Hoy me llevo a todos los despiertos a casa de Loli y Manuel. Una pareja entrañable que ha visto cómo su vida ha cambiado por completo los últimos 8 años de su vida. A él le diagnosticaron la enfermedad ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor.
Es una enfermedad rara, esporádica, te toca y te toca pero lo peor es que no tiene curación. El deterioro es irreversible pero en el caso de Manuel va más lento de lo habitual y su mujer se ha convertido en su enfermera y mano derecha en todo momento. Me han dejado entrar en su casa aprovechando la visita de la psicóloga y la trabajadora social para conocer y visibilizar una realidad muy invisible que no es nada fácil de llevar.
El reportaje es triste y la situación que nos relatan muy dura pero hay que dar voz a estas otras realidades con las que convivimos a diario. Os dejo los enlaces a la asociación ELA para quien quiera más información: