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Para todos los públicos La ciencia de la salud - Esclerosis: vidas múltiples - ver ahora
Transcripción completa

porque es verdad, yo la vivo de dentro,

(Música)

(Música cabecera)

(Música tranquila)

La esclerosis múltiple es una compleja enfermedad crónica

del sistema nervioso central.

Es inflamatoria pero es también neurodegenerativa

y afecta al adulto joven.

En este grupo de edad es una de las causas más importantes

o más frecuentes de invalidez.

Se caracteriza por múltiples lesiones focales

diseminadas por el cerebro y médula espinal

que llamamos placas de desmielinización.

En las placas de desmielinización lo que ocurre

es una pérdida de mielina.

Es importante decir antes, qué es un poco la mielina.

La mielina es la vaina que rodea al axón

y es imprescindible para una transmisión adecuada

del impulso eléctrico, el impulso nervioso,

en última instancia, de la información entre neuronas

y desde el cerebro

a otras partes del organismo.

El diagnóstico de la esclerosis múltiple

en la gran mayoría de pacientes no es complicado.

Nos basamos en la clínica, en la exploración neurológica

y nos apoyamos en los hallazgos de resonancia magnética

y en el análisis del líquido cefalorraquídeo.

El líquido cefalorraquídeo

es el líquido que rodea a la médula espinal y al cerebro.

La esclerosis múltiple, la mielina se ve atacada

por el propio sistema inmunológico.

Los mecanismos inmunológicos

no son del todo conocidos

pero sabemos que las células inmunes atacan a la mielina

y en última instancia, la destruyen

y como efecto secundario, se produce también un daño al axón.

Y de esta manera, se pierde la información

que ha de trasmitir el cerebro al cuerpo humano

para que este se mueva o perciba sensibilidad.

Los síntomas en la esclerosis múltiple son muy variados,

van a depender de dónde esté la lesión.

Pero los síntomas más frecuentes

de inicio de la enfermedad

son trastornos sensitivos en las extremidades

casi, con igual frecuencia, debilidad de las extremidades

un poco menos frecuentes, la alteración visual.

(Música)

El momento en el que alguien te dice...

que tienes una enfermedad

no te lo acabas de imaginar hasta que no lo vives.

Soy Irene, tengo...

22 años y tengo esclerosis múltiple.

Tenía 17 años cuando...

sufrí un brote, me dijeron simplemente

que podría ser una... como un pinzamiento del nervio

porque era en la pierna.

Entonces tampoco me afectaba a nivel motor.

Simplemente, pues era mi sensibilidad.

Y al año siguiente fue cuando ya

me dieron el diagnóstico definitivo

porque me dio otro brote bastante fuerte.

-La esclerosis múltiple cursa en el 85% de los pacientes

en brotes.

Es decir, el paciente va a tener episodios repetidos

con síntomas que se establecen en días, por ejemplo.

El paciente siente un trastorno sensitivo

en una o en dos extremidades que se establece en dos o tres días

y después, pasa un tiempo con el trastorno

y después remite incluso sin tratamiento.

El segundo brote puede acontecer

años después pero también meses después.

-El primer brote solamente fue sensitivo.

Y ya el segundo, sí que me afecto un poco a nivel motor.

Al principio empezó en la mano

y me fue subiendo por todo el brazo y ahí, ya llegó un punto,

en el que a lo mejor, iba a coger algo

y si no veía lo que estaba haciendo

no era consciente de dónde tenía la mano

o de la fuerza que estaba haciendo,

con lo que estaba cogiendo, lo que fuera.

Me dio otro a los años

en la pierna, entonces me afectaba por ejemplo, al subir escaleras,

no podía, me tenía que agarrar.

Y luego otro lo tuve en los ojos

bueno, en el ojo derecho.

Y...

Y ese fue una pérdida...

de la visión, me quedé con un 15% en un ojo.

Y ahora ese ojo no lo he recuperado al 100% pero tengo un 96% o así.

-No es una enfermedad mortal, es una enfermedad crónica.

Sin embargo, la calidad de vida de estos pacientes

se ve influenciada por muchas razones

sobre todo, si el paciente llega a tener

algún grado de discapacidad física

y también discapacidad cognitiva con alteraciones de memoria,

quiero decir que no demencia pero sí puede producir

ciertas alteraciones en la memoria y en la velocidad

de procesar el pensamiento.

Esto hace que muchos pacientes,

poco después del diagnóstico tengan que abandonar el empleo.

También puede suponer menoscabo en su vida social y su vida personal.

-Mis amigas

eh... bueno, para mí son...

Para mí, mis amigas son, pues eso

he estado con ellas, con algunas desde los tres años.

Perdón.

Siempre...

he podido contar con ellas sin tener que pedirles ayuda,

siempre han estado.

Vivir eso con 17 años, pues fue algo bastante

chocante en mi vida porque al final, eres una niña.

Entonces tienes que madurar un poco a la fuerza.

-Irene actualmente está llevando a cabo un tratamiento

que es el natalizumab, entre los pacientes

conocido como Tysabri.

Este tratamiento es un anticuerpo monoclonal,

biológico, es inmunosupresor,

que se tiene que poner cada 28 días en forma de perfusión intravenosa.

¿No te impide hacer tu vida normal? -Al contrario.

Me ayuda a compaginarlo bastante con la universidad.

Entonces, voy por la tarde a clase y por la mañana

me pongo el tratamiento y hago mi vida normal.

Hombre, luego sí que estoy un poquito más cansada ese día,

pero al día siguiente, bien.

-Bueno, Irene, pues hoy vamos a hacerte la analítica

a la que has venido, ¿vale? Vete remangando.

