Enlaces accesibilidad

Canarias Mediodía - RNE Logotipo de 'Canarias Mediodía - RNE' Todos los De Lunes a Viernes a las 12.15 horas (Hora canaria) en Radio Nacional

Los principales temas sociales, culturales, económicos y políticos de interés para las Islas, contados por sus protagonistas en todos los rincones del Archipiélago, tienen cabida en Canarias Mediodía, el programa regional más veterano de la historia de la radio en Canarias. Dirige y presenta, Sergio De La Rosa.

Añadir a favoritos

En Canarias se estima que las enfermedades raras afectan ya a cerca del 8% de la población.

29.02.2016

Invitado: BIENVENIDO MUÑOZ SÁNCHEZ, portavoz de la Asociación HHT España. Su mujer es afectada de Telan-giectasia hereditaria hemorrágica o síndrome de Rendu-Osler-Webe. A su vez esta asociación es integrante de del Grupo de Enfermedades Raras de Canarias.

Las Enfermedades Raras son enfermedades que afectan, en principio, a muy pocas personas. Se caracterizan por su baja prevalencia (una de cada 2.000 personas) y heterogeneidad (hasta 7.000 enfermedades raras de origen genético distintas). No obstante, en España 3 millones de personas sufren una; y en Canarias se estima que afecta ya a cerca del 8% de la población. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida. Son muy difíciles de diagnosticar y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.

El Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias, adscritas a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), está realizando alrededor de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, con el objetivo de dar a conocer su estructura en Canarias, concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre la situación real que viven las familias afectadas en el Archipiélago... 29/02/2016