Yo ingresé en la cárcel de Torrero en el año 1983

porque me aplicaron la ley de peligrosidad social,

que era la antigua ley de vagos y maleantes,

que podían meter sin previo juicio en la cárcel

a personas que la policía considerara peligrosas sociales,

como gente toxicómana, como yo,

como gente que era homosexual o simplemente que no tenía trabajo,

entonces existía esa ley,

se derogó en el año 1993 creo recordar.

El entrar con una dependencia, estando enganchado a la heroína,

sin ningún tipo de atención médica, ni psicológica de ningún tipo

era muy duro, era...

Yo recuerdo estar los 15 primeros días que estuve ingresado aquí,

pues sin dormir, prácticamente,

pesaría menos de 40 kilos,

y alucinado totalmente de entrar en un mundo que desconoces.

Yo no puedo afirmar cuando me infecté de VIH, no lo sé con certeza

porque prácticas de riesgo,

pero como no había ninguna información que en principio tuvimos,

teníamos toda la gente que consumíamos droga,

pero desde luego en un centro como este,

el centro penitenciario de Torrero,

se daban todas las condiciones para que las personas

que consumían drogas se pudieran infectar o reinfectar del VIH,

porque en esos años no había, no existía ni se conocía siquiera

la prueba del VIH en el 83, eso fue posterior.

Yo en el año 87 me hice la prueba y salió positivo,

cosa que yo ya estaba bastante seguro de que iba a ser así.

Del 83 al 88, 89, no se sabía que era el VIH,

no se sabía las vías de transmisión y las consecuencias directas,

yo creo, que las conocemos todos a través de la historia.

-Supe que era seropositiva en 1996.

Me diagnosticaron por VIH en el 12 de octubre, aquí en Madrid.

La noticia la recibí, la verdad es que fue un palo grande

porque tenía 22 años, no conocía nada de la enfermedad,

no tenía ni idea de lo que era el VIH-SIDA,

entré por neumonía en urgencias, me ingresaron

y me dieron la noticia de que me habían transmitido el VIH.

Me lo transmitió mi primer novio con 16 años, más o menos,

fue 16, 17 años, mi primera relación, mi primera pareja.

Él sabía lo que tenía, lo único que no me contó nada.

Era una época complicada, una época que no se hablaba del VIH,

se oía en los medios de comunicación, se oía en algún periódico,

pero por el barrio, lo que es en conjunto mi calle, mi barrio,

con la gente que yo me movía no se hablaba nunca de ese tema.

Mi primer novio, al principio fue usuario de drogas,

cuando le conocí, estaba rehabilitado,

llevaba una vida muy sana, muy bien, muy normal,

y a lo último ya de la relación empezó otra vez a consumir

y es cuando lo dejamos.

Y llegó el momento que yo estaba en una habitación con mi oxígeno

y se sentó un médico en mi cama y me miró y me dijo

que si tenía testamento hecho, yo le dije que no, claro,

con 22 años no te paras nunca a hacer testamento

y me dijo que fuera arreglando lo que tuviera que arreglar,

que fuera atando lo que tuviera que atar por ahí

que en 4 días me moría.

Que tenía una enfermedad, que era VIH,

que la tenía bastante avanzada,

que me fuera despidiendo de mi familia,

me fuera despidiendo del mundo,

que en una semana mi vida se acababa.

-Cuando yo salí del armario, Chueca, fue para mí como una familia,

la que me acogió,

yo me encontré allí a personas en mi mismo caso,

que acababan de salir del armario,

gente que llevaba ya años fuera del armario.

Y Chueca ahora mismo significa un punto de reunión, digamos, de fiesta.

Me enteré de que tenía VIH por una llamada de mi médico,

hace un año y medio que me pidió que fuera a su consulta

y ahí ya me dio el primer resultado.

Me hice la prueba de VIH

porque yo estaba en una relación en la cual mi ex estaba con el VIH,

y con tan mala suerte que salió positiva.

En mi entorno social, lo que es en el mundo de la noche,

el tema de protegerse se lleva muy mal,

por el tema del uso de drogas, por el tema del alcohol.

Llega un momento al cabo de la noche

que tienes tal calentón, tal ganas y necesidad de tener sexo

que no pones precauciones,

entonces lo haces directamente.

Y hay muchos casos de esos y cada vez más extendidos.

Hay mucha gente que no lo dice.

Conozco casos,

ahora al tener la enfermedad, te pones en contacto con ellos

y es verdad que hay más casos de los que en realidad nos creemos.

Nos lo ocultamos, no se cuenta,

una vez que ya te enteras de alguien que lo tiene como que te apoyas,

entonces gracias a eso es cuando yo he ido viendo

que yo no estoy solo con esta enfermedad,

que tengo más gente que también la tiene

y que ha continuado viviendo,

que llevan muchos años con ella.

-Estamos en el memorial del SIDA, en Montjuit,

este memorial se construyó en el 2003 y la finalidad el mismo es

un homenaje a todas las personas que han fallecido

a causa de esta enfermedad, del SIDA.

Históricamente, se hablaba de que tener los anticuerpos

no es lo mismo que tener el SIDA, o la enfermedad,

pero lo que queda claro

es que en el momento en que una persona se infecta,

empieza a avanzar la enfermedad,

a destruirse sistemáticamente el sistema inmunitario.