(Música)

Una de las partes más importantes del control

de este tipo de pacientes de esclerosis múltiple

es la enfermería,

porque hacemos controles de esas analíticas,

vemos los resultados y si hay algo alterado,

se lo comunicamos al médico

por si hay que llamar antes al paciente

y cambiarles el tratamiento.

(Música)

Al final te sientes culpable tú,

porque encima es una enfermedad autoinmune,

y entonces dices: "¿Cómo es posible que yo...?".

Inconscientemente, claro, porque es tu cuerpo,

tú no sabes lo que te está pasando dentro,

"¿Cómo es posible que yo me haga daño a mí misma?".

O sea, es como... No sé.

(Música)

Soy Ramón Arroyo, tengo 47 años y tengo esclerosis múltiple.

Si tuviese que dar un titular de cómo llega a mi vida

la esclerosis múltiple, diría: como un elefante en una cacharrería.

Me diagnostican una enfermedad de la que no conocía nada.

Conocía el nombre y la única imagen que tenía de ella,

que relacionaba con una esclerosis múltiple,

era la imagen de Stephen Hawking,

que ni siquiera tiene esclerosis múltiple.

Es decir, si tengo que decir un titular

o resumirlo en un par de palabras,

serían: desconocimiento y miedo, pánico,

mucho miedo a lo desconocido.

(Música)

Yo le di la espalda a la enfermedad durante tres años

y si a una enfermedad, a un bicho tan grande como este

le das la espalda, al final te acaba dando una colleja.

Anímicamente estaba mal, tenía problemas laborales

y ahí hice un "catacroquen", como digo yo, enorme.

Y, bueno, tomé una decisión poco habitual,

que no solemos hacer hoy en día, que es escuchar a los demás,

escuchar, sobre todo, a la gente que te quiere y obedecí.

Dije: "Oye, yo no puedo con esto. Aquí estoy, llevadme adonde queráis".

Y, bueno, una de las primeras cosas fue traerme aquí, a la fundación,

y empezar con terapia en psicología, fisioterapia...

Y la verdad es que, milagrosamente,

cuando haces las cosas bien, funcionan,

y empecé a tener resultados superrápido.

Es como cuando estás muy gordo y te pones a dieta,

que al principio pierdes muchos kilos, ¿no?

Hago rehabilitación, por ejemplo, de andar y utilizar el glúteo,

y salgo andando académicamente, como cualquier persona.

Dentro de tres días ya vuelvo a andar mal,

porque mi cerebro olvida, podríamos decir, esa función.

Entonces, yo me he dado cuenta, por la experiencia de tantos años,

que a mí me viene bien hacer un tratamiento continuado.

Y esto no solo me pasa a mí, le pasa a otros enfermos

y todos llegamos a la conclusión de que estamos condenados,

entre comillas, a hacer rehabilitación continuada,

porque, además, tenemos una enfermedad crónica.

-Siéntate. -Yo tengo la necesidad también

de combinar todo esto y utilizar diferentes terapias,

y una es la psicológica. Yo creo que es fundamental.

Yo creo que nadie en su sano juicio es capaz de convivir con esto

de una manera amistosa, si no tienes la ayuda de terapia psicológica.

Yo creo que es fundamental que te ayuden,

que te den herramientas para convivir con eso.

La mente juega malas pasadas y esto es una montaña rusa emocional.

Creo que está muy mal llamada "esclerosis múltiple",

"esclerosis". No sabemos qué significa.

Yo creo que es incertidumbre múltiple, ¿no?

Convivir con esa incertidumbre es con terapia.

Terapia para los momentos malos y terapia para los momentos buenos.

Como tengo la suerte de que tanta gente me contacta,

me ha contactado un chaval que, por cómo me escribió

a través de un mensaje directo en redes sociales,

estaba igual que yo cuando empezamos la sesiones...

(ASIENTE) -Hace 12 o 13 años.

Y he quedado con él, ¿no? Y me contaba lo mismo.

Era vivir esa situación de: "Ramón, a mí no se me nota.

Es que mi propia mujer, mi entorno más cercano dice:

'Bueno, si puedes hacer esto, es que estás bien'".

Mi diagnóstico llega con 32 años,

cuando tienes miles de proyectos profesionales y personales.

Por aquel entonces, Inma era mi novia,

la que es mi mujer ahora.

Pues lo normal hubiese sido que ella hubiese salido corriendo.

Y yo si estoy aquí y estoy como estoy,

en parte es por mi 50 %, que es Inma,

que no tiene el diagnóstico,

pero la padece y la sufre muchas veces igual que yo.

Hay una frase maravillosa que dijo una vez Dani Rovira,

que dijo: "Ramón nunca escogió tener esclerosis múltiple,

pero Inma sí".

Prácticamente hay contactos diarios de gente que me cuenta su historia,

que me cuenta sus problemas y, además, son problemas,

como el chaval este, que me afectan tanto

porque me sentí tan identificado con él...

O sea, me acordé de ese sentimiento de soledad

que tuve yo en su momento,

y eso que estaba acompañado por todo mi equipazo, ¿no?

Estabais vosotros, pero te sientes solo, te sientes...

Es una soledad por la incomprensión.

Y cuando te quieras dar cuenta, estás entrando en la Gran Vía

con Dani Rovira, Alexandra Jiménez y Karra Elejalde

en el Cine Capitol en un estreno de una peli

que está inspirada en tu vida, ¿no?

A nosotros nos han hecho una peli muy chula, fantástica y preciosa,

donde un tío decide hacer un Iron Man,

pero eso es el cine, el cine es así, ¿no?

