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Reportajes en R5 - Adrenoleucodistrofobia - 20/06/19

20 jun 2019

Juan Francisco, un joven de 29 años de Barbate, es el primer paciente del mundo que ha conseguido parar la enfermedad neurodegenerativa que padece, adrenoleucodistrofobia, una patología que se encuentra ligada al cromosoma X. Tras ser sometido a una prueba genética por el Doctor Izquierdo, del Hospital Virgen Macarena de Sevilla en el año 2012, identificando así la enfermedad que padece, el paciente comenzó con un tratamiento a base de fisioterapia y Aceite de Lorenzo, que regula los ácidos grasos de cadena larga que evitan que las células blancas del cerebro vayan fallando. Después de probar ambas prácticas de forma combinada durante un periodo de seis meses, Juan Francisco no solo era capaz de tragar sin dificultad, sino que también podía hablar y empezaba a poder gatear de nuevo, estando sus extremidades atrofiadas desde el año 2000. En la actualidad, no es solo capaz de hablar, sino que lee, razona y compite en natación adaptada.
Ahora el doctor se ha jubilado y su sala habilitada para pacientes con esclerosis, y para Juan Francisco, ha cerrado.
Al no ser la fisioterapia uno de los tratamientos reconocidos para esta enfermedad rara, el SAS (Servicio Andaluz de Salud) no cubre los gastos de las sesiones, por lo que la familia del paciente ha tenido que hacer un gran esfuerzo económico para poder ayudar a su hijo, que está retrocediendo sin las sesiones de fisioterapia, que ahora son de 45 minutos. No obstante, en el hospital existen informes y evidencias físicas y cognitivas, de que el paciente estaba mejorando de forma significativa, tanto en calidad de vida como en detección de síntomas, abandonando la fuerta y abundante medicación necesaria antes de la terapia.

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