De hecho, la destrucción más importante sucede

durante las primeras semanas.

Debo recordar que hay alrededor

de 4000 nuevas infecciones al año en nuestro país

y esto son cifras muy altas

y deberíamos conseguir tener un país libre de nuevas infecciones.

Cada mes fallecen personas a causa de este virus

y a causa de esta enfermedad en nuestro país, en nuestras ciudades

y esto hay que tenerlo presente

cuando en algunas ocasiones se frivoliza un poco,

acerca de que el SIDA ya no es un problema

y de que no pasa nada si uno se infecta,

y hay que extremar mucho la prevención

para evitar que se pueda una persona contagiar por un virus resistente,

que sea muy difícil de tratar,

o bien personas que ya llevan tiempo y que no responden al tratamiento,

o no lo hacen correctamente

y fallecen de esta enfermedad,

por lo tanto es importante recordar que el SIDA mata

y que es una enfermedad muy grave.

-Cuando yo me enteré de que tenía el VIH,

lo pasé muy mal, me sentía mal.

Llegó un momento en que pasaba de todo,

pasaba de tener problemas, pasaba de preocupaciones,

pasaba de responsabilidades, yo estaba todas las noches de fiesta,

bebía hasta límites, de llegar hasta a tener amnesia.

Cuando te levantas al día siguiente intentas recordar la noche

y si te acuerdas es un pin,

pero la mayoría de las veces no te acuerdas ni de qué has hecho,

ni con quién te has acostado, ni que has bebido

ni dónde has estado.

Te acuerdas del principio, pero nunca del final.

Llega a dar miedo la sensación de no saber qué me ha podido pasar,

buscas en el móvil, buscas tu cartera, buscas tus llaves,

lo tienes todo.

Yo ahora mismo, sabiendo la enfermedad también que yo tengo,

te preocupas un pelín más.

Ya no por el simple hecho de que te hayan pegado algo,

sino el que tú hayas podido infectar a alguien.

-Acabo de terminar mi tesis doctoral

y el tema de mi tesis ha sido

el perfil de los nuevos diagnósticos de la infección por el VIH.

El perfil principal, estamos hablando de hombres que tienen sexo,

que mantienen relaciones sexuales con otros hombres,

son los principales afectados en este perfil.

La edad media es de unos 30 años,

y ya cuentan más de mil parejas sexuales a lo largo de su vida

con las que han mantenido relaciones sexuales,

normalmente parejas ocasionales.

Se infectan a través de relaciones sexuales desprotegidas

y también destacar que muchas veces también,

hasta un 70 %, consumían drogas

para mantener esas relaciones sexuales desprotegidas con ese fin.

-Al llegar hasta tal punto de ponerse borracho

y el uso de drogas para el sexo,

estamos hablando de popper, estamos hablando de cristal,

estamos hablando de mefedrona, estamos hablando hasta de cocaína,

de sustancias como la viagra que se utilizan en la noche

y eso cuando va mezclando con alcohol y en un exceso,

lo que te llega es tal calentón que no tienes precauciones.

Vas directamente, tienes sexo y te vas.

-Estas drogas, por lo que comentan los pacientes, en mucha ocasiones

alteran la percepción del riesgo de transmisión del VIH

cuando están teniendo estas relaciones con parejas ocasionales,

incrementan la líbido,

muchas drogas también se utilizan para vasodilatar del ano,

para facilitar la penetración anal, también,

y luego la desinhibición a la hora de relacionarse socialmente

con otras personas.

Claro, el problema es que en muchas ocasiones,

incluso ya estando infectados,

hay pacientes que vemos en el seguimiento, en las consultas,

que siguen teniendo prácticas de riesgo de forma reiterada.

-A mí lo que más me ha afectado ha sido

el miedo de que la gente te desprecie.

Siempre me ha gustado tener un entorno social,

poder hablar con la gente, el poder ayudar,

yo siempre he intentado ayudar a la gente

y ahora en realidad cuanto tú necesitas la ayuda,

porque necesitas el apoyo psicológico,

necesitas apoyo de la gente,

como que la notas un poco más distante.

-Los pacientes nos cuentan que, en ocasiones,

a través de las apps móviles para tener encuentros sexuales

reflejan en una serie de preguntas

que aparecen que tienen que contestar a nivel individual,

el seroestatus frente al VIH,

pacientes que saben que son positivos

pues a veces buscan encuentros sexuales con personas seropositivas.

-Tú te conectas y al conectarte quedas con alguien sin conocerle,

tan solo de las fotos;

hay muchas veces que te llevas unos chascos

cuando quedas con esa persona,

pero muchas veces es quedar, echar un polvo e irte, sin preguntar,

hasta muchas veces sin preguntar el nombre.

Lo primero que hice fue contarle a mi madre

que me había salido positivo,

esperaba una reacción negativa,

en estas cosas todo el mundo también se lleva un chasco,

la verdad que el apoyo que tuve fue positivo,

me ayudó bastante ver su reacción

y con esa reacción yo pude seguir asimilando más, seguir contándolo.

-Cuando mi hijo me dijo que tenía VIH y era positivo ya llevaba tiempo él

yendo al médico y viendo si podía tener la posibilidad

puesto que había estado con una pareja que lo había tenido

y cuando me dijo que sí que daba positivo

pues para mí fue un shock muy grande

porque pensé que lo iba a perder, que se moría.