El cine es contar 14 años de la vida de una familia

y resumirlo en una hora y cuarto, una hora y veinte.

Entonces, el proceso no fue así.

El proceso fue, y por eso la peli se llama "100 metros",

porque alguien me dijo que nunca sería capaz

de correr más allá de 100 m y, entonces, yo empecé corriendo 100 m,

que es la distancia que hay de la puerta de mi casa al metro.

(Música)

La esclerosis múltiple es una enfermedad

tremendamente variable.

No sabemos por qué unas personas resultan afectadas de una manera

y otras de otra.

Se conoce de manera popular como la enfermedad de las 1000 caras

porque no hay un paciente igual a otro,

aunque sea la misma enfermedad.

(Música)

El tratamiento resulta difícil de gestionar,

no solo porque los pacientes son distintos unos de otros

teniendo a veces similares, por ejemplo, resonancias magnéticas,

sino porque no tenemos ninguna manera, ningún biomarcador,

que llamamos nosotros, que sería algún método,

que nos permitiera saber qué paciente va a responder

a un tratamiento concreto.

(Música)

Cuando hablamos de tratamiento de la esclerosis múltiple,

realmente deberíamos hablar de tratamientos, en plural,

porque no hay un solo tratamiento, sino muchos.

Se puede tratar el propio brote cuando se produce,

tratamos con fármacos que tienen un potente efecto antiinflamatorio.

Por otra parte, tenemos que tratar los síntomas.

Un paciente puede quedar con síntomas después de un brote

y le pueden quedar secuelas, como son la rigidez, el temblor,

puede tener problemas de fatiga, de depresión...

Es decir, muchísimas cosas que hay que tratar de forma sintomática.

Ahí entran, por una parte, los fármacos,

pero también un aspecto muy importante

es tratar con las técnicas de rehabilitación.

Y, finalmente, entraríamos a hablar de los tratamientos

que llamamos "modificadores de la evolución de la enfermedad".

Ese ha sido el gran avance de los últimos 20 o 25 años,

porque hasta entonces no teníamos ningún medicamento

que consiguiese cambiar las cosas.

Los enfermos evolucionaban de forma natural,

no podíamos influir, y, sin embargo, desde hace estos años

cada vez tenemos más fármacos que nos permiten cambiar

cómo van a evolucionar los enfermos en un futuro.

El objetivo nuestro sería hacer una medicina personalizada.

(Música)

Tenemos ahora mismo 12 fármacos para el tratamiento de la enfermedad

diferentes entre sí y lo que hacemos es, por una parte,

tener en cuenta los aspectos de la propia enfermedad,

la actividad de la enfermedad,

si la enfermedad es muy agresiva o menos agresiva,

tenemos que tener en cuenta las perspectivas del paciente.

Dos tercios aproximadamente son mujeres.

Son mujeres jóvenes que pueden estar planteándose un embarazo.

Es un aspecto muy importante que tenemos que tener en cuenta.

No todos los tratamientos son iguales,

tanto en eficacia como en seguridad,

y hay que tener en cuenta un balance beneficio-riesgo.

La esclerosis múltiple es una enfermedad

que actúa a través del sistema inmunitario.

Se considera una enfermedad autoinmune:

el organismo se ataca a sí mismo.

Entonces, lo que hacemos con los fármacos

es modificar, modular o suprimir ese sistema inmune

para cambiar la respuesta del propio organismo

hacia un aspecto antiinflamatorio más que proinflamatorio,

que sería lo natural de la enfermedad.

Más recientemente se han ido incorporando fármacos

que tienen unos objetivos,

una manera de actuar mucho más selectiva

y que permiten, o al contrario, prohibir, impedir,

el paso, por ejemplo, de células inmunes,

de células activadas, dentro del sistema nervioso central

y, de esa manera, evitar toda la cascada inflamatoria

que supone lo que es la esencia de la enfermedad.

La investigación en esclerosis múltiple

ahora mismo tiene muchísimos frentes abiertos.

-Todavía no sabemos cuál es el origen de la enfermedad.

En los últimos años hemos identificado

una serie de sustancias que nos permitirían

conseguir unos indicadores de respuesta biológica

de los distintos procesos biológicos, con lo cual,

nos pueden dar información acerca de la evolución de la enfermedad,

acerca del pronóstico que puede tener la enfermedad,

acerca de la respuesta a los distintos tratamientos,

lo cual también nos está acercando cada vez más

a la tan ansiada medicina personalizada,

que en una enfermedad tan compleja como la esclerosis múltiple,

sin duda, tiene más sentido que nunca.

(Música)

Existen múltiples líneas de investigación

que están actualmente abiertas. Nuestro grupo lleva trabajando

prácticamente en los últimos 20 años en las posibles implicaciones

de los factores ambientales en la esclerosis múltiple.

Esto nos ha permitido saber que existen ciertos virus

que probablemente puedan estar asociados al origen

y al posterior desarrollo de la esclerosis múltiple.

Pero casi tan importante como los factores ambientales

que acabamos de mencionar, sería lo que podríamos denominar

como factores ambientales modificables.

Es decir, aquellos que no solo nos pueden permitir identificar

unas nuevas dianas terapéuticas, sino además podemos modificar.

En teoría podemos tener la vitamina D, la exposición solar,

el hábito tabáquico, sobre todo también,

la microbiana intestinal y la dieta.

(Música)

Una vez que sepamos qué factores son los que están implicados,

qué es lo que ocurre, realmente la esclerosis múltiple

va a generar un gran reto. Bueno, pues será

tratar de identificar cuál es la población de riesgo,

cuál es la población que puede tener mayor probabilidad de desarrollar

la esclerosis múltiple y tratar de identificarla antes

de que desarrolle esta enfermedad. Es decir, trabajar en prevención.

