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- De seda y hierro
- De seda y hierro - El mundo a mi alcance
26.39 min
Transcripción completa
Subtitulado por Accesibilidad TVE
#Qué será, será#
#forever will be, will be...#
#Tarara rara#
(Ininteligible)
-Puede ser la montaña más grande del mundo
a los demás los podemos ver gigante
pero ella se enfrenta sin ningún miedo
porque sabe que tiene una herramienta
con la que puede superar cualquier cosa.
Y esa es la tecnología.
(Voz Robot): -Mi asignatura favorita es inglés
y educación física.
-Gema tiene una parálisis cerebral.
Muy severa.
Y con la ausencia de lenguaje oral.
-Baja y sube.
La niña bota solo.
Otra semilla piloto.
Y además parece un piloto.
(#Cantan en inglés#)
Imagino que, si desde que nace,
te dicen en diez años,
tu hija va a estar así.
Pues creo que todo el mundo se hundiría.
Pero cuando lo empiezas a vivir poco a poco,
y te quedas con lo positivo
y empiezas a un poco conllevar lo negativo entre todos
pues se hace un poco llevadero, la verdad.
Eso no quita que tengas un momento malo,
nosotros, ella y todos.
-Cuando nos dicen que Héctor es un síndrome de Asperger...
Lo primero fue un sentimiento de culpa.
De pensar que...
Que yo tenía la culpa.
Cómo no nos habíamos dado cuenta antes y demás.
-Pues mi época de instituto ha sido...
Obviamente, un poco dura.
Porque siempre empiezas así...
Cuando eres un poco distinto.
Te hacen el bullying.
-Pues es un poco más timidez
que otra cosa.
En la vida real
cuando me relaciono con otra gente
si ya depende del caso
pero en mi caso yo, por ejemplo, soy un poco tímido.
Y me cuesta un poco mirar a la cara a la gente.
-Bueno chicos,
¿habéis oído alguna vez que los ojos son la ventana del alma
y que pueden decir muchas cosas sobre la persona?
(Todos): ¡Sí!
-Pues quiero que penséis y que escribáis algo
sobre la importancia de la mirada.
¿Vale?
-Todas las miradas saben hablar.
-Una mirada vale más que mil palabras.
(Voz Robot) -Hablando con los ojos se puede decir "caca".
-Incluso de puede jugar y reir.
-La tecnología pues un cambio.
Un cambio, la verdad de...
Lo que ha supuesto para nosotros
es de que Gema no pudiese expresarse
completamente con nosotros
a que te diga lo que quiere.
Lo que siente, lo que necesita.
Y, simplemente, pues...
Es como más duro decirlo,
pero de no tener a tener una hija
con la cual puedes hacer todo.
#Somewhere over the rainbow...#
-Pues Gema empezó con año y medio a ir a...
Bueno, en principio,
a la escuela de educación infantil
pasó al colegio.
Costó mucho el concienciar de que Gema tenía altas capacidades.
Nos costó bastante
porque no es algo muy habitual.
de comprobar en estos nenes así
y cuando se consiguió y hemos conseguido los apoyos,
pues lleva su curso normal.
Ella cursa con sus amigos
que lleva desde que tenía tres años con ellos.
-Gema es una niña...
Divertida,
cariñosa,
es carismática,
es inteligente,
es brillante.
#Hayyyyy#
(Voz Robot): ¡Ideales!
Mis vacaciones ideales son en Benicassim con la familia.
-Chicos, ¿os hago la merienda?
-Hum, ¿tu quieres merendar?
¿Quieres?
-Sí. (Voz Robot) -Vale.
¿Qué te hago de merienda, a ver?
Piensa.
Tú dímelo y te lo preparo.
(Voz Robot) -Tortitas.
No.
No, escucha vamos ¿un sandwich como al tate?
¿Vale? Venga, pues a jugar un rato.
Que yo lo hago. ¿Vale?
(Susurrando): -Sin que se entere.
-Pues bueno su vida es como la de cualquier otro niño.
Son diez años, entonces, bueno...
Cuanto más se juegue mejor.
Cuantas menos cosas le mandes mejor.
Y, bueno, pues ahora necesita mucho de su mamá.
Ya quiere contar las cosas de sus amigos.
quiere decirnos...
Pues, muchas confidencias con su hermano.
Y la picaresca ya de querer sacarte
cualquier cosita.
Pues ponte que nos hacemos una a ver si os saco.
(Voz Robot): -Con mi hermano Roberto me llevo genial.
-Para mí ha sido muy importante
para tirar del carro en casa,
la unión de la familia.
Yo la unión con su hermano
ese aprecio de su hermano
que es que la adora.
y ella le adora a él.
-¿Te has metido en algún lío?
(Susurrando): Bueno, bueno.
-Quise tener un ordenador, cuanto antes mejor.
Así que ya con siete, puede que con ocho años
ya tuve mi primer ordenador.
Y me puse ahí a trastear
con la informática y con los video juegos y eso.
¡Oh! Hi spiderman.
You look a bit disabled.
So...
What happen to you?
Bueno, pues este amiguito de aquí no es el único que tengo.
También tengo de personajes.
Tengo alguno de Spiderman como éste de aquí.
¡Oh, Hi!
Is it for me?
¡Oh! Thank you.
En realidad, incluso, te hace más sociable
la tecnología, influjos y eso.
A ver muchas de las gentes
con las que hablas en los juegos
normalmente en la vida real, te costaría un poco.
Por ejemplo, mirar a la cara a la gente.
Y esas cosas.
-Él es una persona que,
a lo mejor a nivel social,
se muestra como muy abierto
pero es verdad que las dificultades más grande
aparecen y han aparecido siempre con las personas de su edad.