-La verdad que te sientes mal, necesitas un psicólogo,

necesitas personas que de verdad puedan ayudarte a que anímicamente

te sientas un poco por encima,

porque en este momento eso no se lleva solo.

-Yo no le culpo, simplemente,

buscó el apoyo donde creía que lo tenía,

que en este caso era en gente como él.

Cuando salió del armario tenía 17 años,

evidentemente con 17 años no tienes la madurez,

ni sabes lo que puedes llegar a saber ahora,

entonces yo creo que entre las amistades,

la gente que no sabe y que todos se cierran en un círculo muy estrecho

es lo que provocó que mi hijo estuviera pues a lo mejor

desenfocando la vida como era realmente.

-Con respecto a tener el VIH,

no pienso que haya cometido ningún error

que no cometamos cualquiera, ¿vale?

Sí es verdad que si hubiera tenido más información

con respecto a la enfermedad

hubiera puesto más medios.

Yo tenía la información de VIH la que te dan,

la mínima que te dan en los colegios

cuando te hablan sobre el uso del preservativo, y ya.

-Yo en su desarrollo, en su evolución,

me he culpado muchísimo

por a lo mejor no haber estado más tiempo pendiente de él,

pero creo que cada uno decide su destino y su forma de ser.

En realidad no hay que culpar a terceras personas

de lo que cada uno hace

porque yo creo que cada uno es consciente en ese momento

de lo que está haciendo

y si no lo eres, pregunta, infórmate.

Sí es verdad que me he culpado como madre, y me sigo culpando,

pero yo no soy dios,

lo hago lo mejor que puedo, y es así como sé.

-Yo estoy con un tratamiento ahora mismo de truvada y efavirens,

es un tratamiento que se lanza antes del año

y a mí me ha hecho sentirme mejor,

llegar a controlar mi enfermedad

mucho antes de lo que yo tenía en conocimiento.

-La gente de fuera solamente tiene que ver que es una persona,

un ser humano normal y real,

con sentimientos y que no hay más.

Que, no sé cómo explicarlo,

pero como madre creo que todas tenemos un hijo

y queremos lo mejor para ellos,

se tuercen, pero es lo que hay,

y no por eso no deja de ser ni mi hijo,

ni yo tengo que dejar de quererle, porque es una persona normal.

-Yo vine hace 30 años al centro Sandoval

a hacer una tesis doctoral cuando el virus, el VIH,

todavía no tenia su nombre,

entonces se llamaba HTDV3, y desde entonces,

me gustó mucho el sistema sanitario, la desburocratización,

la facilidad de acceso, que no había que pedir cita,

que eso se ha mantenido hasta la actualidad,

y decidí pues intentar, después de no hacer la tesis,

quedarme aquí, aprender y trabajar

en la esfera del VIH.

Desde entonces por aquí han rotado más de 100000 pacientes,

que han solicitado las pruebas.

Se estima que en España habrá 150000 personas que tienen el VIH,

de las que un 30 % aproximadamente podrían no saber que están infectadas

por lo tanto están sin tratamiento

y por lo tanto son potenciales transmisores del VIH

a sus parejas sexuales,

pero de forma absolutamente desconocida para ellos mismos.

Las personas que reciben el tratamiento

reducen prácticamente a cero la posibilidad de transmisión,

aunque mantuviesen relaciones sexuales sin preservativo.

O sea, la efectividad del tratamiento se mide porque se reduce a cero

el nivel de virus en la sangre, y por lo tanto en fluidos genitales.

Yo tiré la toalla, 2 o 3 veces la tiré,

de hecho, cuando me comunicaron que era VIH positiva,

mi primer pensamiento era el suicidio,

porque me paré a pensar y dije:

"madre mía que voy a ser una apestada,

que voy a salir del hospital y mi vida va a cambiar por completo".

Estuve un mes y medio ingresada la primera vez, fue bastante duro,

salí del hospital, estuve 6 meses sin salir de mi casa,

lo único que salía para ir al médico agarrada de la mano de mi madre

y a escondidas porque me daba pánico que me viera la gente.

De hecho, cuando salí del hospital y llegué a mi barrio,

más de una vecina me dio de lado.

Yo entiendo que la gente se asustara al verme

que mi aspecto físico había cambiado,

de ser una persona normal con sus kilos, su color en la cara,

yo pasé a ser un muerto viviente.

Incluso en esa época tenía 4 amigas buenísimas,

desde el colegio, del barrio, lo hacíamos todo juntas,

y a dos de ellas no las he vuelto a ver.

Fueron unos meses bastante duros,

vivía debajo de una almohada, pegada a un oso de peluche

y lloraba, y lloraba.

Eran unos tiempos complicados, era 1996,

la enfermedad ya estaba bastante avanzada,

ya había medicamentos, había bastante información,

pero a mí me pilló en una época

que las medicaciones, por ejemplo, eran súper agresivas.

Yo me tomaba muchísima medicación al cabo del día,

estaba todo el día en la cama y pegada a un cuarto de baño.

A mí me costó 5 añitos, me costó 5 añitos de asimilar,

de superar muchas calamidades, encontrarte rechazo.