(Música)

-En el momento en el que yo empecé a notar cosas raras

estaba trabajando en las Naciones Unidas en la representación

de la FAO en República Dominicana.

Yo noté como que se me dormía la pierna izquierda.

La notaba como una combinación entre dolor y falta de sensibilidad

o hipersensibilidad porque iba y venía.

Después, al cabo de unos meses, empecé a notar como se me dormía

el brazo izquierdo, después se durmió toda esta zona,

pero luego después estaba trabajando con una ONG en España

que desarrollaba proyectos en Senegal.

Y ahí sí que tenía a veces que utilizar el francés,

utilizar el inglés y ahí empecé a notar

que mezclaba las palabras. O sea, yo quería decir una palabra,

no me salía, me salía en otro idioma

y me empecé a agobiar.

Yo cuando trabajaba en cooperación tuve un accidente de tráfico

muy fuerte.

Entonces, al volver a España, y al darme esas primeras señales

pensaba todo el mundo que era secuelas.

En este caso fue una neuróloga. Ella más o menos, yo creo que,

intuía lo que me pasaba. Y me mandó una resonancia magnética.

Y pasados cinco días me llamaron por teléfono para acelerar

el diagnóstico.

Entonces, en ese momento

mi marido y yo estábamos planificando nuestra boda

yo le llamé, le dije: "Vamos a ir al médico,

acompáñame porque me van a decir que tengo algo,

me han adelantado la cita". Entonces, bueno.

Pues ahí fue una sensación de decir, ¿cómo recompongo mi vida?

¿Cómo encajo esto? ¿Qué es esto?

Porque claro, a mí el médico me dice:

"No, es que es una desmielinización". Y yo, bueno.

Yo he estudiado biología, no suena nada bien

lo que me estás contando. Y bueno, te descoloca mucho.

(Música)

Mi marido y yo nos casamos, seguimos adelante

con los planes de boda, pero sí que es verdad que decidimos

pasar una temporada en España tranquilos hasta que yo me adaptara,

sobre todo al medicamento. Y en este momento aparece un cambio.

O sea, yo decido cambiarme de neurólogo y aparece la doctora,

Aladro. Y ella me da una explicación

de la enfermedad muy amplia. De lo que había antes,

de lo que hay ahora, las opciones que tendría

si decido ser madre y me lo explica todo muy claro.

Ella nos apoyaba si queríamos tener familia,

pero claro, nosotros pensamos en que vale, de aquí a 10 años

te garantizan que vas a estar bien, que la enfermedad se puede controlar,

pero un niño no se acaba en 10 años, un niño sigue, tiene muchas demandas,

tiene muchas necesidades. Y bueno, decidimos que no.

Lo que es verdad, es que, en los últimos dos años

he tenido brotes que dejan secuelas más motoras.

En el último brote que me dio este verano,

me dejó un poco, el equilibrio lo tengo un poco tocado,

entonces hay días que me levanto y estoy como si estuviera borracha,

mareada y me siento muy inestable a la hora de andar.

Eso me ha generado inseguridad.

Hay veces que se te juntan muchas citas porque a lo mejor

te tienen que ver varios médicos, o en este caso,

yo ahora me han tenido que inmunizar, te falta muchísimo.

Entonces, bueno, pues eso es difícil de explicar.

O sea, es fácil de explicar pero difícil de entender a veces.

Y empecé a pensar en todo este tipo de cosas y dije:

"Bueno, pues voy a prepararme unas oposiciones".

Ahora estoy trabajando en el Ministerio

para la Transición Ecológica. Estoy en la Subdirección General

de Residuos. Soy jefa de sección

en el Área de Traslados.

Y bueno, yo estoy muy contenta. Me gusta mucho lo que hago,

la gente con la trabajo me parece muy agradable,

que también ha afectado a mi observación, en el sentido

de que si yo tengo que ir al médico me facilitan esa parte

que tanto me agobiaba a mí.

Y la verdad es que estoy bastante contenta.

(Música)

-¿Cómo estás, Bruno?

-Bueno, he estado mejor. Pero no me voy a quejar

porque me he dado cuenta que quejarme

no me es nada rentable.

¿Sabes?, la queja...

no me hace estar bien.

-Ya.

Realmente te añadirías un problema. Esa es la verdad.

-Exacto. -Es mucho mejor así.

-Entonces prefiero no quejarme. -Yo te veo bien.

-Gracias. Te lo agradezco pero...

¿Sabes?, esto es una cosa que me molesta mucho

porque cuanto peor me encuentro, esto es algo que sucede de verdad,

cuanto peor me encuentro más guapo estoy.

-(RÍE) -Me lo dice mi madre,

me lo dice la gente...

"¡Hostia, qué guapo estás hoy, Bruno!"

-Seguro que es verdad. -Yo creo que tiene que ver,

¿tú sabes, no, que los tuberculosos antes de morir

de repente embellecen?

-Y dices:"¡Hostia qué guapo, es que es la Muerte,

que está ahí detrás!

-Esta noche, antes de que me despertasen

los gritos de Justo, estaba soñando.

Y soñaba que tenía la espada de madera,

y un niño me borraba la boca y los ojos con una goma.

Cuando me he despertado, me he puesto a rezar.

Es lo único que se puede hacer aquí. -Rezar no sirve para nada.

-Sí.

Aunque sepa que mientras rezo los agujeros de los pulmones

se me hacen cada vez más grandes. -Es injusto morir así.

Por dentro, a escondidas. -Dios tiene sus razones.

-¿Cómo fue tu primer síntoma de la enfermedad?

