En España, más de 3 millones de personas padecen una enfermedad rara, que tarda en ser diagnosticada, de media, 5 años. Los afectados piden más investigación, más recursos y más empatía. Fidela Mirón, vicepresidenta de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ha reconocido en Las mañanas de RNE que, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, "nos queda mucho por aprender de ellas" y ha pedido "centros de referencia donde atiendan a estos pacientes" paraevitar el "peregrinaje" al que los pacientes se ven sometidos hasta encontrar un diagnóstico. Mirón ha recordado la importancia de la investigación, "su esperanza" , y la necesidad de una financiación adecuada. Mirón ha hecho un llamamiento a la sociedad para evitar la discriminación a la que se ven sometidos los pacientes en distintos ámbitos, como el laboral, y así poner fin a la sensación de "desamparo" de estas personas y sus familias.
Las mañanas de RNE con Íñigo Alfonso
El desamparo de los pacientes con enfermedades raras
28/02/2019
03:48