Mi consulta la tengo en el 12 de octubre,

mi doctor es Rafael Rubio,

voy cada 8 meses a la consulta, y me gusta, me gusta ir a la consulta

porque la consulta del VIH es otro mundo,

te hacen sentirte muy bien, puedes hablar sin tapujos.

Y la verdad es que a mí el Dr. Rubio

te puedo decir que le considero mi segundo padre,

le tengo que agradecer muchísimo,

me ha salvado de la muerte 2 o 3 veces.

-Hola, buenos días -Hola, Cristina cómo estás?

-Muy bien -Qué tal va todo?

-Muy bien, a la consulta, que me toca.

-Siéntate, por favor. ¿Qué tal estás?

-Bien, me encuentro muy bien.

A ver mi última analítica, qué ha salido

-Está estupendamente, está muy bien,

mira la carga viral está indetectable.

Y las defensas están muy bien también,

ahora tienes 1100 defensas, 1100 linfocitos cd4

y acuérdate de que partías de 10 en el año 1996.

-Sí. Cuando llegué estaba malita, malita.

-A Cristina yo la veo por primera vez en el hospital en febrero de 1996,

viene con un diagnóstico de SIDA,

tenía varias infecciones muy graves.

Le hicimos un diagnóstico de SIDA,

tenía unos linfocitos muy bajos,

de 10 que son incompatibles con la vida.

Cristina se subió al último vagón del tren,

como yo le he comentado muchas veces,

porque en ese año, en julio de ese año

se presentaron los primeros datos de eficacia de la triple terapia,

entonces, ese fue un año histórico,

el año 96 en el que Cristina es diagnosticada.

Antes de los tratamientos antirretrovirales,

un enfermo que era diagnosticado de SIDA

tenía una probabilidad de morir al año, del 80 %.

La epidemia de la infección VIH

desgraciadamente se sigue extendiendo en el mundo,

en España sigue habiendo nuevos casos.

Un 35 % se da en personas jóvenes,

en personas menores de 29 años.

-¿Yo lo que noto que ha cambiado?

Ha cambiado mucho el avance de medicación

el avance de la enfermedad,

pero el avance del estigma, poquito, ha cambiado muy poco.

Hay muchos trabajos que no aceptan personas VIH.

Tu mismo entorno, hay gente que... el miedo es muy libre,

entonces claro, hay gente que no acepta,

hay gente que no quiere una persona VIH a su lado,

ya ni para compartir un trabajo, ni para compartir una piscina,

ni para compartir un asiento de un autobús.

-Yo creo que el estigma no tiene solución en general,

solución definitiva,

así lo decía ya Einstein,

decía que era más fácil destrozar un átomo que un prejuicio, ¿no?

El estigma es algo que aparece ante la sensación que tenemos

de que algo nos amenaza y si sentimos miedo por algo,

vamos a intentar rechazar ese algo para protegernos.

De hecho, existe un porcentaje muy pequeño de personas

que revelamos abiertamente nuestra condición de personas con VIH

Podríamos hablar de que alrededor del 80 % de las personas con VIH

oculta su condición.

Disponemos de datos que indican que aproximadamente

un 30 % de la población afirma que intentaría evitar el contacto

con una persona con VIH en alguna situación

de la vida cotidiana.

-Tengo dos hermanas un poco más mayores que yo

que, por ejemplo, una de ellas no lo aceptó.

Mi sobrina nació en esa época y yo no pude ir al hospital,

me prohibieron totalmente acercarme a mi sobrina recién nacida.

A día de hoy sigo yendo a casa de una

y me sigue poniendo un vaso de plástico para beber,

toso y se va un poquito más para allá.

Entre un 15 y un 20 % de la población

todavía piensa que se puede adquirir el VIH utilizando baños públicos,

o si alguien tose o estornuda cerca de ti.

Eso, científicamente se sabe que no es así,

pero es un predictor bastante importante del estigma

hacia las personas con VIH.

-A día de hoy yo sigo percibiendo el estigma

porque, te puedo poner un ejemplo,

el otro día simplemente fui a hacerme una mamografía,

me dieron cita a las 4 de la tarde y entré a las 8 de la tarde,

yo pregunto por qué me dais cita a una hora y entro 4 horas más tarde

y es porque eres VIH

y la máquina hay que limpiarla

y te tienes que quedar para la última.

Hace mucho tiempo que entre las estrategias

para reducir el estigma

los colectivos de ONG reclaman y opinan

que el hecho de que personas famosas que tengan VIH

se visibilizaran y apostaran por salir del armario

y con eso se reduciría el estigma

y yo pienso que efectivamente es así.

-Pero siempre se produce el pequeño dolor de ¡jolin!,

siempre voy a ser la señalada,

la que lleve la letra escarlata encima,

como digo yo.

-El SIDA está marcado por las décadas del 80 del 90, del 2000.

En el 80 aparece y lo que tenemos en el 80 es impotencia,

no podemos hacer nada más que ayudar a morir con dignidad

y a empezar la investigación

para intentar contribuir en esa lucha contra el SIDA.

Ese miedo horroroso a la etapa final

porque estaba lleno de enfermedades que eran terribles

en que la persona quedaba emaciada totalmente, se adelgazaba muchísimo,

perdía la visión, tenía tumores, que le desfiguraban

y todo esto era terrible,

esa etapa que los jóvenes creen que no ha existido,

y quizá esto es lo que ayuda

a que actualmente se haya, de alguna manera,

perdido el miedo a la enfermedad.