-Fue muy bestia. El primer síntoma fue muy bestia

porque se me paralizó todo un lado del cuerpo.

Yo estaba trabajando en esos momentos haciendo una obra

de teatro preciosa que requería mucho de mí,

por lo que yo estaba en mucha tensión constantemente,

y bueno, hubo un momento en que reventé.

-¿De qué año hablamos? -Hace... yo tenía 25, pues 15 años.

-Ya. ¿Y cómo te sentó este diagnóstico

cuando te dieron el diagnóstico? -Puf.

Es el fin del mundo.

Piensa que yo he vivido la actuación, o la vida del actor,

con que mi herramienta es el cuerpo.

Y a través del cuerpo encuentro las emociones.

Claro, si el cuerpo me falla,

como actor no funcionas. -No fue en el primer brote

que te diagnosticaron. ¿Qué fue, en el segundo?

-Tal vez, pero es que estuvieron haciéndome...

-Muchas pruebas, supongo. -Resonancias,

pruebas, hasta que al final deciden: "Bueno, tú lo que tienes

es una desmielinización y te vamos a poner la esclerosis".

-A veces, Bruno, necesitamos más de un brote.

Porque igual en el primer brote solo hay una lesión y es necesario

para tener un diagnóstico definitivo tener...

llamamos diseminación en el tiempo y en el espacio,

quiere decir, más de un brote y más de una lesión.

Sobre todo en la época en la que se te diagnóstico.

Ahora con el primer brote y con una resonancia hemos adelantado

el diagnóstico. Pero se avanza mucho. Y en 15 años se ha cambiado mucho.

-Seguro. -Entonces es posible

que en tu época... -Era mediados de los 90.

-Necesitábamos más de una resonancia para hacer un diagnóstico.

Separadas en el tiempo, ¿no? Y eso no se vive bien

para un paciente. -No, nada bien.

-Ese retardo no se vive bien. -Mucho tiempo estuve en pruebas

hasta que no me condenaron. Porque una vez sale el diagnóstico

me condenaron. -Ya, ¿y no es la percepción

que uno tiene como paciente? Porque...

-No, fue así. Fue así porque además

estaba con mi madre y el espectáculo que montamos fue divino.

Es decir, que los dos llorando. Porque es una putada que te digan...

-Es una putada. -Te vas a quedar minusválido.

¡Ah! A mí me dejaron sin aire.

Y lloré, lloré mucho. -¿Y cuando sales de allí,

cuando sales de la consulta, cuánto tiempo te costó en adaptarte

a la enfermedad? -En aceptar que tengo una enfermedad

degenerativa y crónica, tardé muchos años.

-Y ahora ya lo tienes asumido. -Lo asumo. Lo acepto porque el

trabajo de aceptación es continuo. Tengo que aceptar mogollón de cosas

continuamente. Y sí, para mí,

¿Sabes?, es que la enfermedad me ha traído muchas cosas muy malas.

Pero alguna cosa buena también.

-¿Y cuál es esa cosa buena? -Por ejemplo, me ha obligado

a aceptarme de una forma...

puf, brutal.

Y esto me obliga a un crecimiento personal.

Es que son muchas cosas, no es solo que pierdo el equilibrio.

Son muchas cosas los problemas que yo tengo.

Desde cuestión sexual,

desde muchos ámbitos que de repente tienes que aceptar que...

chato.

¿Sabes? Y me costó mucho. -Pero una vez que lo aceptas, Bruno,

es más fácil vivir con la enfermedad, yo creo, ¿no?

-Sí, total. -La tienes aquí la esclerosis

múltiple y vives con ella, pienso yo. Desde fuera, como médico.

-No, gracias. -Por mi experiencia como...

-Muchas gracias por considerarme que lo vivo desde dentro

porque es verdad, yo la vivo de dentro,

como muchos otros amigos míos.

Y a veces con el lado médico te encuentras que es el médico

quien te está diciendo cómo es la enfermedad,

cuando tú estás viviendo la enfermedad desde dentro.

-Nos olvidamos a veces porque trabajamos rápido, trabajamos rápido,

vemos...

bueno, el tiempo también de la consulta.

¿Sigues trabajando como actor o menos?

-Sí, pero trabajo mucho menos,

debido a que...

es que es inevitable que me limite...

la enfermedad. Yo tengo un problema, es físico

y hay ciertas cosas que ya no podré hacer como actor.

Y esto es una cosa...

que aceptarlo cuesta muchísimo tiempo.

Porque yo soy muy buen actor. ¿Sabes?

-Ya te conozco. Te conocía de antes.

-Es broma. -(RÍE)

-Seré lo bueno que sea, pero que me refiero

con este hándicap me cuesta mucho más todo.

-Doctor, Vega. -Sí, yo mismo.

-Me ha enviado el doctor del Frente de Aragón.

Mi hijo está allí, enfermo de difteria

y no tenemos suero ni modo de conseguirlo.

Quisiera pedirle una dosis. -Sí, se la daría con mucho gusto,

pero hace una semana que se nos agotó.

Cada día he de cubrir la cara de media docena de niños como este.

-¿Y no sabe si puedo conseguirlo en otro hospital?

-Por desgracia no. Los fascistas no permiten

que nos llegue nada. Lo siento.

-El reto, es encontrar mejores medicinas

que eviten la progresión y también, y eso sí es de lo que no tenemos

nada, que cambie la situación. Que pueda volver de cinco años atrás

o 10 años atrás. Serían fármacos que reparasen

la mielina, eso no tenemos. Eso es un reto todavía

en tu enfermedad. Y que probablemente

con la investigación futura se pueda llegar, yo tengo esperanza.

