No hemos terminado.

A mamá no se le hace daño.

Cuando sea mayor tengo que encontrar. -¿Qué tienes que encontrar?

Una chica. -¿Una chica?

¿Quién es este? Papá. Hay que decirlo bien, venga.

Papa. Muy bien Virginia.

Pero tú sabes ¿por qué estás en este colegio?

-No muy bien.

¿Tú sabes lo que es el autismo? -Sí.

Como si tuviéramos una programación distinta de los demás.

Nosotros seríamos el Macintosh y los demás Windows.

En clase les llego a contar cómo funciona una central nuclear

y es que se quedan boquiabiertos.

El autismo es un grupo de trastornos

que tienen en común tres cosas:

Por un lado, una alteración en la sociabilidad.

Segundo, una alteración en la comunicación,

tanto verbal como no verbal.

Y en tercer lugar, unos intereses restringidos.

Esos son los síntomas cardinales del autismo.

Adrián tiene ocho años

es un niño que está diagnosticado de trastorno del espectro autista,

de autismo, en un grado severo, tiene bastante afectación.

Aunque es un niño que no tiene conductas autolesivas,

no es un niño agresivo,

es un niño que sí que tiene bastante afectación

porque no ha desarrollado un lenguaje verbal

que le facilite la comunicación con el resto de las personas,

entonces eso hace que le sea mucho más difícil

entender el mundo.

Nosotros empezamos a sospechar de que algo le pasaba al niño

alrededor de los 15 meses.

Adrián había tenido un desarrollo normal

y alrededor de esa edad vimos que no desarrollaba un lenguaje

o decía papá y mamá de forma clara y tenía una retahíla de palabras

"tatatá", pero no llegaba a decir

ninguna palabra en concreto.

Entonces enseguida intentamos acudir a los especialistas

a ver qué era lo que estaba sucediendo.

Es un trastorno que realmente es un conjunto de enfermedades

porque se sabe que hay

muchísimas formas de entrada en ello,

pero al final lo que definimos como autismo,

lo que diagnosticamos como autismo es el fenotipo que decimos

que es la forma de expresión del comportamiento de una persona.

La prevalencia, es decir

la frecuencia del autismo en la población general,

oscilan entre 6 y 10 casos por 1000 habitantes;

es decir entre un 0’6 y un 1 por ciento,

según las diferentes series.

-Quiero, a ver qué quiero.

Nos comunicamos con Adrián a través de signos, de pictogramas.

El sistema pet es un intercambio de imágenes.

Entonces él tiene un cuaderno de petición.

-Quiero Nesquik, pues te pongo Nesquik, cariño.

Y a través del cuaderno de petición, él hace elecciones de las cosas

que en ese momento desea o que te quiere pedir.

Es muy importante anticiparle todas las actividades

porque cualquier cosa que salga fuera de la rutina le desconcierta,

entonces es fundamental tenerlo además para que él pueda acudir,

lo pueda visualizar, lo recuerde y pueda consultarlo.

A través de la agenda, le vamos informando.

La vida con Adrián es difícil.

No es fácil porque además del trastorno que él tiene,

tiene un carácter muy movido,

es un niño con mucha necesidad de movimiento, entonces, no para.

Es un niño que no tiene consciencia de peligro,

no conoce el peligro y además tiene muy pocas limitaciones

a la hora de saltar, de escalar,

entonces con él hay que estar de las 24 horas,

pues prácticamente las 24 horas con él

porque no le puedes dejar un minuto solo.

-Adri, ¿qué toca ahora? Toca... vestir.

No, no me voy a ver los dibujos. A vestir. Coge la ropa.

Me pongo ahí a vestirme.

Me visto bien. Derecho.

¡Qué cansado Adrián! ¡Ay Ay! Venga, la camiseta.

Hemos informado que hay que vestir. Venga, Adri.

Estoy atento, ¿eh?

A mamá no se la coge del cuello.

A ver el otro calcetín.

Que a mamá no se la coge del cuello.

Venga, el nene.

-El nene se enfada mucho ¿eh?

¿Estos tampoco te gustan?

No me enfado.

Adri, ven a vestir, vamos.

Adrián, me informo, vestirte... se acabó.

No me enfado.

Adri, a mamá no se le hace daño ¿eh?

¿Qué vamos a hacer?

Mira, aseo, al aseo.

Pues esto es con Adrián una lucha constante día a día

por conseguir que se pueda vestir, que quiera hacer las cosas,

porque tiene que ser un poco lo que él quiera en cada momento

y es muy difícil hacerle entender

que no puede ser siempre lo que él quiere.

La crianza de un niño es difícil y muchas veces a uno le mantiene

o le sostiene la sonrisa del niño,

el abrazo que le da, el cariño que le demuestra,

el agradecimiento, un montón de cosas.

A veces la parte más dura

es vivir con esa diferente forma

de expresar las emociones que pueden tener,

a veces incluso,

una ausencia de expresión de emociones.

El afecto nuestro él lo percibe perfectamente.

Adrián es muy consciente de quién le quiere,

de cómo le quieren;

le encanta que le achuchen, le encanta que le besen,

que le hagan cosquillas, mimitos

y además él cuando los necesita los pide.

-Quieres cosquillitas? ¿No quieres cosquillitas?

¡Ah! Que quieres que te abrace. A ver, a ver.

Le cuesta más expresar lo que él siente

o reconocer sus propios sentimientos,

si está contento, si está enfadado,

y le cuesta mucho reconducirlos,

si está enfadado le cuesta mucho relajarse,

pero sí que sabe cuándo quiere que le den un achuchón.

Qué lejos te vas, que no llego, que no llego a darte un beso.

Actualmente la medicación que toma Adrián

es un antihistamínico que le ayuda a relajarse, a conciliar el sueño.

Hemos probado con medicación para hiperactividad,

que no le ha ido bien,

y también en un momento dado se nos preguntó

la posibilidad de tomar un antipsicótico,

pero considerando que es un niño

que todavía no tiene conductas ni agresivas,

ni tenemos problemas con él en casa,

que todavía podemos sobrellevar la carga que supone

estar con él día a día,

pues de momento con el antihistamínico está bien.

Te vas a hacer daño, Adri.

No hemos tenido más hijos porque te informas y lees,

y sabemos que hay un componente genético importante

y hay un porcentaje muy elevado de que si tenemos otro hijo,

pudiera padecer autismo.

No nos hemos querido arriesgar, por lo menos de momento.

Es una decisión un poco complicada es una responsabilidad.

Adrián ahora es pequeño, va a crecer,

no sabemos cómo va a ser el futuro para él,

entonces una decisión de tener otro hijo

y que pueda tener la misma discapacidad que Adrián

pues, sinceramente, es complicado.

En una familia que tiene un niño con autismo,

la posibilidad de que en el entorno familiar exista

otro miembro con autismo o con Asperger,

la posibilidad es de hasta un 20 por ciento.

O sea que el componente genético existe.

Que llaman. Ven, mira quién es. Es el primo.

-Hola. Dale un beso al primo.

-¿Cómo estás campeón?

No fue un drama en la familia,

en nuestra familia ya había otra situación que habíamos vivido

y sabíamos que es una cosa que hay que afrontar.

A mí me preocupa el día en que yo no esté

qué le va a pasar a Adrián.

Y esto lo pienso un día sí y un día no,

yo no sé si va a ir a una residencia, si va a poder valerse solo,

va a hablar, actualmente no habla, va a ser feliz cuando yo no esté,

es una preocupación que tengo importante.

-Yo es que me preocupa el futuro, pero prefiero vivir el día a día.

En los casos de Sergio y Adrián

la existencia de un componente genético, está demostrado,

porque, no solamente son primos,

son primos hijos de madres gemelas entre sí,

por lo cual, existe una clara evidencia

de que existe un componente genético.

Sergio está diagnosticado de autismo clásico sin retraso.

Él nació y parecía ser un niño normal

que se desarrollaba igual que el resto

y, bueno, no nos dimos cuenta de que había un problema

hasta que entró en la guardería con dos años,

que vimos que el resto de niños seguía evolucionando

y él tuvo un parón y una especie de retroceso.

Empezó a perder vocabulario, a perder palabras.

Perdimos muchísimo tiempo;

es que las valoraciones tienen que ser antes.

No podemos perder cuatro años y medio de trabajo con ningún niño.

Esos cuatro años y medio podríamos haber avanzado muchísimo más.

Es una pena.

El diagnóstico precoz se sabe que es fundamental

para una mejora de la calidad de vida,

para una mejor integración social, aunque, evidentemente, no cura.

El diagnostico de autismo

puede ser muy sencillo, o muy complicado.

Estamos hablando de un trastorno que es un espectro de trastorno

con mucha variabilidad en cuanto a la gravedad,

en cuanto al nivel de lenguaje.

Hay casos típicos, lo que a veces nos referimos como tipo Kanner,

que se pueden diagnosticar de una forma muy rápida,

en una sola consulta médica,

pero hay casos mucho más sutiles que requieren mucho tiempo

de valoración.

La primera fase para mí fue bastante complicada, muy mala.

No llegas a aceptarlo realmente,

te lo cuentan pero tú crees que pueda ser cualquiera otra cosa,

buscas muchísimos profesionales

y hasta que no te llega un profesional y te dice

que tiene autismo de verdad, no te lo llegas a empezar a creer,

aunque luego cuesta bastante más tiempo aceptarlo.

-Cuando a Sergio le diagnosticaron, una de las frases que nos dijeron

es que parecía tener buen pronóstico.

Entonces, yo para mí, eso fue como una tabla de salvación,

dije: pues si tiene buen pronóstico,

vamos a hacer todo lo que podamos,

nos volcamos en terapeutas, psicólogos...

-Buenos días. Venga, que hay que ir al cole.

-Buenos días, mamá. -¿Qué tal, cariño?

A desayunar.

Parte trasera del lomo del caballo.

-¿Qué es lo primero que le ofrece?

Su rebaño de ovejas.

-Sergio en el aula está perfectamente integrado,

con su grupo de compañeros, con el grupo ordinario,

la mayoría de las sesiones de todas las áreas

las pasa aquí en el aula, únicamente hay sesiones de lengua,

matemáticas y conocimiento del medio

que está con las maestras de pedagogía terapéutica

y audición y lenguaje.

En el recreo interactúa con todos sus compañeros,

sus compañeros le conocen muy bien

y le ayudan en sus gustos.

-¿Qué tal Sergio? ¿Cuántos goles has marcado?

Cuatro. -Pichichi goleador, ¿eh?

En la escuela hay una enorme fuente de apoyos naturales,

como pueden ser los compañeros.

Lo que pasa es que, no por el hecho de decir que son naturales,

es que se van a dar espontáneamente.

Tenemos que provocar y favorecer que los compañeros se conviertan

en auténticos apoyos para las personas con discapacidad.

No tiene amigos realmente.

-Sus relaciones personales las basa mucho en sus primos

y después nosotros las intentamos complementar con actividades

como ir a jugar al baloncesto.

Ahora se quiere apuntar a patinaje

para que tenga relación con resto de niños.

Es muy inflexible, si quiere jugar a una cosa

tiene que jugar a lo que él quiera como él quiera,

con las normas que él quiera.

Entonces, claro, la relación con los demás se complica

cuando las cosas tienen que ser siempre como tú quieres.

-Y si tú pudieras hacer cualquier cosa, ¿qué harías?

Haría una tarta de manzanas.

-Eso lo podemos hacer cuando quieras.

Imagínate algo más difícil.

Una tarta de peras.

-¿Con quién te gustaría vivir cuando seas mayor?

No sé. Cuando sea mayor tengo que encontrar.

¿Qué tienes que encontrar? -Una chica.

¡Una chica! ¿Vas a tener hijos? -Sí.

¿Cuántos? -Creo que dos.

Y cómo va a ser tu novia ¿guapa o lista?

-Guapa ¿Y lista?

-No sé. Sobre todo guapa, ¿verdad?

Como tú. ¿Tú qué eres?

-Guapo

La cara más bonita... -del mundo entero.

¿Qué has hecho? -No he hecho nada.

La has besado, seguro que la has besado,

que te he dicho yo que no la beses.

Yo no cambiaría nada de cómo ha sido nuestra vida.

Me parece que está muy bien

y que aprendo diariamente de Sergio muchísimas cosas

y que Sergio me completa y no cambiaría nada.

Yo, personalmente, no.

Hombre, yo sí, por poder cambiar si pudiera cambiarlo, sí.

Preferiría que mi hijo no tuviera autismo, pero... ya te digo,

que dentro de lo que nos ha tocado vivir,

la verdad es que estoy súper satisfecha.

Las familias reciben el diagnóstico en función de muchísimas variables

individuales y personales de los padres.

Es durísimo, hay que hacer un proceso de duelo

respecto a la imagen que uno tenía del niño

con un desarrollo normal, que esperaba

y entonces ese proceso de duelo hay muchas maneras de enfrentarlo.

-La fase de aceptación es complicada incluso... mis padres, por ejemplo,

doce años después todavía no lo aceptan

y siguen pensando que Sergio se va a curar del todo

y que va a ser un niño normal totalmente.

Ya te vas a subir al autobús. Adri siempre el primero.

A ver, elige el sitio.

Varias veces al año organizamos salidas, excursiones,

donde los chavales pasan varios días fuera.

Van a albergues, al campo, hacen actividades.

Estas actividades facilitan la conciliación familiar,

beneficia a las familias

porque nos desestresa del cuidado diario que nos provoca

el trastorno que ellos padecen.

Por eso los llamamos respiro familiar.

-T V E. T V E es Televisión Española.

-Televisión Española -Eso es.

-Hombre, no dices nada. -Vamos a repartir.

Las grandes las llevo yo. Toma Sergio.

-Eh! Eh! Baja las manos. No te pegues.

-¿Cómo hay que estar? Bien y tranquilo.

-Anda Cristian, ¿ya te vas a poner a dormir?

-A ver, que te vas a caer María.

-El trabajo con niños con autismo

lo que más supone es una satisfacción personal.

Les ayudas, vamos crees que vienes a ayudarlos,

ellos te enseñan mucho y es muy bonito.

Es un trabajo que tienes que tener vocación,

que te tiene que gustar mucho porque tiene sus partes duras,

pero realmente la satisfacción que te crea al final de la semana

de haber trabajado con ellos,

eso no lo paga ni el dinero ni lo paga nadie.

¡Vamos a lavarnos las manos para comer!

-¡Umm! ¡Qué rico!

-Hola Marina. Perdona, la medicación de Adrián era el Variagil

y cuántas gotas me habías dicho.

Vamos despacito, Adrián. No, no.

Dice mamá que cuesta pero que al final lo hace.

-Venga, Adri. Venga cariño. Que no forcemos,

que al final lo hace solo.

-Si vemos que no podemos, habrá que recurrir al engaño.

-Toma, a comer un poco, venga. Muy bueno.

-Le hemos engañado -Ah, Claro que le hemos engañado.

Otro poquito. Mira la patata, si está muy buena.

-Adrián no tiene casco.

Pero ahora se lo ponemos.

Cada niño tiene grados de afectación distintos,

tienen necesidades especiales e intereses restringidos,

entonces con cada niño hay que actuar de una manera distinta.

Ellos están constantemente reclamándonos actividad,

los tiempos de espera para ellos tienen que ser muy cortos,

por lo que hay que tener mucha organización

a la hora de hacer las actividades.

-¡Bueno, que nos vamos a las piraguas!

Clarita, tranquilízate. Tranquila. -Respiramos

-Venga, vamos a contar. Clara, muy bien. Ya está.

-¡Que nos vamos a comer!

Clara, ¿qué quieres comer, cariño? -Espaguetis.

Vamos a por espaguetis. Venga chicos.

Las situaciones más difíciles que se nos presenta

a lo largo del día

suelen ser las autolesiones o agresiones,

las cuales hay que evitar llegando incluso

a tener que bloquear a los niños

para evitar que se hagan lesiones importantes.

Me impliqué totalmente con la asociación,

empecé a realizar todos los campamentos con los niños,

todas las salidas...

y aprender mucho diariamente de ellos.

Y después como mi mujer me vio muy ilusionado con el tema,

ella empezó a investigar y descubrió una fundación

que se dedica a adiestrar perros de asistencia para niños con autismo

y hacer terapia con ellos

y ahora estoy colaborando con ellos en el adiestramiento de perros

para niños con autismo.

Un besito primero, espera.

Estas con tus terapeutas. Con Nur, con Anel, con Paloma,

¡tres terapeutas hoy!

Mi hija Virginia nace el 3 de junio de 1968 en Las Palmas.

Es la segunda de los dos hijos que tengo,

las dos hijas.

¿Qué notamos?

Pues el parto y el embarazo fue normal, en sus primeros meses,

su primer año de vida, incluso,

pensábamos que era más espabilada que su hermana.

Su hermana hoy es ingeniera aeronáutica.

Cuando ya tiene año y medio de edad, más o menos,

empezamos a notar cosas que no nos cuadraban,

pues dejaba de fijar la atención,

hacía algunos movimientos extravagantes con las manos

o aletear un poco con los dedos o a girar,

y sobre todo, le cambió el carácter.

Se volvió como irascible, chillona, lloraba sin venir a cuento, gritaba.

Después de pasar por Barcelona,

por la Universidad de Navarra, por Madrid, por muchos sitios,

acabamos en la clínica universitaria de Düsseldorf

y allí, después de tres días de internamiento

y toda clase de pruebas,

pues nos dicen que tiene un trastorno del tipo autismo.

¿Cómo te llamas? Virgi. Muy bien.

Yo tuve muy claro desde el principio,

una vez que conocí de verdad el síndrome,

tuve muy claro que Virginia acabaría con éste, moriría con él,

que tendría que darle la mayor calidad de vida.

Tuve clarísimo, y mi familia también,

que tendríamos que adaptarnos nosotros a Virginia

y no Virginia a nosotros.

Ya en el año 79,

que entonces Virginia asistía a una especie de guardería

que tenía el nombre

de "Primera clínica española de preescolares subnormales",

conseguí que tres padres más,

les interesé en un proyecto que yo tenía escondido

desde hacía tiempo en mi dossier.

Nuevo Horizonte empieza el curso escolar del año 80,

en septiembre, empieza a impartir terapia y rehabilitación a 4 niños.

A los pocos meses, los 4 se convirtieron ya en 7, en 12,

y a los dos años ya estábamos buscando otro sitio

porque Pozuelo se nos quedaba pequeño.

El rango de edades de los asistidos en Nuevo Horizonte

va de los 22 a los 45, en este momento.

El proyecto contempla la adecuación en el tiempo

y en los espacios de estas personas

según vayan evolucionando por edad en su vida.

Es decir, ya tenemos pensado cómo transformar

incluso nuestros actuales centros de día

hacerlos todavía más específicos para el tratamiento

y la rehabilitación que necesitan estas personas.

-Mira Virgi quien ha venido, ha venido papá

-Hola Virgi. ¡Qué emoción! ¿Qué tal?

Pues este es el hogar donde vive mi hija Virginia.

Lleva aquí ya unos cuantos años y con ella viven 5 chicas más,

son 6 en total.

Últimamente le da por llamar la atención a cualquier cosa.

Golpea las puertas, o las ventanas de los coches.

Que ahí no hay nadie.

Al principio en el proyecto

nosotros pensamos que estuvieran separados por sexos,

era lo que habían manifestado las familias.

Estas separaciones no habrían sido necesarias

porque con este nivel de afectación de nuestros chicos y chicas

no hacía falta.

Los cuarenta y tres muchachos y muchachas que estamos atendiendo

en estos momentos, todos, todos sin distinción,

tienen ya la incapacidad jurídica, la incapacidad legal concedida,

con nombramientos de tutores que en principio,

mientras los padres viven, suelen ser los padres

y en su defecto ya el juez deja nombrada la preferencia,

la prelación que han querido los padres.

La generación que atendemos nosotros en Nuevo Horizonte

es, desde luego, la avanzadilla de las personas con autismo

que van a sobrevivir a sus padres, sin duda alguna,

de hecho, algunos, desgraciadamente,

ya han sobrevivido a sus padres, en nuestro colectivo.

Virginia en su mundo es una persona feliz,

es una persona feliz

porque dentro de sus graves limitaciones

conoce perfectamente quién es su familia,

quiénes son sus cuidadores, quienes son sus compañeros.

-Virginia tiene 3 días a la semana de terapia acuática,

elegimos tanto tiempo porque consideramos

que los beneficios que le aporta el agua, son muy favorables,

con una motivación espectacular,

disfruta muchísimo con el agua y además nos favorece

a la hora de realizar diferentes trabajos

que no somos capaces de hacer fuera.

Yo estoy satisfecho, estoy satisfecho

porque si no el deterioro que hubieran tenido estas personas,

el terrible dilema al que nos enfrentábamos

en esos primeros años 80,

es que, estas personas, eran carne de manicomio.

Más de un psiquiatra ha dicho a alguna familia de aquí

de que sus hijos lo mejor era olvidarse de ellos

e internarlos en un manicomio.

¿Has estado feliz? Feliz y Contenta. Mírala. Has trabajado muy bien, ¿eh?

Y hoy has dormido bien. ¡Uy qué contenta!

Al final te das cuenta que has hecho un buen trabajo;

que eso era lo único que tenías que haber hecho,

que has dedicado bien tu tiempo, que has conseguido lo que querías,

que la obra está acabada.

Me puedo morir tranquilo porque sé que Virginia

va a quedar perfectamente atendida y en las mejores manos,

con sus compañeros, con sus terapeutas,

con sus cuidadores.

La variabilidad es tremenda.

Una persona con más lenguaje y más intelecto

va a ser más sofisticado, pero cualitativamente va a ser igual,

pero la presentación no tiene nada que ver.

Por eso se habla de las múltiples caras del autismo

donde nos podemos encontrar,

desde catedráticos de universidad, raramente, pero algunos,

hasta niños con unas disfunciones tremendas, con muchísima discapacidad

Bueno Jorge y ¿qué tal aquí? ¿Estás bien, a gusto?

-Sí. ¿Y te gusta estar aquí en los hogares

o te gusta más estar en casa?

-También me gusta estar aquí, pero...

Pero tú sabes ¿por qué estás en este colegio?

-No muy bien.

-Tú sabes qué es el autismo? -Sí.

¿Y eso te hace ver que eres diferente?

-Sí, que soy un poco diferente Pero explícame eso.

¿Por qué te ves diferente?

-Porque hay chicos que no pueden hacer eso

y yo tengo la suerte de poder hacer eso,

de trabajar en el comedor, de poner las mesas,

de poner los cubiertos, de hacer cosas que otros no pueden.

¿Te gustaría independizarte algún día?

Además de estar aquí en los hogares,

que también es un paso,

estar en algún sitio tú solo o con alguna familia?

-Con amigos y eso.

¿Empezáis hoy con el baloncesto? -Sí. Con Fran Murcia, sí.

Es un tío encantador.

-La mayor dificultad que tenemos cuando... bueno pones en marcha

un proyecto de deporte para autistas,

es lo que un poco todo el mundo conoce.

El autista es una persona muy introvertida,

con muy poca capacidad para relacionarse

y eso si lo trasladas al mundo del baloncesto

es un poco lo mismo.

Tú puedes hacer un trabajo individual con ellos

en el que progresan mucho a nivel individual, técnico,

motriz y físico,

pero si intentas hacer un trabajo en equipo

o intentas que compitan,

es prácticamente imposible

cuando estamos hablando de un autista con un grado medio/alto,

hay otros que tienen grado bajo que sí se puede hacer.

Normalmente es muy difícil

que ellos entiendan el concepto de trabajo en equipo y competición

El mayor logro que tienes con estos chicos,

yo siempre lo digo,

es la sonrisa del alumno ¿no? Como son... digamos

poco capaces de decirte lo que sienten

o expresar un sentimiento por medio de un gesto,

muchas veces nosotros nos contentamos con esa sonrisa

o ese alumno que te ve y empieza a saltar de alegría

aunque no te diga nada.

Un, dos, tres, ¡Nuevo Horizonte!

-Vamos, Fany, que nos van a echar la bronca en la cafetería.

¡Hola!

Hola Gloria ¿qué tal las vacaciones? ¿Dónde has estado?

-En Cádiz y luego en el pueblo. ¿Y tú?

En Calpe y en Las Rozas.

Mira, tenemos compañeros nuevos.

Perdona, Sergio -Soy Jorge, Sergio.

-Él viene a ayudarnos todos los miércoles.

A la cafetería

-Se encarga de rellenar cámaras y otras cosas.

-Muy bien, perfecto Jorge.

Todas las semanas voy a esta cafetería y trabajo,

pongo latas en el frigorífico, luego llevo agua, recojo mesas,

pongo el lavavajillas, pongo naranjas, servilletas,

me lavo las manos y luego ya tomo el aperitivo.

Que aproveche -Gracias Jorge.

De nada.

Las personas con autismo

quieren decir algo de cómo va a ser su vida.

No quieren que su vida esté preescrita

ni predeterminada por los otros.

Necesitan ayuda, pero no para todo.

No todos los esfuerzos los tienen que hacer ellas,

estas personas para adaptarse a nuestro mundo,

sino que nosotros también tenemos que hacer un esfuerzo

para que el mundo no les seamás difícil.

Tenemos que respetar su forma de ser y su forma de pensar

y es el mundo el que tiene que adaptarse a sus dificultades.

Tengo 19 años,

estudio Administración de Empresas en la Facultad de Economía de Oviedo

y tengo síndrome de Asperger.

Cuando me dieron el diagnóstico, pues me sentí muy aliviada

porque todo lo que me pasaba tenía un nombre,

y al saber en concreto qué me ocurría,

podía trabajar para mejorarlo,

entonces era una gran diferencia.

Técnicamente está definido como un trastorno autista,

donde no hay problemas intelectuales, cognitivos o de lenguaje tempranos.

Asperger es muchísimo más infrecuente.

Hay muy pocos datos de prevalencia conocidos,

pero es menos de la cuarta parte del autismo.

Me cuesta mucho mantener la mirada fija,

mantener los ojos fijos en una persona cuando habla,

siempre se me va la mirada a otro sitio.

Después entender bromas,

porque me gastan una broma, y no sabría decir

si me lo dicen en serio o si me lo dicen con mala intención,

yo eso no se verlo, aunque me esfuerce por aprenderlo.

Estuve sufriendo acoso escolar, algo durante la primaria,

pero muy especialmente de primero a tercero de la ESO,

mientras estuve en los maristas de Málaga.

Pues era principalmente acoso psicológico, verbal,

me dejaban sola, se metieron mucho con mi vocabulario.

Con la gente he aprendido a relacionarme y a verla mejor,

pero la sensación que tengo en general es que

su nivel comunicativoes muy rápido

y entonces no siempre me da tiempo de captar

lo que otras personas están hablando,

lo mismo están hablando de un tema de conversación,

cambian rápidamente a otro, y yo pierdo el hilo.

Tengo muchas crisis de ansiedad y salgo muy mal de ellas,

lo paso mal.

Tomo tranquilizantes, antidepresivos, tranquilizantes para la ansiedad

ypara dormir bien

porque se me ve mucho en la vida diaria

que estoy todo el rato o moviendo las manos

o haciéndome heridas,

entonces tengo que tomar medicación para eso.

Tengo complicación en las relaciones con los chicos,

más que nada porque no me gusta el contacto físico,

entonces eso lo hace muy complicado.

Intento superarlo como puedo.

Tienen muchísimos problemas a la hora de dar salida adecuada

a sus impulsos sexuales

y en eso hay que ayudarles muchísimo;

de hecho se están desarrollando algunos programas psicoeducativos,

a nivel sexual,

para adolescentes con trastornos de Asperger.

Mi madre siempre vio que mi carácter era muy parecido al de mi padre,

siempre me decía que tenía defectos y cosas así

que yo había heredado de mi padre, incluso mi propio padre lo admitía.

Había dificultades que compartíamos los dos,

entonces cuando me dieron el diagnóstico,

poco después fue mi hermano.

Nos sorprendimos porque,

a pesarde que a mi hermano se le ve algo más sociable que yo,

se le dio el diagnóstico,

incluso se le dio un porcentaje de minusvalía más grande que a mí.

Y mi padre, lógicamente, fue después y a ninguno nos sorprendió

que se nos dijera que tenía también Asperger

A mí me han gustado los Pokemon desde muy pequeñita,

con seis, me compraron el primer juego,

y digamos que a través de Pokemon llegué a conocer el mundo de Japón,

todas las cosas de manga, la cultura japonesa

y entonces se lo transmití esa afición a Alberto.

Me fue interesando

y acabé descubriendo yo por mi cuenta muchas cosas

y acabé sabiendo yo más que ella

y venciéndola en algunos combates.

Además hay una coincidencia.

A muchos Asperger nos gusta Pokemon,

pero es que el mismo creador de Pokemon es Asperger.

Tenía dos pasiones, que eran los insectos y los videojuegos,

y los unió en un mismo videojuego

y con eso, no sólo ha creado él como Asperger

sino que lo que ha creado él, su creación,

ha sido tema de muchos que somos Asperger,

entonces hay ahí una conexión muy simpática.

-Alberto, venga, deja la maquinita que ya son las 6.

Tú sabes que a las 6 hay que ponerse a estudiar.

¿Qué tal te ha ido el cole? -Bien

¿Qué tienes que hacer? ¿Has escrito en la agenda algo?

-Sí. Por fin.

-¡Oye! Venga.

Llevas dos días sin apuntar. Te ha costado.

Venga, ¿qué tienes que hacer?

-Matemáticas, la página 11, actividad 21.

Es uno de Stephen Hawking,

que se llama "El origen del universo"

y va sobre el acelerador de partículas

y te explica muy bien las cosas del cosmos.

El big bang y cosas así.

Parece al principio muy difícil de entender,

pero es para todo tipo de público, es fácil.

Lo que más me interesa es la ciencia.

Antes había pensado en ser ingeniero químico,

pero creo que ingeniero industrial me pega más.

Yo siento que tengo un problema.

-Pero ¿en qué lo sientes?

En que entre los compañeros y yo normalmente tampoco es que... es que

ellos van con los otros compañeros entre sí y yo no.

En los recreos, yo estoy jugando con un amigo mío

y hay veces en las que no sé por qué, es que no entiendo esa broma,

empieza uno a hablarme, a distraerme un poco,

yo le atiendo un segundo, y mientras, con el que estaba jugando

se va con otros, salen corriendo y riéndose y dicen que es una broma.

Eso yo no lo entiendo.

Dejarme solo todo el recreo, dejarme marginado ahí,

yo no le veo la gracia.

A mí me resulta más difícil

con un niño hablar un rato y entenderle bien,

que por ejemplo saber qué pasa en una fisión.

Me parece más difícil entender al niño que eso.

Para mí ha cambiado bastante

que supiera que tenía Síndrome de Asperger.

Ahora entiendo por qué no me entendía la gente,

por qué tenía tantos problemas.

Ahora más o menos lo entiendo.

A mí en la asociación me están explicando

cómo les tengo que hablar porque hay muchas cosas

que das por entendido que te las van a entender

y después no te la entienden. Me explico.

Por ejemplo Alberto, si le digo, recoge la habitación,

él no me va a entender, porque no sabe qué significa,

es muy global para entenderlo, le tengo que decir:

"Alberto, recoge los juguetes,

recoge las cosas que hay en el suelo,

pon los libros en su sitio, haz la cama, recoge la ropa",

especificar, siempre hay que especificar.

Nosotros tenemos una pizarra en la cocina, en la nevera,

entonces yo me apaño mucho poniendo a cada uno lo que tiene que hacer.

Es estructurar,

mientras más estructure el horario y más rutina cojan,

actúan muchísimo mejor.

Las asignaturas que más me gustan son Mates, Science.

Las matemáticas me cuestan un poco.

-Se dice de las personas con Asperger

que son expertos en inteligencia física,

e inhábiles en inteligencia social.

Es una buena definición, pero también desde la escuela nos interesa saber,

para poderles educar bien,

que pueden tener dificultades de aprendizaje:

no por ser inteligente no hay dificultades de aprendizaje.

Muchos tienen dificultades de entender el significado

cuando no es literal, que hay que inferirlo.

-También me pasa que no puedo estar más de dos horas seguidas estudiando

porque soy muy nerviosa y a las dos horas necesito levantarme

y dar una vuelta o necesito ahí un tiempo de descanso

y muchas veces no lo retomo

y es una dificultad que me pesa bastante

en la vida diaria.

Entonces...

-Oye, llevas ya mucho tiempo. Vale.

¿quieres que nos vayamos a dar una vuelta?

¿Le digo a Alberto que se venga con nostras con el patinete?

Descansa un ratito y después te pones otra vez a estudiar.

Vale...

La convivencia es complicada

porque cada uno tenemos nuestros altibajos

y muchas veces tenemos un ataque de nervios,

y lo contagiamos al hermano o al padre,

entonces la convivencia sí es difícil,

hacemos lo que podemos,

también tiene su lado bueno,

que como mi hermano y yo compartimos un mismo problema,

es como si habláramos un mismo idioma,

a pesar incluso de la diferencia de edad.

-Alberto es más independiente, se sabe manejar mucho mejor,

incluso a Cristina le enseña caminos, se orienta muchísimo mejor,

yo muchas veces pienso que de mayor

Alberto va a ayudar a Cristina en muchas situaciones.

El problema mayor que tiene Alberto y que tienen los Asperger masculinos

es la agresividad, porque, como chicos que son,

todo lo manejan de cierta manera.

-Yo con la orientación soy nula, la verdad,

digamos que me pones en una calle

y me aprendo la secuencia de edificios,

pero si me das la vuelta y me pides

que recorra la calle en sentido contrario,

ya me he perdido.

Nos ha costado ir a la universidad, la enseño a coger el autobús,

lo malo es si un día cambiase por ejemplo la ruta

y llegase a otro sitio,

ella se perdería, me llamaría por teléfono

y la tendría que ir a buscar.

-Recuerda que entre clase y clase te bajes al bar a tomarte algo

porque hoy no te has traído nada de casa.

¿Vale? Aquí ya te dejo. Hasta luego.

Yo, el mayor problema que le veo a Cristina

es la independencia,

es una persona muy inteligente, muy capaz de estudiar,

el problema es que depende casi al cien por cien de mí.

El tener dos hijos Asperger

al principio parece una tarea muy grande.

Y yo creo que es un gran esfuerzo

pero que conseguiré que mis hijos puedan tener un futuro,

y puedan tener una familia y un trabajo estable.

Estoy convencida.

Estamos pendientes de un estudio genético

que nos van a hacer en el Gregorio Marañón

en la unidad específica que hay para personas con autismo.

-Hola ¿Qué tal?

-Bueno, siéntense.

Esta es la consulta de neurología infantil

y la idea es intentar conocer un poquito más

por qué tiene este trastorno, por qué tienen estas alteraciones.

Adrián y Sergio son casos que los dos tienen autismo,

cada uno de diferente intensidad, pero que, evidentemente, existe,

como hemos dicho antes, una base genética clara.

Sin embargo, los estudios que se han realizado en la actualidad

no nos han permitido demostrar cuál es el gen o los genes afectos.

Todavía no hay ningún tratamiento curativo, hoy por hoy.

Hay muchos estudios en marcha encaminados a investigar

sobre las proteínas implicadas en la transmisión neuronal

y en los genes que codifican estas proteínas,

y esperamos que pronto estos estudios den su fruto

y puedan iniciarse tratamientos o ensayos terapéuticos.

Esperamos que, poco a poco,

todas estas investigaciones abran un poco la puerta

de qué es el autismo, cuál es su causa,

qué genes son los que influyen,

si hay algo biológico, si hay algo genético.

Cada día se investiga un poquito más

pero todavía nos queda mucho por saber.

Muchas veces me he imaginado

cómo serían los últimos minutos de mi hijo en el andén.

Cuando tenía 17 años quise acabar con mi vida

pensando que mi familia iba a estar mucho mejor sin mi

y me tiré al metro.

Creo que no hay nada menos libre que el acto del suicidio

porque aquél que lo hace en su cabeza solo hay aquella salida.

3.500 personas se suicidan cada año en nuestro país,

es la primera causa de muerte violenta en España

y sin embargo, esta cifra macabra continúa silenciada

por el miedo al efecto imitador.

Lo de la epidemia es cómo decir,

¿hablar de la violencia de género crea epidemia?

Mire, no.

Cuando intentaba vender reportajes sobre el tema del suicidio

me encontraba siempre con una reticencia enorme

a abordar el tema de un modo serio.

Me refiero a elaborarlo desde un punto de vista social.

Si las personas conociésemos la realidad del suicidio

no tendríamos esta actitud moralizante y enjuiciadora

del suicidio.

Sería más fácil que él que lo piense lo comente

y él que lo escucha, lo recoja como tal y no lo niegue.

Familias, instituciones y medios de comunicación

han invisibilizado el problema

mientras una nueva corriente de opinión

dirigida por médicos y otros especialistas

apuesta por darle voz al suicidio para combatir sus causas.

El primer paso de prevención del suicidio

es concienciar de que es un verdadero problema de salud muy grave

a nivel nacional y mundial.

Después hay que educar, no sólo a los profesionales,

a toda la población.

Se tiene que hablar del suicidio

como en su día se tuvo que hablar del SIDA,

de los factores de riesgo de enfermedades cardiovasculares

porque se estaban convirtiendo en un problema de salud.

Poder conocerlo, poderlo hablar, es el principio de la solución.

¿Está la sociedad preparada para afrontar el suicidio

y enterrar el silencio que desde siempre le ha acompañado?

"La muerte silenciada", la próxima semana en Documentos TV.