactuando

con los demás sí lo consigues.

Reglas que no aparecen en los libros..

Pero sí aparecen hablando con los demás y tal.

¿Y puedes poner una conducta que puedas poner como ejemplo?

Yo qué sé mirar a los ojos

Mirar a los ojos

es algo que

todo el mundo sabe que tiene que hacer

y que tú no sabías.

¿Tienes ejemplo de alguna más?

Esperar el turno para hablar, mismamente.

Tienes razón, son reglas no escritas que las personas con asperger

tienen que aprender por otro sistema.

La gente da por hecho esas reglas, y si no las tienes

puedes tener un problema serio a nivel social

porque te pueden marginar por completo e incluso excluirte.

¿La sociedad es intolerante?

Si,

porque para ellos el tiempo es oro,

lo quieren tener todo rápido,

y cuando se tiene la adolescencia comerse el mundo lo es todo.

¿La sociedad no espera al que se queda un poco atrás?

Generalmente es correr, correr, correr y tenerlo todo disponible

para avanzar, es la pirámide social.

Yo me he dado cuenta de que si me miran no me escuchan y al revés.

Solo pueden procesar la información de un canal.

Estas personas tienen un problema a nivel de integración sensorial

en el cerebro.

Hay médicos que dicen este niño no es autista

porque mira a la cara, ¡guau!

Solo por eso no es autista,

la mayoría si miran a la cara

pero no les sirve para el intercambio comunicativo.

Tengo un pequeño problema sensorial que me hace mucho más sensible

a cosas que son normales en el mundo neurotípico.

Los ruidos fuertes tronadores, los fuegos artificiales,

los petardos me molestan, me asustan

y también tengo unas pequeñas limitaciones en el ámbito social.

Tengo que hacer amigos,

lograr entablar una conversación interesante

de lo que estén hablando los demás

pero eso se resuelve, no hay nada que no se pueda resolver,

no hay nada imposible.

La gente común tiene que entender, que a las personas con autismo

no les sale normal ser simpáticos,

no le sale natural tener empatía con las demás personas,

entender sus sentimientos, no les sale natural saludar.

Les puede salir bien si se entrenan,

es como una persona que tiene una prótesis, puede caminar,

puede bailar, pero no es natural.

La música ha sido lo que me ha hecho como soy, quien soy

por eso digo si tú quieres ser artista, pintor, bailarín, futbolista

y lo que quieras ser, selo.

Mi sueño de siempre, el cual he logrado,

y lo he logrado poco a poco, y con mucha constancia,

es ser cantante.

Y ahora lo soy.

Le cuesta mucho la interacción y la empatía,

pero en el mundo del escenario, me parece que él allí

tiene esa capacidad de conectar, él dice que seduce al público,

y la verdad es que lo logra.

Le retroalimenta y por eso proyecta esa energía que él tiene,

tiene una energía vital, es muy optimista, es un valiente.

La música me alivia, la música me quita las dudas,

y hace que consiga la fuerza para seguir adelante.

No hay nada que me haga sentir como la música.

Nace Johan en 1995,

estamos hablando de hace 22 años,

y las cosas eran menos desarrolladas

que ahora y más en el lugar donde nos encontrábamos.

La Gran Sabana es un municipio, un ayuntamiento que ocupa frontera

con Brasil.

Tiene muy pocos habitantes,

la mayor parte son indígenas de la etnia pemón

y yo me fui con la idea de hacer escuelas,

traer la educación a esta parte que estaba bastante olvidada.

Ella siempre me cuenta que nací con muchas dificultades

y que todas las predicciones eran negativas,

de que no iba a ver,

de que no iba a hablar,

que iba a ser un vegetal y que no iba a poder lograr nada.

Me di cuenta enseguida, porque estudié educación especial,

que Johan tenía rasgos autistas.

No responde a los estímulos visuales, no fija la mirada,

parece que nada le interesaba, estaba mucho tiempo solo,

alineaba mucho los juguetes

y hablaba siempre en tercera persona.

Tiene hambre, mamá.

Johan está cansado y hablaba muy articuladamente,

pero no hablaba con nadie.

No me gustaba que me tocaran, no miraba a los ojos, era callado,

tenía mutismo selectivo, cosa que tienen todos los asperger,

y no tenía amigos.

En la escuela había una canción que los niños de preescolar cantaban

para recibir a la maestra, y el hecho es que Johan se la cantaba completa.