-Sí claro, es lo único que me queda. La esperanza.

Ahora te has decidido a tener un niño.

-Sí. (RÍE) -¿Y eso?

-No sé si soy valiente o... -Yo creo que sí, ¿no?

-O un poco... inconsciente.

El niño me da muchísima ilusión, me hace muy feliz,

pero también es una carga de responsabilidad

que no sé hasta qué punto el niño se la merece.

-Pero has decidido.

Pese a que tus problemas con la movilidad...

-No sé si soy egoísta...

por hacer eso. Yo no sé si a alguien...

-Yo creo que no, ¿no? -No sé. Espero que no.

-Hay muchas más cosas que la movilidad, también.

Es una enfermedad muy larga. -Sí.

-Y es fundamental tener esperanza.

Y los avances en las últimas décadas han sido exponenciales.

Por eso es fácil que...

que se pueda llegar a conseguir reparar,

si no totalmente, parcialmente, ¿no?

Hay que tener esperanza en ello, yo creo.

-Ojalá. -¿Vale?

-Sí. -Muy bien.

-Gracias, ¿eh?

(Música)

Es difícil encontrar una relación entre dieta y esclerosis múltiple.

En general, a los enfermos de esclerosis múltiple

se les recomienda una dieta equilibrada tipo mediterráneo.

Pero es verdad que hay estudios que indican que la vitamina D

es muy importante.

Se ha visto que personas que padecen esclerosis múltiple

tienen los niveles de esta vitamina muy bajos.

De ahí que se indique esta vitamina

en la terapia contra la esclerosis múltiple.

¿Qué alimentos tienen vitamina D?

Pues... los lácteos grasos,

cereales enriquecidos, el hígado de los pescados,

el pescado azul, el aceite de bacalao y los huevos.

Y, por supuesto, la radiación solar.

(Música)

La proteína del huevo tiene un valor biológico

superior al de la carne o al del pescado.

Además, tiene vitaminas de complejo B, tiene vitamina A,

tiene antioxidantes...

Respecto a la pregunta de que si cuántas huevos a la semana,

pues dependerá de nuestra salud,

pero si cardiovascularmente no tenemos ningún problema,

podríamos tomar perfectamente cuatro, cinco o seis huevos a la semana.

(Música)

Hay un aspecto que yo creo que es práctico

para conocer qué huevos compramos.

Si nos fijamos en cada huevo, hay una numeración bastante larga.

Y en esta numeración, el primer número quizá es el principal.

Porque si hay un cero, nos indica que es una gallina,

un huevo de gallina ecológica.

¿Qué quiere decir? Que está criada

con todos los principios de alimentación ecológica.

Es decir, que cuida el entorno, pienso ecológico, etc., etc.

Si hay un uno, significa gallina campera.

Que igual esta gallina, pues está en el campo,

en un espacio abierto, pero ya no tiene pienso ecológico.

Importante.

Si hay un dos, se llaman gallinas de suelo.

Pueden correr por el suelo, pero es en el suelo de una nave.

Ya no están en el campo, están en un espacio cerrado.

Y si hay el tres, es una gallina, la pobre, que está en la jaula.

Por tanto, que ya no sale.

Por tanto, cero, uno, dos o tres cambia mucho.

Después veremos unas letritas

que significa de qué país procede el huevo.

Si es España, pues será "ES".

Y después, toda una serie de números que indica la provincia, el municipio

y, finalmente, la granja donde se ha producido el huevo.

Por tanto, estas letras y estos números es el DNI del huevo.

Creo que esto es muy interesante a la hora de comprar.

En cualquier caso, el huevo es un alimento muy interesante

para las personas que tienen esclerosis múltiple,

pero también para todos nosotros.

(Música)

¿Qué tal, Fina? ¿Cómo estás? -Muy bien.

¿Qué nos preparas hoy?

-Un plato elaborado con huevos, patatas y cebolla.

-¡Mmm! Suena fantástico.

(Música)

Inicialmente, tenemos que preparar un puré de patatas.

Utilizamos la variedad de patata roja.

La cebolla, tenemos que pocharla.

Cocinarla a baja temperatura durante mucho rato

hasta que quede de este color dorado. -Sí.

-Luego, hay el otro tipo de patata, que es la morada.

-¡Patata morada! -O violeta.

-¿Y esto? ¿De dónde sale esta patata?

-Es una variedad muy... De zonas de montaña.

Que se ha recuperado. -Muy bien.

-Que suele tener unas formas un poco rugosas,

y cuando se cocina, aún aumenta el color.

Y el otro tipo de patata será esta, que es patata agria,

con la que hacemos...,

la freímos en aceite, el espagueti.

¿Eh? Me vas a tener que ayudar a... -¡Uy!

-A hacer las bolas...

de patata violeta y el espagueti de...

-Oye, me dejas lo más difícil. (RÍE)

-Las bolas y los espaguetis. -Realmente, sí.

Por último, hablarte de los huevos.

Los huevos en Les Cols siempre son del gallinero.

Tenemos un gallinero que se ve desde las mesas.

Los comensales pueden divisar a las gallinas mientras comen.

-Qué lujo, ¿no?

-Por tanto, todos los menús de Les Cols siempre llevan un huevo.

-O sea, que es un huevo de gallinas especiales,

gallinas felices, ¿no? -Sí.

(RÍE) -Vale.

-Nosotros los cocinamos a baja temperatura en el horno,

pero en casa pueden hacer el típico huevo "poché",

que es el huevo que se casca con agua hirviendo

y un poco de vinagre para que cierre...

-Para que quede todo envuelto, blanco, en la clara.