-En esos años era lo que tantas veces

hemos oído tantas veces, una sentencia, una sentencia

porque conforme iba avanzando la enfermedad, el VIH,

no había ningún remedio, no había ningún fármaco.

Fueron épocas de mucho dolor, de mucho sufrimiento.

Yo creo que casi, casi cada semana, cada 15 días se moría un amigo;

mucho dolor.

Muchos amigos, alguna pareja, hermanos.

Recuerdo que además eran procesos largos,

no era decir que coges la enfermedad y en dos meses se muere,

sino que eran unos procesos de deterioro muy rápidos,

ingresos hospitalarios de meses, sin ninguna esperanza

y viendo como cada persona se iba consumiendo,

realmente fue muy duro.

Punto aparte tiene la situación de la gente que tiene VIH,

eran consumidores de drogas y entraban en prisión,

realmente eso fue un holocausto

porque no les prestaba absolutamente ninguna atención.

Cuando estaban ya muy débiles, a punto de fallecer,

era cuando se les sacaba de la cárcel

para que no constaran como muertos en la cárcel,

sino que estuvieran muertos en el hospital

y yo, desgraciadamente, lo sé en primera persona

porque un hermano mío pasópor estas circunstancias.

Y sobre todo, yo recuerdo muy bien que nadie pensaba pasar

de los 40 años, teniendo veintitantos años, por ahí,

el vivir más allá de los 40 por la realidad que estábamos viendo,

era totalmente impensable.

Hoy en día, echando la mirada atrás,

realmente me considero muy afortunado, muy afortunado

porque todos estos años realmente no esperaba vivirlos.

-Yo siempre recuerdo la sensación de impotencia en los primeros años

cuando veías el miedo en la cara de la persona que tenías delante,

la ignorancia que teníamos todos

y que solo te quedaba darle la mano

y que sintiera esa persona

que no era rehuida por la sociedad o por su médico

y que le acompañabas y le ayudabas a tener esa calidad de vida

ya que no podías darle nada más.

-Realmente aprendimos mucho los médicos y nosotros,

yo creo que aprendíamosa la vez,

porque realmente había fármacos que se habían experimentado poco,

desde luego a largo plazo no se sabía los efectos secundarios que tenían.

Cuando empecé con los fármacos, con la terapia combinada,

yo tengo muy mal recuerdo de esa época

porque era un constante sufrimiento,

no salía de casa más que para ir al médico,

que estaba ya entonces en tratamiento con metadona.

No podía salir de casa de lo débil que me encontraba.

-Empecé a tratar a Jancho en marzo de 1996

por su adicción a la heroína por vía intravenosa.

En España coincidió la epidemia de la heroína

con la epidemia del SIDA

y desde luego en los pacientes heroinómanos fue una epidemia.

Hubo momentos que yo pensaba,

como había pasado con muchos otros pacientes,

que no llegaron, no llegaron a la terapia antirretroviral,

no les llegó, pero bueno, se fue remontando,

yo creo que también es un hombre

con muchas ganas de vivir, muy luchador

y también eso creo que ha influido mucho

en que haya tirado para adelante y estar donde está.

Jancho es uno de los supervivientes,

yo sigo teniendo pacientes de la edad de Jancho,

pero quedan muy pocos, lo dicen ellos mismos.

Se han dado esas dos conjunciones que han sido el tratamiento

por la infección por VIH

y el tratamiento también de la adicción.

Es un paciente modelo,

siempre hemos tenido una buena relación

a nivel terapéutico y a nivel personal

y antes de darle el alta

era ya una relación muy cordial y desde luego yo lo considero

que es un buen amigo.

-¿Qué tal cariño? -Bien.

-Voy a pedir algo. -Pídeme una cervecita.

-Yo soy superviviente también.

Me diagnosticaron en el 87 y soy amigo de Jancho de mucho antes,

hemos coincidido en militancias políticas,

hemos coincidido en el desencanto y en la mala vida

y luego hemos coincidido también en la lucha por la vida.

-Para mí una persona entrañable, una persona decente, sobre todo,

y una buena persona, un tío que ha luchado siempre

por la dignidad de los enfermos con VIH.

-Creo que el Jancho tiene tantos amigos porque es muy buena gente,

es muy buen amigo de sus amigos,

está ahí siempre cuando le necesitas

y también porque tenemos mala memoria,

los royos chungos se nos olvidan, nos quedamos con lo bueno del momento

y entonces tenemos muchas cosas que hacer juntos, ahora.

-Jancho siempre ha estado ahí con su sonrisa

y, "venga hay que salir adelante"

y, vamos, un luchador siempre es bienvenido, siempre.

-Mi hermano Víctor vive en Bureta,

que es un pueblecito que está muy cerca del Moncayo.

A mí me gusta ir con frecuencia porque, además del entorno,

estoy con mi hermano

hablamos, nos divertimos, hacemos alguna comida a la brasa.

Como hermano mayor siempre ha estado ahí,

al igual que todos mis hermanos,

yo pienso que el convivir con una enfermedad como el VIH

con el estigma asociado que lleva,

sin el apoyo de una familia como he tenido yo,

he tenido esa suerte inmensa,

desde luego yo creo que mi realidad habría sido totalmente distinta.