Y entonces yo me di cuenta que la música era como su contacto,

su canal, a través del cual él se comunicaba con el resto del mundo.

Más que ser un síndrome invisible,

yo creo que el síndrome de asperger puede pasar desapercibido

y al final esa sensación de a mi hijo le pasa algo, a mi hijo le pasa algo,

o mi hija tiene dificultades que parece que solo yo percibo,

genera mucha ansiedad, mucha frustración,

porque dan tumbos entre muchos profesionales,

y no hay nadie que les dé una solución o una explicación

a esas dificultades por las que pasan sus hijos.

¿Cuándo empezasteis a sospechar que Urko tenía ciertas dificultades?

De entre un año y dos años, pero como éramos primerizos.

Hacía gestos, movía los ojos, daba saltos, algo le pasaba.

¿Cómo vivisteis esto?

Fuimos al pediatra y el pediatra decía que era cosa de la edad

y que se le pasaría, y que éramos primerizos.

¿Tardó en hablar?

Cómo a qué edad empezó a hablar?

A los cuatro.

Nos derivó la Seguridad Social a una logopedia privada,

y una chica estudiante, nada más verlo, nos lo clavó,

nosotros no teníamos ni idea de lo que era ni de nada.

¿Os dijo que era asperger?

Que sospechaba que era asperger, que era autista

y que podría ser asperger.

Aparte, nadie se mojaba con lo de asperger,

te decían que era autista, te lo sueltan así de frente, y claro,

te esperas otra cosa.

Yo creo que una persona

con diagnóstico de síndrome de asperger

y la familia que la acompaña en su vida, tiene que aprender

cómo funcionamos en este mundo que, a veces, es un poco complejo.

Es aprender a funcionar de una forma diferente a la que ellos traen

de base, que es más honesta, más transparente, sin filtros

¿Qué dificultades tiene en estos momentos de relaciones sociales?

Un ejemplo, que viene su prima y él, que gorda estás prima

y cosas así, el maquillarlo él es demasiado sincero,

hay que tratarlo.

O le gastan una broma, como no las pilla, se enfada también,

dice que se están riendo de él.

La tolerancia, sobre todo la tolerancia, tiene que aumentar

su nivel de tolerancia hacia los demás.

Las familias por tener un diagnóstico de síndrome de asperger

no se quitan de su mochila que la gente haya pensado que su hijo

era un raro, que era el excluido, que haya sufrido bullyng,

que le hayan llamado friki.

Tiene un componente tan negativo en lo emocional

que por un diagnóstico de síndrome de asperger

no se vacía la mochila tan fácilmente.

El diagnóstico de Josué llegó un día que salió en TVE precisamente

un programa que había hecho la Asociación de Asperger

que se creó en Madrid.

Entonces yo llamé a ese teléfono,

le dije por favor cuéntame en qué consiste este síndrome,

me lo contó todo y entonces vi a mi hijo, colgué el teléfono y lloré,

lloré muchísimo, me emocioné y me emociono ahora.

Yo tuve a Josué con 15 años, iba a cumplir 16,

una madre adolescente,

entonces alguna vez me he sentido culpable, he pensado que mi embarazo

no fue un embarazo deseado

entonces siempre he pensado que él nació así

porque yo no le quería, si.

Lo he pensado muchas veces.

Nadie me había dicho a mi hijo le pasa lo que al tuyo,

aunque no se supiera lo que era yo descansé de mis culpas,

vi que es algo que se nace con ello y ya está.

En el caso del asperger,

probablemente, hay un componente de heredabilidad altísimo.

Es frecuentísimo que haya familiares, padres, hermanos, tíos,

con rasgos asperger.

Y se supone que hay un montón de genes

con poquito efecto cada uno de ellos,

que se juntan en una determinada persona para dar este funcionamiento.

Aquí tenemos un programa de diagnóstico complejo

y es un programa de cero a dieciocho años.

Entonces, llegan chicos con un diagnostico complicado.

Y uno puede dudar si la desadaptación tiene que ver a lo mejor

con altas capacidades intelectuales

o cuando tiene mucha comorbilidad psiquiátrica,

problemas de ansiedad, problemas de depresión,

a veces síntomas psicóticos, no está claro el diagnóstico

y vienen aquí.

O niñas de alto funcionamiento

que han funcionado bien a lo largo de la vida, de repente fracasan

y no se sabe qué les pasa.