Ah, muy bien. Muy bien. -Ya tengo en nevera

preparado el huevo.

-Ya está hecho. -Sí.

-Te ha quedado muy perfecto.

-Cuando el huevo es fresco, queda realmente así de recogido.

No es mérito... Nada... -¡Ah!

¿No queda arrugado aquello? ¿Un poco así?

-No, si es fresco, no. Muy poco. -¡Ah!

-Pues vamos a poner al fuego la cebolla,

que es lo que va a tardar más rato...

en cocerse. -Cebolla ¿con qué?

-Con un poco de aceite en la base,

pero en cuanto empieza a cocer, bajamos el fuego

y se cocina lentamente.

-O sea, es un ratito esto, ¿eh? -Sí. Sí.

Por eso ya la tengo preparada. -¡Ah! Muy bien. Muy bien.

-El resultado sería este. -Muy bien.

Queda así de oscurita, muy bien. -La cebolla, muy pochada.

Pues ahora que ya tenemos la cebolla preparada,

vamos a por el puré. -Muy bien.

-El puré se prepara con estas patatas,

que son patatas rojas, de la variedad roja.

Tenemos que pelarlas, cuartearlas y hervir con agua.

-Normal. -Normal, como toda la vida.

Y luego, para que tenga más cremosidad,

le añadiremos este poco de aceite y esta crema de leche.

Con lo cual, tenemos una textura que es muy agradable y muy sabrosa.

Como es lento lo del puré de patatas, lo tenemos aquí preparado.

-¡Qué buen aspecto! -Con la crema de leche,

lo que obtenemos es una textura muy aterciopelada y muy cremosa.

Vale, vamos a por otra de las patatas,

que sería la patata morada, la patata violeta.

Si te atreves... -Sí que me atrevo,

pero no sé cómo quedará. -Puedes intentar conseguir...

-¿Hay que conseguir esto? Es muy duro.

-Un poco. Porque está cruda. Apoya mejor, ¿no?

-Lo intento, pero no aseguro ningún éxito.

-Aprieta. Aprieta. -¡Uy, uy, uy!

Ahora. -¡Ajá!

¡Muy bien! -Es un trabajito.

-Y esta patata, lo que haremos será confitarla en aceite.

-Bueno. -Exacto.

-Oye, no está mal, ¿eh? -No. Para ser la primera vez,

nada mal. -¿Ves? Ya...

-Pues la ponemos a confitar en aceite...

Y al fuego. -Ya está.

-Unos 10 minutos bastarán.

Las confitamos.

Y otra variedad de patata, la patata agria,

con la que obtenemos un espagueti...

-Ay, qué bonito. Parece cebolla.

-Sí, parece cebolla, pero no lo es.

-Muy bien. Y ¿cómo obtienes esto?

-Pues con este artilugio. -¡Ah!

-¿Lo ves? Se trata de... -Oye, ¿puedo probar así un poco?

(RÍE)

-¡Ah! Oye, esto es...

¡Ah! ¡Genial! ¡Ahora lo entiendo!

-Lo ponemos en aceite hirviendo...

Y se fríe. -Ah, por eso le llamáis espaguetis.

Está muy bien.

-Ya va cogiendo color.

-¡Uhm!

-Y ya estará.

En la base ponemos el puré de patata.

-Qué cremoso.

-Luego, dejamos deslizar el huevo.

Este poco de cebolla... -Muy bien.

-Vamos a ponerle con un sifón... -Explícame esto del sifón.

-Si se tiene, pues es una posibilidad.

Queda como mucho más...

-Mucho más sofisticado. -Exacto, sofisticado es la palabra.

Pero tampoco es imprescindible. No deja de ser el mismo puré.

-Es el puré de patata esto, en realidad.

-Exactamente el mismo puré.

Nos faltará la patata violeta.

Y, finalmente, acabamos...

con el espagueti de patata frita.

Y ya estaría. -Me encanta el plato, ¿eh?

¿Sabes qué he descubierto? Que hay muchos tipos de patata.

Y la patata azul, que es como galáctica, ¿no?

(ASIENTE) -¿Te ayudo a recoger?

-Perfecto. -Venga, pues vamos.

-Vámonos.

(Música)

Yo, desde el primer momento que me di cuenta de lo que me pasaba,

me acerqué a la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid,

a la FEMM, y les conté que qué podía yo hacer

y que me contaran más de la enfermedad.

Yo necesito estar sana también mentalmente.

Entonces, ahí me han ayudado mucho ellas. Siempre.

O sea, siempre ha sido un pilar.

Y creo que...

Yo no conozco otras asociaciones, pero en esta en concreto

se preocupan mucho por nosotros.

También es verdad que voy a rehabilitación con ellos,

rehabilitación física,

y la fisio, María, me ayuda un montón también.

(Música)

Y la verdad es que ha sido un proceso muy complicado

porque yo tenía esta sensación de que no se me quedan las cosas,

de que no soy capaz de memorizar, de que...

Y ahí me ayudaron mucho en el hospital.

Tanto la doctora Aladro, como Marta, la neuropsico.

Donde ellas me decían un poco lo que tenía que hacer y, sobre todo,

confiar en mí. Y me lo repetían muchísimas veces.

Porque es verdad que a veces tú mismo estás saboteándote.

(Música)

Ahora tengo mucha ayuda, mucha ayuda emocional.

Yo siempre pienso en mi amiga Rosa,

que me ayuda mucho psicológicamente, me motiva, y me dice...

Ella no se da cuenta, pero me da frases como muy...

Tips que a mí..., no sé, me hacen estar fuerte, también, mentalmente.

(Música)

Yo conocí a Araceli porque es amiga de mi marido.

