Así viven los jóvenes con Síndrome de Asperger el año Covid: "La pandemia me ha desligado de la gente y ahora tengo que volver a coger fondo social"

• Ha sido un año complicado para los "neurotípicos" y aún más para las personas TEA
• Conocemos su nueva realidad a través de los testimonios y experiencias de tres jóvenes: Laura, Fulgencio y Rosa
• "Antes del diagnóstico pensaba que la gente no me quería y que era culpa mía"

Asperger

Este jueves se celebra el Día Mundial del Asperger. Y dentro de un año marcado por la pandemia, los confinamientos, la distancia social y las restricciones que sin duda han hecho mella en la salud mental de los jóvenes, nos preguntamos: ¿cómo lo están viviendo los jóvenes de nuestra generación con síndrome de Asperger? Más allá de la salud física y mental, ¿cómo les está afectando a su salud social? Para descubrirlo, hablamos con tres jóvenes que nos cuentan sin pelos en la lengua cómo ha sido para ellos enfrentarse a esta extraordinaria y, sin duda, difícil situación.

Esta pandemia nos ha cambiado a todos. Muchos hemos vivido periodos de soledad, hemos cambiado el contacto físico con nuestro entorno por las eternas videollamadas y algunos han experimentado una nueva e inesperada situación: la fobia social o el síndrome de la caverna. Pero sin duda esta situación es aún más difícil de llevar para las personas con autismo sin discapacidad intelectual, quienes pueden presentar dificultades para relacionarse con los demás, comprender el entorno y desenvolverse en determindas situaciones sociales.

El TEA y los cambios que ha traído la COVID

Para Rosa (21 años), estudiante de Biología, ha sido algo complicado especialmente al principio. "Yo era de las que decía: no, a mí los cambios no me afectan. Porque claro eso es algo muy nuestro: necesitamos rutinas. Estaba consiguiendo muchos avances en ese aspecto y llegó el coronavirus y me dijo: sí, pues para tu casa. Me dio muchísima rabia. La gente neurotípica después de estos meses sin salir en dos días se ponen las pilas y están genial de nuevo, pero nosotros necesitamos más tiempo. Te cuesta más coger fondo social”.

La Covid ha trastocado la vida de todos, pero especialmente la de estas personas que estaban dando pequeños pasos en su proceso de adaptación social. Para Laura (20 años), estudiante de Bellas Artes y youtuber, el acto de socializar y quedar con gente sigue siendo algo "muy turbio". Dice que no sabe cuándo está molestando y eso le hace sentir insegura.

Ahora tienen la sensación de que el contador ha vuelto a empezar para ellos. "Por un lado y hasta cierto punto, estoy a gusto en el sentido de que voy a mi bola y demás, pero quieras que no también tengo mis crisis y soy una persona que me he obligado mucho a socializar con el tiempo. De pequeño, por ejemplo, me ponía nervioso hasta mirar a alguien a los ojos. Me provocaba un estrés enorme, pero poco a poco he ido dando pasos adelante. ¿Qué pasa? Ahora sí que está siendo un poco putada porque en el pueblo solo tengo un amigo con el que socializar. La cuarentena, sobre todo, ha sido bastante dura porque también sufrí una invasión de mi espacio personal ya que mi tía por cuestiones de salud se tuvo que quedar en mi habitación. Entre eso y las discusiones con mi círculo de amigos más cercano, al final cuando acabó todo, rompí. Así que ha sido una época complicada”, nos dice un joven de Barcelona de 21 años que estudia Psicología y que prefiere mantenerse en el anonimato sugiriéndonos que nos refiramos a él como Fulgencio, el nombre que le quería poner a su gato.

Laura también ha visto frenado su proceso de socialización. Algo que le ha perturbado sus planes de forma significativa. “Iba bastante bien en primero de carrera y ya empezó a ir la cosa mal con el Covid. Luego empecé segundo ya totalmente aislada porque ya no hay el hábito social de venga vamos a tomarnos algo o venga vamos a quedarnos en las mesas a hacer este trabajo. Entonces siento que se han desligado en parte de mí. Yo ya había conseguido relacionarme con la gente y quiero mantener esos vínculos con ellos. Es muy frustrante. Pensándolo bien digo: Laura te lo ha frenado una pandemia. Es mucho más importante parar esto que tu salud social”.