-La historia familiar es algo complicada porque somos 7 hermanos,

de los cuales, los 3 menores, Juan Ramón es el pequeño,

yo soy el cuarto, en medio hay dos que murieron también de lo mismo,

uno de ellos, bueno los dos,

en condiciones francamente dramáticas.

¿Cómo lo vivía? ¿O lo vivíamos?

Pues en automático, en automático

porque son situaciones que tienes muy poca maniobrabilidad

y hay que hacer lo que haya que hacer, lo que sea,

ir a discutir con el comisario,

ir a sacarlo de la cárcel o ir al hospital

a que lo atiendan como a una persona.

Hasta que llegó un momento en que eso era absurdo

y lo llevamos al hospital y dijeron: "no, si de esta semana no pasa"

no podía ni comer,

había que darle la comida con una cucharita en la boca,

y a partir de ahí estuvo encerrado

no recuerdo muy bien,

pero 4 o 5 años fácil en casa prácticamente sin salir,

porque vivía para la medicación.

Tuvo la valentía de salir y lleva 20 años limpio,

no solo limpio sino colaborando todo lo que puede

y es una persona que obviamente tiene los problemas colaterales

que tiene el haber llevado una vida dura,

pero ahí está con sus 56 años peleando.

¡Uf! lo siento.

-Los locales de sexo son espacios donde el colectivo LGTB,

en concreto hombres homo o bisexuales,

mantienen encuentros y prácticas sexuales no convencionales,

podríamos decir.

Cuando estamos hablando de sexo en grupo

y estamos hablando de locales

donde las personas pueden mantener sexo,

entra en juego las enfermedades de transmisión sexual.

Sí que es cierto que hay ciertas prácticas que son de alto riesgo

para la transmisión del VIH

y de otras infecciones de transmisión sexual.

Por ejemplo, lo que está sucediendo actualmente

en ciudades como Madrid o Barcelona,

es la elevada y alarmante tasa de transmisión de Hepatitis C

a través de prácticas como pueden ser el fisting,

que es la penetración con el puño.

En el panorama actual se percibe y de forma objetiva

estamos encontrando que el número de diagnósticos de VIH

en hombres que tienen sexo con hombres, está aumentando.

Actualmente, lo que estamos contemplando en España,

procedente sobre todo de Inglaterra,

es una tendencia conocida como slam,

el consumo de drogas por vía inyectable de nuevo,

no heroína, sino más mefedrona o metanfetamina.

Esto, obviamente, tiene unas consecuencias directas

porque la percepción del riesgo ya no es objetiva.

Tengo la sensación de que

se ha abandonado la lucha de la prevención del VIH.

No estamos informando realmente al colectivo de lo que está pasando

y eso es una responsabilidad de todos y todas,

incluido el empresariado LGTB.

Por tanto hoy en día el usodel preservativo

en el colectivo gay

tiende a ser cada vez menor.

Siempre que hablemos de sexo,

tanto sea individual, en nuestra zona de confort,

en nuestra actividad, en nuestra casa,

o sexo en grupo en locales,

es imprescindible mantener medidas de prevención

que reduzcan el riesgo de transmisión de its

y, por supuesto, también del VIH.

Todo el mundo hemos tenido alguna vez en nuestra vida

alguna práctica de riesgo,

tan solo que unos han tenido más suerte que otros.

El VIH y las personas con VIH existen y están ahí,

deberíamos aprender de su experiencia.

Lo que no puede ser que continúe silenciado,

que parezca que no está sucediendo nada,

cuando en realidad lo que está pasando es alarmante.

-La prevención se hace muy eficientemente,

bien con el preservativo,

o incluso hay un tratamiento profiláctico que se llama Truvada,

no hay ningún otro comercializado,

y que evita la infección en aquellas personas que lo toman regularmente

y que están altamente expuestas al virus por sus prácticas sexuales

y que utilizan irregularmente el preservativo,

y que, por lo tanto,

es bueno evitar ese núcleo de personas

que se pueden estar infectando

porque son a partir de las cuales surgen las nuevas infecciones.

-La terapia preexposición es algo que se está debatiendo mucho

a nivel científico en todos los congresos médicos

y desde luego, no deja de ser curioso que haya que tomar un tratamiento

cuando se puede prevenir también utilizando un preservativo.

Muchas personas se mueren porque no tienen acceso al retroviral

y aquí estamos hablando de tomar un tratamiento

para prevenir una infección.

-Ya hay algún dato de estudios muy recientes, del mes pasado,

que dice que se detectan incremento en hombres

que usan la profilaxis preexposición,

un incremento de sífilis y gonococia.

O sea, que ayudaría a relajarse desde el punto de vista preventivo,

No es que ayudaría, es que realmente solo previene el VIH.

Y también está por determinar quién paga este tratamiento.

-Bueno Dani vamos aquí al centro Sandoval, empezamos los grupos.

Es un grupo que se reúne todos los jueves por la tarde.

Es un grupo cerrado, siempre son los mismos integrantes

para garantizar la confidencialidad

y que pueden trabajar y crecer al mismo ritmo,

hoy es el primer día de este grupo y yo creo que va a estar muy bien,

porque vas a aportar un factor que es muy difícil encontrar,

que es la visibilidad,

el poder ser visible yo creo que puede darles empuje

a los chicos para normalizar

y que la gente seronegativa entienda que es normal la realidad

de las personas VIH. -Genial

-¿Qué expectativas tienes, tienes miedo?