Y la primera vez que la conocí, vino a casa y nos comentó

que tenía esta enfermedad,

le habían diagnosticado recientemente...

Y, claro, para mí fue, directamente, conocerla con esta situación.

Y lo que sí que he podido vivir más con ella

ha sido la evolución de la enfermedad durante todos estos años.

¿Has ido al gimnasio? -No.

-Porque no tenía sanas. -No, no tenía ganas.

(RÍEN)

Si quieres, vamos mañana juntas, que yo creo que saldré pronto.

-Vale, genial. Vamos.

-Pues la verdad es que ser amiga de Araceli es muy sencillo.

Porque ella te hace la vida muy fácil.

Siempre está con una sonrisa...

Eh... Lo vive todo con mucha normalidad

y con mucha transparencia.

Aunque todos sabemos que, bueno, tiene sus días mejores

y sus días peores.

Los momentos en los que tiene estos brotes,

lo que intentas es, un poco, acompañar.

Ella es una persona muy activa, que siempre intenta nuevos retos.

Entonces, bueno, para mí siempre es motivo de admiración,

y para mí es una suerte contar con una amiga como ella.

¿Me vas a cuidar a los gatos? Que tengo que pintar la casa.

-¿Sí? ¿Cuándo? -Yo creo que en abril o así.

-La parte intangible de la enfermedad es muy difícil de manejar.

No quieres estar todo el día quejándote, que te vean como...

Entonces, es más difícil. Y, quizá... ¿Insensibilización?

No sé. Yo tampoco creo que sea que la gente es insensible. No.

Es desconocimiento. Y es verlo de lejos.

Todo lo que vemos de lejos pensamos que nunca nos va a tocar,

y, entonces, lo ves como tan lejano, que no te implicas igual.

-¿Qué te parece si ahora que estás así, más estable y eso,

nos organizamos una escapadita a Canarias

a buscar un poco de calorcito? -Sí, sí. Canarias, por favor.

Porque, al final, Lanzarote no lo conocemos.

-Sí, además, es bastante cómodo para poder hacer...

Para mí, Araceli es superación, es alegría,

es confidente y...

Y es amistad, ¿no?

(Música)

Obviamente, pienso en el largo plazo por las conversaciones que tenemos,

que, bueno, pues te planteas cosas, tienes confidencias,

pero, sobre todo, vivimos el día a día.

Para nosotros, la enfermedad que está ahí,

pero para nada es el centro de nuestra relación

ni de nuestras vidas.

(Música)

Los avances en la esclerosis múltiple en las últimas tres décadas

son impresionantes gracias a la investigación.

El más importante es el terapéutico.

Desde que se aprobara el primer tratamiento en Europa en 1995,

disponemos hoy de más de 10 moléculas distintas

que han cambiado claramente la historia natural de la enfermedad.

Rescatamos a más pacientes de la silla de ruedas,

y si algunos tienen que llegar, lo hacen mucho más tarde.

Otro avance importante,

y estamos a la puerta o en puertas de tenerlo,

son los biomarcadores que nos permitan determinar mejor

el pronóstico de un paciente el día del diagnóstico,

y también si va a responder o no a un tratamiento.

Así que yo terminaría diciendo que es una enfermedad

que, posiblemente, en un futuro cercano consigamos controlar.

(Música)

Hay muchas personas que dicen

que la esclerosis es una compañera de viaje de tu vida.

Bueno, yo pienso que no es una compañera de viaje,

que es parte de ti, y que tienes que asumirlo y aceptarlo,

y quererte con eso porque es algo tuyo.

Yo creo que aún me encuentro en el proceso de asimilación

y de aceptación a mí misma con la enfermedad.

Porque la enfermedad la acepté y la asumí

en el momento que me lo diagnosticaron

y al poco tiempo.

Pero la aceptación mía propia, personal, de yo con la enfermedad,

es algo que aún estoy desarrollando.

-Para una persona joven que le acaban de diagnosticar,

que está en el momento de proyectar su vida hacia delante,

con un montón de sueños. ¿O qué haré yo?

¿Qué me gustaría hacer? ¿Qué seré? ¿Qué estudiare?

¿En qué trabajaré? Yo siempre digo que he aprendido

a vivir con una familia ampliada. Que son mis médicos, mis enfermeras,

los fisios, la psicóloga, los trabajadores sociales

y que eso sea natural. O sea, parte de...

de tu día a día. Vale, vas a tener una vida de antes,

una vida de después, pero normalizarlo.

Aprender a trivializar y normalizar sobre todo.

Esas serían mis dos palabras.

(Música)

-No es fácil, no es un camino fácil. Pero se puede convivir de una manera

muy razonable y con una calidad de vida muy aceptable

con una enfermedad como la múltiple.

Gracias a tener esclerosis múltiple me han pasado cosas maravillosas.

Yo teniendo esclerosis múltiple me he casado con la mujer

más grande del mundo. Tengo dos hijos maravillosos

y he tenido la oportunidad de hacer cosas que no estaban

en el guion de mi vida a priori, ¿no?

(Música)

-Estoy siendo mermado por una cosa que es invisible

Y es algo que provoca mucha tristeza.

Saberte mermando,

es algo que entristece mucho, ¿sabes? Es algo muy duro de encajar.

Pero acabas encajando, de la mejor manera posible

porque te das cuenta de que es mucho más rentable

para la vida humana encajarlo.

(Música)

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La ciencia de la salud - Esclerosis: vidas múltiples

23 nov 2019

La esclerosis múltiple es una compañera de viaje de largo recorrido. Cada caso de esclerosis es un mundo, y cada nuevo avance, una nueva esperanza.

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