La semipresencialidad

¿Cómo llevan las clases online y la educación a distancia?, les pregunto. En palabras de Fulgencio: “Le llaman clases a distancia porque estás lejos de aprender algo. Hay profes que literalmente no querían hacer clases virtuales, otros que hacían una clase a la semana y nos ponían trabajos todo el rato. Hay una desigualdad tremenda”. El caso de Laura, que estudia Bellas Artes, es totalmente distinto. Su carrera es muy presencial, aunque alguna clase online tienen. “A mí me gusta ir, pero a veces que sea online lo hace más flexible. Por ejemplo, si me levanto con un día de depresión severo, puedo quedarme tranquilamente en casa y hacer lo que pueda desde ahí. En vez de tener que ir por narices a la Uni y terminar llorando”, explica la madrileña.

El Tinder y las apps para conocer gente

Dentro de un mundo cada vez más digital y en un año donde a los jóvenes no nos ha quedado otra que tirar de Tinder para conocer gente nueva, ante la imposibilidad de hacerlo de fiesta en los bares, les preguntamos si ellos también han usado estas apps en los últimos meses. A pesar de que en líneas generales destacan que no están muy contentos con este tipo de aplicaciones, admiten haberlas utilizado alguna vez.

Fulgencio no tiene problemas a la hora de contarme su experiencia: “Me parecen un poco una mierda y no creo que sea el único que lo piensa. Leí un artículo en el que decía que Tinder era un ranking perfectamente estructurado. Además, la gente ya no es que sea superficial, es que ni siquiera es sincera. Si tú ves 20 perfiles que dicen por los jajas o una tía o un tío que va enseñando el culo y dice: busco conversaciones profundas, no te los crees. Llegué a quedar con dos personas: una fue la cita más incómoda de mi vida y otra la vez que menos me lo curre, pero luego por lo que sea no cuajó.”

Entonces le digo que dejemos el Tinder aparte, ¿dirías que eres una persona que tiene problemas para ligar o que se te da bien? Fulgencio se reconoce que es una persona que ha tenido "muchos traumas, traumas complicados por culpa de la depresión. Y porque siempre me ha costado mucho expresar mis sentimientos. Lo que sí he estado haciendo estos años es no mentir acerca de cómo soy. Siempre he ido diciendo la verdad: estoy roto, lo estoy trabajando y voy a por ello, pero claro es difícil. Lo que está claro es que una persona con TDH y autismo lo tiene más difícil. Ahora estoy en que tengo que aumentar el amor a mí mismo para poder dar amor al mundo. Parezco muy sociable, pero necesito mucho mi tiempo para estar solo. Son cosas que he ido trabajando y aprendiendo, pero muchas veces la gente me agobia. Incluso a veces pienso que no sé si es porque yo mismo me autosaboteo una posible relación o es que de verdad esa persona no es buena para mí. Me he preocupado de saber leer las emociones de la gente y también he ido mirando cómo actúa la gente para decir: vale, si una chica se te queda mirando a los ojos y encima te va tocando poco a poco el brazo y no se fija que hay a tu alrededor, entonces puede que tenga interés por ti. Lo típico de que los tíos no entendemos las señales, pues esto es otro nivel”.

Laura, por su parte, me confiesa que lo probó una vez, pero que le pareció un poco raro. Le pregunto el porqué. “Porque la gente no es clara. Es como que no entiendo las intenciones de la gente y me asusto”.

¿Qué es el síndrome de Asperger?

Tal y como describe Autismo España, el síndrome de Asperger forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y, "aunque comparte las características nucleares del autismo, las personas con síndrome de Asperger tiene dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población".

Está claro que son personas con los mismos problemas que el resto, aunque es cierto que en determinadas situaciones son más vulnerables. Por esta razón exigen cierta compresión que a menudo no encuentran. “Si dices TEA o Asperger la mayoría no te entiende. La gente que no está familiarizada con estos temas simplemente te dicen: asper… ¿qué? Muchos profes me han dicho explícamelo en mi idioma. Y yo en plan: lo siento, es que tu idioma también”, subraya Laura.