Todo el mundo en realidad necesita un psicólogo

porque es una manera buena de desahogarse,

pero yo iba por ciertos comportamientos

y mi manera de ser.

Querer estar sola, cuando aprendí a jugar al ajedrez

estuve seis horas seguidas jugando al ajedrez conmigo misma.

No querer salir

cuando sacrificaron a mi perro

no lloré, esas cosas.

Me hace sentir mal cuando dicen que no tengo sentimientos.

No tenemos mucha empatía,

pero no es que no tengamos sentimientos.

Por ejemplo, un amigo, cuando se le murieron sus abuelos,

el mismo día estaba llorando y le dije que no pasaba nada,

que solamente ha muerto,

y empezó a llorar más porque se acababa de enterar y tal,

y al parecer no es lo correcto

decir que no pasa nada.

Supuestamente cuando alguien se muere estás triste, yo he estado triste,

con lo cual, en principio,

debería de entenderlo

supongo que no es lo mismo que se te muera un hámster

a que se te muera un abuelo.

¿Que son sensibles, que ven el sufrimiento en el otro?

Yo creo que algunas personas que he visto diagnosticadas

sí que lo ven.

Ahora, la respuesta emocional que pueden tener

ante el sufrimiento del otro, puede ser muy diferente.

No son máquinas, no es que ni sientan ni padezcan,

creo que sí que sienten.

Claro que padecen, sufren mucho

y son muy sensibles ante cuestiones que a otras personas

les resultan irrelevantes.

Los perros, les saco a pasear, les limpio y les doy el amor

que no les han dado

echándoles, abandonándoles o pegándoles.

Se guían solamente por el instinto,

que es lo más lógico para la supervivencia,

lo que me parece muy inteligente.

Si me quieres yo te quiero,

si tengo hambre como,

si tengo la necesidad de procrear procreo

para seguir con mi especie y poco más.

No demostrar mucho afecto

y tal es algo que siempre ha estado un poco a la orden del día

en este tipo de trastornos y te sientes culpable

de que tu familia no esté a gusto contigo porque tu no les demuestras

el cariño aunque lo tengas,

o no lo demuestras como ellos quieren.

A veces la adolescencia y la transición a la vida adulta

es una etapa especialmente difícil

porque salen de la protección familiar a un mundo externo.

Llega el momento de tener amigos, de salir de casa,

de salir a situaciones no estructuradas, de ligar

y es un fracaso total.

No es nada raro que hay trastornos de ansiedad,

de adaptación, depresiones

sobre todo en esa transición a la vida adulta.

Las personas de mi edad normalmente son muy

estúpidas.

Bastante estúpidas,

con amor y cariño lo digo, ¿vale?

es agobiante que no se respeten los turnos de hablar

y hablen unos encima de otros, gritando y además diciendo tonterías

porque, es algo curioso, pero esta adolescencia,

cuántas más personas hay, más tontos se vuelven.

Es como si hubiera un cerebro y cuántas más personas,

más se reparte.

¿Cuánto ha sufrido el querer hacer amigos y no poder?

El no quiero muchas veces esconde el estoy tan cansado de sufrir

o lo he pasado tan mal que no quiero volver a exponerme a esto.

Yo desde que tengo uso de razón ya sabía que era un chico diferente,

que tenía una serie de cualidades y defectos que otros no tenían,

y que mi manera de relacionarme era distinta.

Yo no me ando con rodeos, ni con indirectas,

cuando acabo de conocer a una persona enseguida le hago preguntas

muy personales,

preguntas muy intimidantes,

por decirlo de alguna manera.

Yo quiero integrarme y que los demás me den conversación.

Y quiero participar como uno más, pero no siempre lo consigo,

porque a lo mejor el tema de conversación

que están siguiendo pues a lo mejor yo no les sé seguir,

o no sé de qué están hablando, o no se dar mi opinión,

cosas de esas.

Él cuando llegó su adolescencia se aferró a mí, conmigo siempre,

a tomar café con las amigas, a la feria, de vacaciones, a todo.

Sufría, porque veía que no tenía amigos,

le costaba mucho hacer amigos, no sabía hacer amigos,

y luego se enamoraba de las chicas de la clase, se enamoraba,

siempre se enamoraba, y las chicas no le correspondían.

