Las mañanas de RNE con Íñigo Alfonso   "Se necesita una Ley ELA antes de que acabe la legislatura" 21/06/2022 14:55

Hoy, 21 de junio, es el Día Mundial de la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, que avanza de forma muy rápida, ya que se van perdiendo las neuronas motoras, que por ejemplo nos permiten caminar, comer, respirar o movernos. A día de hoy, no tiene cura y la esperanza de vida oscila entre tres y cinco años desde el momento del diagnóstico. En España, 4.000 personas y sus familias sufren esta enfermedad. Los investigadores continúan estudiando el origen, pero la mayoría de las teorías se centran en una interacción compleja entre los factores genéticos y los ambientales. María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, ha hablado con nosotros en Las mañanas de RNE y afirma que "toda la acción que ha llevado a cabo la sociedad española se podría perder si no se hace una ley antes de que se termine la legislatura". Una ley que para su fundación es muy importante: "nuestro colectivo no tiene esperanza, pero el día 8 de marzo se abrió la puerta a la esperanza".

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