-Hombre, miedo tienes,

¡pero con tal de ayudar! Todo lo que sea posible.

-Aquí están los compañeros que ahora te vamos a presentar

y ella es Sonsoles, que es la enfermera.

Mira, Dani, que es el primer día del grupo, le presentamos.

Hola chicos, buenas tardes, él es Dani.

Es una persona recientemente diagnosticada

y tiene un papel importante

dentro del colectivo de personas VIH,

ya que se ha hecho visible,

desgraciadamente por un acto de discriminación,

pero se ha hecho visible.

-Yo trabajo en la noche, es algo que forma parte de mí.

Yo tuve un trabajo en el cual yo era coctelero.

Mi jefa era una persona joven, me dio una oportunidad,

me dio una confianza

y yo le empecé a contar un poco de mi vida.

Y cuando le conté que yo estaba infectado de VIH,

que no suponía ningún riesgo para la hostelería, me apoyó,

pero pasaron dos horas, yo llegué a mi casa

y por el washapp me dijo que lo sentía mucho

pero que no me quería en su trabajo, que era suyo

y que no quería tener una persona enferma.

Actualmente estoy en juicios contra esta empresa

por discriminación,

por vulneración de derechos también,

porque no se tiene que juzgar a una persona por su estado de salud.

Yo en el mundo de la noche tengo muchos conocidos,

amigos se cuentan con los dedos de la mano

y tengo una amiga que es muy especial que me lleva apoyando desde siempre,

que es Sara y la quiero mogollón

y es un punto muy importante en mi vida

porque sin ella muchas cosas las vería muy negras.

Es mi pepito grillo.

-Pásame el azúcar cuando puedas. Gracias

-¿Y qué tal anoche? ¿Qué hicisteis? -Pues muy bien. Estuve con Sara.

-Ah, qué bien. ¿Y qué tal, cómo está la niña?

-Bien con lo suyo, pero la vi bien, muy animada, la verdad.

-¿Y tú?, le has contado lo tuyo? -Sí, lo sabe.

-¿Y qué ha dicho? -Pues me ha poyado, la verdad,

se ha puesto orgullosa y todo, también, casi me hizo llorar.

-Pobrecita. ¿Y qué, estuvisteis en Chueca?

-¿Dónde si no?

-O sea, que lo pasasteis genial, ¿no?

-De puta madre.

-¿Bebisteis mucho? -No. Dos copas.

-¿Sólo? Porque iba Sara, que si no...

-Porque iba Sarita.

-Claro, ¿qué pasa en las personas VIH?

Es súper complicado a la hora de buscarse una relación

porque claro, ¿cómo te sientas? ¿Cómo lo explicas?

El comunicar a alguien que te gusta "tengo VIH" te estás arriesgando

a que se queden contigo o a que salgan corriendo,

y ese daño...

Con Jóse me resultó, no fácil,

pero me tomé un café y le expliqué que era VIH positiva,

que llevaba tantos años viviendo con la enfermedad,

que yo llevaba mi medicación, que si tuviese relaciones con él

yo no le iba a transmitir nada,

que estaba el preservativo, que yo tenía una buena salud.

Y la verdad es que a día de hoy llevamos casi 6 años,

seguimos juntos y muy bien,

llevamos una vida de pareja totalmente normal.

-Yo, dudas, nunca tuve,

porque era una chica que ya me gustaba de tiempo atrás

y a mí por la enfermedad nunca me ha echado atrás.

-Me veías como una persona, no como un virus, ¿no?

-Exactamente, la veía como una persona, muy guapa.

-Vamos a comer una ensaladita de tomate...

-Estos nos los ha traído tu hermano.

Son de huerto, esto no tiene nada que ver.

Pues luego el ternasquico que tenemos ahí en el horno

y una comida completa.

-Toma, llévalo a la mesa.

-Yo afortunadamente con Rosa, mi pareja,

no tuve ninguna dificultad.

Ella trabajaba en una asociación de VIH en Córdoba,

nos encontramos en un encuentro de prisiones y VIH

que hubo en Benidorm hace 9 años, en 2006,

con lo cual ella tenía toda la información,

sabía exactamente todo lo que hay que saber del VIH

y el hecho de que tuviera o no VIH era un asunto sin importancia.

-Cuando mi padre se enteró de que Jancho era seropositivo

me dijo:"hija mía, ¿sabes qué riesgo estás corriendo?"

y le expliqué y me dijo: "bueno, tú eres libre,

pero no se lo cuentes a nadie". Y le dije: ¿cómo que no?,

Claro, yo no se lo tengo que contar a nadie,

pero si lo tengo que decir, lo defiendo

porque Jancho es visible porque no le importa

y porque es un valor la visibilidad en la historia del VIH.

-Si una persona te quiere, te querrá tal y como eres,

si por el contrario una persona no te acepta,

por tener el VIH o por ser gordo, por ser delgado,

por ser gitano, esa persona realmente

hay que pensarse si merece la pena en tu vida.