Esa sensación de frustración, de incomprensión y de soledad

por no tener amigos se ve aumentada por el hecho de no conseguir pareja,

eso ha influido mucho en mi autoestima,

porque me hace pensar que no tengo pareja porque no me la merezco,

porque soy mala persona, porque no tengo las virtudes

que una mujer desea encontrar en un hombre.

Y eso me hace sentirme

como una persona despreciable.

Las personas con asperger siempre buscan un mundo alternativo,

en el que sentirse aparte del mundo real

que les puede resultar amenazante.

Un mundo de fantasía que de alguna forma les de descanso de éste.

Los intereses y las rutinas ayudan a los chicos

a imponer un orden

dentro de este mundo que es muy caótico para ellos.

A Juanfran le gusta mucho coleccionar cosas,

desde que yo le conozco

colecciona muñequitos de warhammer, que son una serie de ejércitos

y guerreros tipo Señor de los Anillos

Del warhammer cuarenta mil

debo tener como alrededor de trescientas miniaturas.

Es un ejército inmenso pero concentrado y que se ve que es

bien grande.

Mi madre no entiende que a veces los aficionados pueden llegar a tener

colecciones tan inmensas que muy pocos lo van a comprender.

¿Necesitas jugar para relajarte?

Si, para eso si, claro.

¿Pero alguna vez te has pasado de horas?

La sociedad valora más ir afuera y estar a cañas porque las cañas

es como un símbolo de influencia social,

que estar en un juego, pero yo lo veo como una estupidez.

Salir y estar de cañas hasta las cinco de la mañana

no se ve mal

y a lo mejor estar hasta las cinco de la mañana

en un juego sí se ve mal.

Yo no he llegado a consumir alcohol ni tabaco y aún se castiga

antes al que juega mucho que al que está afuera en una fiesta

fumando y bebiendo.

¿Cuántos amigos dices que tienes?

Amigos de verdad.

Prefiero no responder a esa pregunta en público.

¿Alguna vez no ser demasiado social te ha causado algún tipo de problema?

¿En el trabajo dices?

Ahora mismo no.

¿Y en otros contextos como el Instituto

tuviste algún tipo de acosos?

Si.

¿Por qué, la tomaban contigo?

Porque ser diferente es simplemente rechazo,

tienen que ser iguales entre sí porque les inspira más confianza

y sienten como más energía para hacer las cosas.

A través de la violencia.

Sí.

Es muy duro eso.

Si.

¿Y denunciabas ese tipo de situaciones?

No, por miedo a represalias

y a golpes que pudieran afectarte de por vida.

Los números oficiales del acoso están en torno al 60%,

ese porcentaje de personas con asperger, con autismo en general,

tienen acoso.

En nuestra asociación, y en un estudio más de campo,

vemos que esa cifra está en torno al 80 o 90 por ciento.

Sufrí acoso, claro, porque era muy callada

y los compañeros aprovechaban, digamos, que era del grupo

la más débil, y siempre se metían con el más débil.

Lo pasas mal y no quieres ir a clase

y te costaba mucho,

también tuve fracaso escolar

sí, era duro, lo vi como una parte de mí

que era normal.

Como algo normal en mi vida.

En el primer año de la ESO

que me llama la secretaria de la escuela

y me dice venga a buscarle y al llegar con el coche,

veo que Johan está en el centro, un grupo como de sesenta chicos

todos burlándose de él, y el cantando como un loco a Anthony,

porque él tenía una fijación con Anthony, tenía doce años.

Y yo tengo todavía esa imagen del círculo de chicos

burlándose del loco, el loco que cante, el loco que cante

y puedo contar muchas cosas parecidas de maestros, de profesores,

de cosas horribles dichas por gente sin ningún tipo de ética.

A veces lo que es agotador es encontrar un planeta,

un mundo tan severo.

Tan permisivo para tantas otras cosas, y tan severo y tan enjuiciante

para este tipo de discapacidad.

Yo considero que lo protejo lo suficiente para que él

se pueda desarrollar, sin asfixiarlo.

Pero sobreprotegerle no.

Tienes que caminar, tienes que graduarte de bachiller

no puedo si puedes, y tienes que hacerlo.

Estoy esperando entrar en la Escuela Superior de Canto para seguir

mejorando en mis habilidades como cantante,

si no es este año, es el otro,

pero igual yo voy a hacer el esfuerzo

y voy a ser constante en mi meta.

Y no me importa cuántas veces me pueda caer

yo siempre lo vuelvo a intentar.