“Yo prefiero no decirlo. A menos que ya tenga mucha confianza con alguien no lo digo. Intento un poco ganármelo por mi cuenta”, me dice Fulgencio. ¿Por qué no lo quieres decir, por qué te has sentido rechazado por ello?, le pregunto. “Si claro, gente que me dice: buah, ¿por qué haces esto? Lo achacaban a mi autismo, pero en realidad podía ser por otros problemas personales, por mi ansiedad, por mi estrés o por mi depresión”.

Efectivamente son muchos estudios los que señalan que la depresión, la ansiedad o la obesidad suelen ser comunes dentro del espectro debido a esa incomprensión social que sufren. “Yo tengo diagnosticada ansiedad y depresión, pero también soy muy obsesiva. Es algo que viene como en el pack”, cuenta Laura. Fulgencio se encuentra en una situación similar: “Es algo que tú mismo tienes que ver, hacer un ejercicio de autoconocimiento. Porque al fin y al cabo el autista no es más que un ser humano y todo ser humano tiene sus más y sus menos”.

Intento que me expliquen cómo de incomprendidos se sienten. “No me sentía integrada. Me rechazaban en el sentido de si no te gusta esto, ni esto con nosotros no te juntes. Se aprovechaban un poco de mí: una chica inocente que nunca se mete en problemas. Entonces, era un poco la diana”, detalla Rosa.

La realidad es que a día de hoy muchas personas tienen un gran desconocimiento sobre qué significa tener Asperger. Mucha gente tiene las ideas que sacan de series de televisión tan populares como Big Bang Theory o Atypical, que en muchas ocasiones no se corresponden con la realidad. Según autismo.org, es un trastorno del neurodesarrollo; el cerebro de la persona con síndrome de Asperger funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas diarias.

¿Son más inteligentes que los demás?

El artículo continua con: La persona con Síndrome de Asperger tiene dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población. Esta es otrade las creencias que se tienen del espectro, quizás por series como las antes mencionadas. A menudo se cree que son personas más inteligentes que los demás. Rosa lo achaca al tema de los intereses restringidos que la mayoría de personas con Asperger tienen. “Te gusta algo mucho y no puedes parar de hablar de ello. También influye la comunicación no verbal. Es decir, si tú me sueltas un rollo yo te puedo estar haciendo gestos y tú con mis gestos interpretas que te estoy aburriendo, pero claro yo no sé interpretar esos gestos, entonces no voy a parar. A no ser que la persona me distraiga o me haga cambiar de tema”.

Laura considera que es capacitista pensar que toda la gente TEA es súper dotada o no verbal. Por su parte, Fulgencio se replantea esta creencia. Defiende que no cree en los test de inteligencia, entre otras cosas porque se basan en la inteligencia lógico matemática. “Mis test decían que tenía poca habilidad hablada y ahora me estás viendo que no es así. Pero luego en teoría la gente me considera inteligente. Yo le digo lo que pienso: todos somos gilipollas y el primero en asumirlo, es el primero en poder salir de ahí”.

¿Cómo se enfrentan al día a día?

Está demostrado que un diagnóstico temprano y acudir a terapia, entre otras cosas, ayuda mucho a mejorar mucho sus habilidades sociales. Laura, por ejemplo, fue diagnosticada con 16 años. “Antes era muy frustrante porque no sabía muy bien cómo hacer que las cosas funcionasen y de repente con el diagnóstico todo cuadró. ”

