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Afectos en la noche - Primera hora - 29/02/12

29 feb 2012

Esta noche queremos recordar que es 29 de Febrero. Un día raro para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año se centrará en luchar contra el rechazo social que supone sufrir una enfermedad rara. Este tipo de dolencias afecta a 3 millones de personas en España, pero los tratamientos muchas veces son muy duros.

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  1. Lois

    Simplemente MUCHAS, MUCHÍSIMAS GRACIAS. Sí,así con mayúsculas,gritando de emoción y agradecimiento por acordaros del Día de las Enfermedades Raras o,mejor dicho,Infrecuentes.Habéis tratado el tema como nadie,no centrándose en lo emotivo,sino también reivindicando pidiendo una mayor atención a la investigación, sobre todo pública,de la que estamos tan necesitados los afectados(pacientes y familiares). A los políticos se les llena la boca de la palabra "recortes",sin importarles lo que eso supone.Claro,ellos no tienen este problema...,y aunque lo tuvieran se van a EE.UU. o a donde sea, y por dinero que no quede. ¿Pero y el resto de los mortales?Que nos den morcilla, total si de todas formas les votamos,¿qué problema hay? Los afectados por estas patologías, tenemos necesidades de todo tipo, asistenciales, económicas, psicológicas, pero sobre todo, necesitamos apoyo para que nuestros científicos puedan investigar y avanzar en la búsqueda de soluciones parciales o definitivas a todos los casos que se pueda. Eso nos daría mucha más esperanza, que es lo que nos queda. Con tan sólo una ínfima parte de lo que los gobiernos están dando a los bancos (que son miles de millones de euros, en pesetas ya uno se marea), estoy seguro que alguna enfermedad rara ya tendría cura, gracias a la investigación. Gracias a todo el equipo por escucharnos y apoyarnos, además de acompañarnos todas las noches. En fin,por vuestro servicio público. Un familiar de afectada de miastenia y Crohn.

    01 mar 2012