Y no parar hasta que lo logre así sea a empujones y campanazos,

como es el dicho que me tiene mi mama puesto.

Estoy ayudando a Johann a preparar las pruebas de acceso

a un centro superior,

estamos ensayando un pequeño repertorio.

Yo estoy acompañándole al piano

pero aprovecho para hacerle pequeñas correcciones, que le pueden ayudar

o errores que comete para que no los haga.

Nos costó un poco conectar al principio,

pero hemos ido repitiendo,

él ha ido confiando en mi

y ha llegado un momento en que la respuesta ha sido rápida.

Utiliza gestos que a veces no son protocolarios,

pero son sus gestos y es su manera de expresarse

y es igual de válida que otras

y sobre todo la forma en que hace música

sabe el contenido de la canción, sabe el mensaje que quiere transmitir

y lo expresa muy bien.

Siento que seduzco y me siento mucho más alto en el escenario,

mucho más imponente.

Siento que mi alma crece.

Siento que mi corazón se hace mucho más grande.

Da igual la edad a la que te diagnostiquen,

porque nunca es tarde para encontrar una solución

o una manera diferente de enfrentarte a la vida con más herramientas.

Tienen recursos propios y capacidad de aprendizaje

para llegar a los doce, los treinta o los cuarenta

superando muchas adversidades.

Me dijeron que tenía asperger cuando tenía 33 años,

ya era muy mayor,

y no había conseguido un trabajo estable de al menos un año.

Eran trabajos siempre de atención al público, recepcionista,

todo de cara al público yo esos los rechazaba

porque sabía que no iba a poder hacerlos y me iba a crear

un poco de ansiedad.

Estabas nerviosa porque no te contrataban

y otras veces estabas nerviosa porque si te contrataban

¿cómo manejarías la situación?

Desde los comienzos de Betansa como centro especial de empleo

apostamos por síndrome de asperger,

por aquellas personas de la Asociación Asperger Madrid

que están muy cualificadas

para trabajar en proyectos de mecanización, grabación de datos,

o lo que el cliente nos pueda pedir.

Hacemos las entrevistas de trabajo, las pruebas de selección,

de mecanografía para que sepamos realmente que esta gente es válida

Y luego lo que hacemos aquí es redirigir hacia el cliente final.

Como empresa de servicios, tengo que exigirle lo mismo a una persona

con discapacidad y sin discapacidad.

Lo que pasa es que intentamos que las personas con discapacidad

tengan una manera de integrarse en el mercado laboral,

que es de lo que se trata.

En general les da seguridad todos aquellos trabajos

que sean tareas mecánicas y repetitivas,

que no requieran mucha improvisación, de pensar qué hago aquí,

que hago ahora, sino de ponerse a funcionar

y a funcionar de una manera mecánica.

Un grabador de datos puede llegar a tener 350 pulsaciones por minuto

¿Por qué?

Porque tienen un alto grado de concentración en la tarea,

porque no dependen más que de él y de su entrenamiento,

y son muy tenaces y tienen mucha capacidad de superación.

Estoy en un trabajo que siempre he querido trabajar,

haciendo grabadora de datos, y estoy muy contenta.

Ahora soy más independiente, tengo mi propio dinero,

te sientes más aliviado.

Ves un futuro más seguir adelante yo sola,

sin hundirme

y sabiendo que tengo apoyos para poder continuar.

Estaba estudiando bachillerato de ciencias puras

pero lo dejé porque me apetecía hacer algo más artístico.

Dibujo dependiendo de lo que me apetece,

carboncillo cuando estoy nerviosa, estresada o agobiada

porque no se necesita detalle

y no se necesita que tengas el pulso perfecto

y luego también está a boli, a lápiz, a tinta.

Me gustaría ser tatuadora por lo bonito que es que alguien

se quiera marcar para siempre con un recuerdo y con arte,

me parece bonito ser la persona que permite que pueda tener

un recuerdo marcado para siempre.

Adelante,

Hola Claudia, buenos días.

Pasa.

¿te ha costado mucho encontrarlo?

Como sabes esto es una entrevista para un puesto como tatuadora.

La entrevista laboral les da pánico.

Todos sabemos que ahí no te evalúan tanto la tarea como a ti,

tus capacidades para expresarte, qué dices, cómo te mueves,

la comunicación no verbal, y ellos saben precisamente

que ese no es su punto fuerte.

Cuéntame, ¿qué estudios tienes?

Primero hice un poco de bachillerato

pero luego lo dejé para hacer pintura y dedicarme al tatuaje.

¿Y la época de estudiante cómo se te dio?

Mi media era un nueve y estaba bastante contenta,

pero bueno.

¿Por qué crees que serías una buena tatuadora?

Porque creo que se tranquilizar a la gente, aparte de que se ver

lo que quieren en realidad en el dibujo.

¿Y tus puntos débiles?

Tal vez sea demasiado perfeccionista

¿Hay alguna vez que te haya costado especialmente adaptarte

a algún entorno?

Sí, sobre todo cuando se está empezando a hacer de noche.

¿No te gusta la noche?

Sí, pero lo que pasa es que por la noche

es cuando pasan cosas malas.

¿Y yo a la hora de contratarte qué tengo que tener en cuenta

con este síndrome de asperger?

Que no sea a cara del público,

vengo a tatuar y no vengo a ser cajera

y a atender a los clientes de esa manera.

O sea, que te gustan los trabajos individualizados.

No, pero puede haber multitud de gente

y si me da un ataque de pánico sería peor para la empresa.

¿Pero es habitual que te den ataques de pánico en el puesto de empleo?

No.

Podría pasar y es un riesgo que usted puede solucionar

dependiendo de en qué posición me quiera poner.

La parte de intentar que esa sinceridad que tienen innata

no salga en la entrevista laboral, es muy difícil de entrenar.

Preguntas típicas sí,

pero en el momento en el que se nos sale una pregunta del guion,

pues eso es más difícil de manejar,

porque van a contestar la verdad.

Yo trabajo en Selectra,

una empresa que gestiona contratos comerciales de luz y de gas,

aunque yo no soy comercial, estoy en control de calidad.

Se necesita mucha responsabilidad, mucha madurez, mucha seriedad.

Y sobre todo, mucha paciencia.

Tener una estabilidad laboral

me va a permitir tener mi propio dinero para viajar

a cualquier lugar del mundo,

y eso me está abriendo nuevos horizontes de esperanza.

Mi primer y último gran viaje que he hecho hasta ahora

ha sido a Sudáfrica, fue una prueba muy grande, un reto,

un reto de supervivencia,

a ver si soy capaz de coger un avión yo solo,

si soy capaz de desembarcar de un avión,

si soy capaz de facturar la maleta yo solo,

si soy capaz de hablar en inglés

Pues me hizo sentir un poquito mejor.

La transformación de Juanfran

de una terapia a entrar en su tienda de juegos favorita

es alucinante

y me gusta verla.

Esa mirada que no está en la sesión, empieza a funcionar estupendamente.

Esa vocalización que no está en la sesión,

es perfecta en la tienda.

Cuando alguien comparte ese interés que él tiene, parece, y sólo parece,

que los síntomas autistas o asperger, se evaporan.

Allí es una persona querida, respetada, y aceptada y lo capta,

me aceptan, me quieren y me puedo desarrollar como soy.

Hay que intentar que ese poder de focalización,

de interesarse por cosas muy específicas,

a veces raras, si se le puede dar un sentido adaptativo, vocacional

o profesional, pues eso es una mina,

porque entonces pueden encontrar su lugar de competencia

para desarrollar una carrera, una vida autónoma.

El escenario para mi es mi casa, el lugar donde puedo ser quien soy,

donde puedo mover almas con mi voz, donde puedo mover energías

con mi mano, y donde puedo expresar todo lo que siento

y decir: ser diferente es normal.

Cada quien tiene su manera de vivir,

su manera de expresar,

su manera de ser.

El lema de la asociación es soy diferente pero igual que tú,

porque considerar que la igualdad es hacer las mismas cosas

es una injusticia total.

Para mí la igualdad es tener la posibilidad de tener

los mismos derechos pero alcanzarlos quizá de forma diferente.

Muchas veces he hecho representaciones aquí, en la casa,

creyendo que estoy en el Madison Square Garden,

o en el Auditorio Nacional, o en el Canal,

yo siempre en los escenarios me imagino llegando a lo más alto.

  • Aprendiendo las reglas

Crónicas - Aprendiendo las reglas

23 oct 2017

Las personas con Síndrome de Asperger suelen ser niños solitarios, adolescentes sin amigos que sufren por el acoso y el rechazo, y adultos que han tenido que superar muchas dificultades para integrarse en el mundo laboral y formar una familia.

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