-A veces los pacientes no se realizan la prueba por el miedo,

el qué dirán, el estigma "y si voy y me hago la prueba

pues igual tengo que dar explicaciones

de por qué me hago la prueba,

qué prácticas de riesgo he tenido",

todo eso en el centro tratamos de facilitar.

-Muchas veces llegan a los hospitales

cuando ya están en una situación avanzada.

Aproximadamente el 50 % de los enfermos

que llegan a los hospitales

tienen ya un diagnóstico tardío.

-Más de un 50% de la población,

por datos que tenemos de estudios en Seisida,

no les ha pasado nunca por la cabeza

la posibilidad de hacerse la prueba, jamás.

Y no sabemos, probablemente esas personas sí tengan,

habrán tenido alguna relación desprotegida en su vida.

En psicología social se llama ilusión de invulnerabilidad,

y es que pensamos que tenemos menos probabilidades

de que nos pasen los sucesos negativos,

menos probabilidades que la media de la población.

Siempre pensamos que eso no nos va a pasar a nosotros.

-El panorama del VIH, ¿cómo lo veo?

Pues lo veo por la necesidad de que la comunidad de los hombres

que tienen sexo con hombres, los hsh, los homo o bisexuales,

asuman una mayor responsabilidad

y que aporten, también junto con las autoridades sanitarias,

una respuesta a estos datos que son tan negativos,

diría yo, tan malos.

Que se establezcan programas preventivos específicos

para la comunidad donde están produciéndose

de cada 10 infecciones, 9.

-En el horizonte 2020,

nuestro objetivo de aquí a 5 años es curar el SIDA,

no la cronificación que existe actualmente, sino poder erradicar,

igual que se cura la hepatitis C.

Lo que sí hace falta es dinero,

falta mucho dinero para que nuestro país siga siendo competitivo.

Sin duda yo creo que nos tenemos que felicitar todos

los que hemos estado involucrados y sobre todo

tener siempre un recuerdo para las personas que lucharon

y no pudieron ver esa esperanza inicial y de ilusión actual

y en su memoria seguir luchando para que al final

lo podamos conseguir.

-¿Os parece que han cambiado las cosas en estos 30 años que llevamos

de infección de VIH, más de 30 años?

-Yo en mi generación ha pasado eso, sí, conoces la existencia del VIH,

pero sí es verdad que cuando sales de fiesta

pues no lo piensas.

-Y en las fiestas esas

a la gentele da igual que haya posibilidad de coger VIH,

que haya alguna persona con VIH,

¿las personas con VIH son visibles? ¿Se esconden?

-El tema es de que una persona VIH no se visibiliza,

te lo callas también por miedo al rechazo,

entonces, si tú te lo has callado,

la persona que vaya a tener sexo contigo,

al no tener preservativo, vete tú a saber.

-Es jugar a la ruleta rusa.

-¡Uy!, a la ruleta rusa, pero con cinco balas.

-Pero si estamos hablando del uso de las drogas,

el preservativo se queda... en el olvido.

-No. El preservativo ni te acuerdas, lo llevas en la cartera

y si te acuerdas, pues te has acordado.

-Yo es que desde luego no salgo de mi asombro, vamos, o sea,

con todo lo que ha pasado,

con todos los miles de personas muertas que ha habido,

con todo el sufrimiento de familias,

que volvamos otra vez a estar en situaciones similares,

-Vamos, es increíble.

Es increíble, pero habrá que buscar la razón.

-Pero es la realidad.

-Sí es la realidad y no podemos obviarla.

-Pues ante esta situación,

yo creo que lo único que se puede hacer es informar,

informar con campañas, informar personalmente,

informar a través de las asociaciones que esto está pasando.

-¿A quién corresponde esta labor?

Yo creo que realmente los responsables de esta actuación

son las administraciones sanitarias, políticas, ¿no?

Hacer planes para mi próximo ascenso,

hacer planes para... formar mi propia familia

y todo eso está condicionado por el Alzheimer que padece mi madre.

-Se cayó de la cama cuando tenía 97 años.

Aquello fue el principio de su acelerado viaje a la vejez.

A medida que las sociedades occidentales envejecen,

el cuidado de los padres en edad avanzada

se ha convertido en un creciente desafío para las familias.

Somos una sociedad que históricamente

no se ha preparado para el trabajo del cuidado familiar.

Y ahora nos encontramos en una situación,

en la que todos estos cambios, son sencillamente, insostenibles.

-Si estoy en el trabajo, pero mi cabeza está en casa,

preocupada porque mi madre esté bien,

mi nivel de rendimiento no podrá ser muy alto.

Millones de cuidadores, la mayoría mujeres,

se ven atrapadas, cada día,

entre criar a sus hijos, atender a sus padres

y una vida laboral a tiempo completo.

Hubo un momento en el que realmente no quería que nadie me pagase

por cuidar de mi madre,

porque no me parecía bien,

pero financieramente hablando necesito a alguien.

Flexibilidad en el trabajo, ayudas económicas

y servicios de asistencia a domicilio,

son algunas de las soluciones

que comienzan a implantarse en Estados Unidos,

en busca de un nuevo bienestar social.

Si queremos crear el tipo de economía que prospera en el siglo XXI,

los empleadores tendrán que tener en cuenta las familias.

Esa es la clave.

Cuidando de mamá y papá,

la próxima semana en Documentos TV.

Subtitulación realizada por Teresa García Román