Construyendo memoria   Juan Carrión 28/09/2022 26:02

Juan Carrión es el papá de Celia, su princesita, como él la nombra. Falleció a los ocho años porque padecía una enfermedad ultra rara que ahora lleva su nombre: “La encefalopatía de Celia”. Fueron años difíciles para estos padres que lucharon hasta el final por conocer más sobre esta enfermedad para ayudar y salvar a su hija. Juan es uno de tantos papás y mamás que saben bien lo que significa convivir y sobrevivir a diario a una enfermedad rara. Celia no lo superó pero le dio la energía y la fuerza suficiente a Juan para ayudar a otras familias que como ellos hacían una travesía en el desierto frente al mundo por salvar a sus seres más queridos.

Cuando diagnosticaron a Celia a Juan y a su mujer el mundo les parecía muy oscuro. Recuerda Juan como se fundió en un abrazo con su mujer con ganas de llorar. Pero retomaron fuerzas para encontrar respuestas a tanta incertidumbre y pidieron ayuda a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Cuando Celia se fue, Juan asumió la presidencia y sigue luchando junto a las más de 400 asociaciones que aúna Feder para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Se ha logrado mucho pero todavía quedan grandes retos como que exista equidad en el tratamiento, diagnóstico yatención sanitaria para las enfermedades raras en todas las comunidades autónomas porque actualmente no es así, que los medicamentos huérfanos sean asequibles para todas las personas que las necesitan porque no se le puede poner precio a la vida y sólo el 50 por ciento de estos medicamentos autorizados en Europa son accesibles en nuestro país, que se invierta en investigación o que se aplique la estrategia nacional de enfermedades raras en todas las comunidades autónomas.

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