Enlaces accesibilidad
arriba Ir arriba

El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras; aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, en toda la UE 27 millones de personas, y en España 3 millones. Informe Semanal, fiel a su compromiso de servicio a la sociedad, se hace eco en esta ocasión de una historia de interés humano que aconteció hace un año cuando el reportaje, "Enfermedades de una inmensa minoría" emitido por nuestro programa sobre el "Síndrome de Ondine", alertó a una familia mexicana sobre la posible causa de los problemas respiratorios que podría sufrir su hija Lucía, recién nacida, que en esos momentos se debatía entre la vida y la muerte. Aquella familia de Guadalajara, México, mostró el reportaje a los médicos que atendían a la pequeña. Médicos y familias entraron en contacto para compartir información y experiencias consiguiendo salvar la vida de Lucía, creándose un vínculo de amistad y ayuda mutua entre ambas familias, del que Informe Semanal ha sido testigo.

En las enfermedades raras, el diagnóstico puede tardar hasta 10 años en realizarse, algo que trae consecuencias graves en el desarrollo de los niños que las sufren. Las asociaciones reclaman programas de formación específica para el personal sanitario, que permitan detectar mejor estas enfermedades. 

El cáncer es la primera causa de muerte infantil en países desarrollados. La Asociación española contra el cáncer dice que cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos en niños. Especialistas y familias exigen más investigación en fármacos.

Son las conclusiones de un estudio presentado en el segundo Encuentro Nacional de personas con diabetes, que se celebra en Valencia. Allí los expertos han alertado de que en España ya hay unos cinco millones de personas diabéticas.