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Lo mismo le ocurrió a Fulgencio, aunque su caso es algo más complicado. “Vengo de una familia que son Testigos de Jehová. Yo siempre he sido raro de la familia porque no quería estar ahí. Además, tengo la experiencia de haber visitado a más de 10 psicólogos. Me he encontrado a profesionales que en 15 minutos me daban diagnósticos totalmente diferentes y encima me querían clavar 300 euros por un test psicológico que está demostrado no son de mucha calidad. A los 11/12 años recuerdo haber ido a un psicólogo y que ella le preguntara a mi madre si me podía decir lo que tenía y mi madre diciéndole que no porque me obsesionaría. Nunca supe más del tema. También recuerdo que a los 14 años leí un libro: “El curioso incidente del perro a medianoche”, ahí yo estaba con mi mejor amigo y yo con TDH y sin medicación era un movimiento enorme, entonces empezaron a hacerse una idea y a decir: “Pues igual pega con esto del Asperger”. Pero hasta los 16 que una psicóloga me dijo: Ah, ¿no lo sabes? Y yo: ¿el qué? Que tienes esto. Yo no lo sabía porque mis padres nunca me lo habían dicho."

¿Cómo se suele identificar?

Rosa lo explica de la siguiente forma: “Situaciones que vosotros veis cotidianas y hacéis sin pensar, pues a nosotros nos cuentan muchísimo. Por ejemplo, a mí me cuesta bastante la toma de decisiones. También nos cuesta pillar las bromas y el doble sentido. Obviamente cuando ya tengo confianza pregunto: ¿Qué significa esto? Antes del diagnóstico pensaba que la gente no me quería y que era culpa mía. Ahora pongo el ejemplo cuando lo explico de: mira vosotros funcionáis con un sistema operativo y nosotros con otro.”

A Laura le pasaba algo semejante: “La gente era muy concreta en plan mira que zapatillas me he comprado y yo pensando en cosas metafísicas porque no me interesaban nada sus zapatillas. Entonces pasé todo el bachiller y la ESO en plan: ¿en serio? Ahora en la facultad de Bellas Artes cada uno es súper raro en sí. Entonces mola muchísimo porque nadie desentona. Todos somos muy dispares.” Palabras que demuestran que es necesario visibilizarlo mucho más y que el diagnóstico precoz y la terapia ayudan.

La doble discriminación que sufren las mujeres

Según señala Rosa, “el síndrome de Asperger es totalmente diferente en mujeres que en hombres”. Esto me sorprende y le pido que me cuente más: ¿En qué se diferencia exactamente? “En el camuflaje social, en el sentido de que tú nos ves en un grupo y no piensas en ningún momento que yo tenga síndrome de Asperger. Me ves cómo que estoy integrada, que pasamos desapercibidas, pero luego cuando llegas a casa eso te pasa factura y es un agotamiento mental tremendo”.

Algo de lo que también me habla Laura: “No hay apenas representación femenina en el espectro. Es algo indignante. Eso ocurre por el masking. Es decir, cuando las personas TEA nos hacemos pasar por neurotípicos para poder sobrevivir en la sociedad. Las mujeres hacemos eso para sobrevivir ya de por sí. Las mujeres tenemos que no llamar la atención, ser muy correctas y lo típico que el patriarcado nos ha impuesto. Pero sin encima eres TEA, tienes una doble discriminación. Entonces estamos hechas cómo para que no se nos pueda diagnosticar con tanta facilidad como a un hombre”.

¿Qué recomiendan a otras personas con Asperger?

Fulgencio lo tiene claro: “Rodéate de gente que te apoye. Una de las personas que más me ha ayudado ha sido mi mejor amiga, que ha sido como un soporte de vida para mí. Ella ha sido la primera persona que me ha mostrado su respeto y cariño cuando nadie daba un duro por mí. Me he llegado a tomar una caja de Diazepán para no ir más a una reunión de los Testigos de Jehová y ella ha estado ahí. Con ella he aprendido lo que es el amor, no de forma romántica, sino el amor de una amistad real, pura y bondadosa. Me cuesta mucho decir esto, pero es que es así”.

A Laura la terapia grupal le funcionó muy bien durante un tiempo. "Pero lo que más me ha ayudado ha sido investigar. No dejarte llevar por los prejuicios y los estereotipos que ya existen y buscar por ti misma: mujeres autistas que están haciendo divulgación, películas con gente TEA… Todo lo que puedas empápate porque es tu identidad y es tu movimiento. Entonces es bastante satisfactorio ver que no estás solo”.