-Yo creo que más que miedo
es subestimar a la persona.
Entonces se piensan que porque actúas distinto...
no porque...
Te cuesta más hablar o relacionarte
eres más débil
cuando la gran mayoría de las veces
eso es lo que te cuesta un poco más.
Puedes llegar a ser incluso más fuerte
que los que te hacen bullying y todo eso.
-Los problemas donde más se notaban
era cuando estaba en el colegio pero sin supervisión.
Héctor se veía aislado.
No le invitaban a cumpleaños.
Tenía problemas
porque cualquier broma que le hicieran
el lo tomaba como un ataque personal.
Y entonces, claro, ahí los críos son muy crueles.
Y entonces la hacían vacío.
Y él se sentía muy mal.
-A veces, le llamamos también una discapacidad invisible.
Porque en muchos de ellos
es difícil de percibir esas dificultades
porque aprenden
maquillan
imitan mucho
y entonces esto también tiene un coste emocional.
Y entonces tenemos adultos que llegan a consulta
más por temas de ansiedad o depresión
que por los rasgos característicos
de lo que es el espectro del autismo.
-A mí cuando me hacían bullying
Yo...Les ignoraba.
A mi nunca me ha importado mucho
lo que me diga algún payaso de cómo soy.
-Pues Héctor cuando era bebé,
claro, nosotros todavía no sabíamos nada de esto.
Él era el que nos enseñaba un poco cómo le teníamos que tratar.
Y luego, por ejemplo, si tú quieres que no duerma una noche
lo único que tienes que hacer
es moverle la botella de agua de donde la tiene
y o le dejas que retome
y vuelva a poner la botella en su sitio
o no duerme en toda la noche.
Eso es uno de los rasgos más peculiares de su organización.
Sus cosas en su sitio.
Y las rutinas.
-El tener una respuesta.
El tener una etiqueta diagnostica
les genera en algunas ocasiones incluso alivio.
-Fue como... ¿El qué?
Sí. Es que no sabía yo que tenía "na".
Yo pensé que era simplemente anormalillos.
Pero no.
Luego ya...Después ya...
me día cuenta yo que tenía alguna cosa
y dije mira podría trabajarlo en corregirlo un poco.
Para que me cueste menos relacionarme y todo eso.
Claro con ayuda de psicólogos y todo eso ya...
No me cuesta tanto.
-Pues el principio con Gema fue muy duro.
Fue duro porque no te lo crees.
De primera no te lo crees
Cuando nace y te lo dicen
cómo son de bebe, todos son iguales.
Es algo que tu dices... Se han equivocado, seguro, seguro.
-Un día sin más en un centro comercial
vi a una niña acompañada de su familia
y de forma bien profesional pues no pude hacerle una carantoña
y acercarme a ella a hacerla un gesto.
-Ella se ofertó y nosotros le dijimos que bueno, que con cautela,
y que vale que trabajase con ella.
-Era una niña encerradita
en sí misma.
No podía hacernos llegar ningún deseo
ni ninguna apetencia ¿no?.
-Cuando nos explicó un poco
que Gema su único futuro
sería un sistema de comunicación de manejar con la mirada.
De primera te echa un jarro de agua fría.
El primer día que ya conozco a Gema
veo cual podría ser su sistema de comunicación
alternativo al lenguaje oral.
Y no tardo mucho en decírselo a los papis.
-No te lo creías tampoco.
Estabas cansado de tantas promesas y luego tantas decepciones.
Entonces...
-Nadie podía comunicarse con ella
No podíamos saber qué era lo que la pasaba,
o qué le inquietaba, qué deseaba.
Tan sólo contestaba si y no
mirando hacia arriba o mirando hacia abajo.
-O sea es algo que ahora te pones a recordar
y no recuerdas el proceso
parece que se hizo así.
Y llegó todo. Pero no...
-Esto era una locura pensarlo.
Poder acceder a una tecnología tan alta y sofisticada.
-Un proceso largo, también.
Muy largo, muy paciente por parte de Gema
porque, jolín, probaba, ha sido la primera nena.
-De hecho, bueno, no me la querían ni vender.
porque no estaba preparada esa tecnología
para una niña con parálisis cerebral y cinco años.
Era para otro público, para otro tipo de afectación...
-Yo creo que Gema es una persona que hace que todo sea muy fácil.
Dentro de que tenga su parálisis cerebral
Creo que es de las físicamente de las más afectadas
pero el tema de que a nivel cognitivo tenga esas altas capacidades
te hace ser una persona totalmente activa en la familia
activa en el colegio
activa en la sociedad
entonces eso a nosotros nos quita mucha pena.
-Arrancamos la máquina.
Siguiente paso.
Venga, Héctor y luego Alberto.
Héctor, una vez que están añadidos los discos a la máquina
¿qué hago una vez que he arrancado la máquina
y me he metido con el usuario administrador?
-Tienes que encontrarlos con FDIS-L.
-Bueno, tenemos que identificar los discos ¿vale?.
Hay muchas maneras de identificarlos.
Yo...
-Héctor lleva mucha terapia.
Lleva mucho trabajo.
Yo siempre digo que tengo la gran suerte
que, bueno, los terapeutas con los que hoy nos hemos topado
y los profesores en los dos últimos cursos de colegio,
y en los primeros del instituto en la ESO
nos han ayudado mucho.
Sobre todo el equipo de orientación.
-Dos G mayúscula, por ejemplo.
Y que lo que haga esto más dos gigas y...Héctor.
-Yo cuando hacía la parte del particionado
el sector por defecto que me ponía el primero no era el 0 sino el 2048.
-Muy buena matización.
-Las asignaturas sí se me daban bien.
No fue ya hasta...
Ya primera, segundo, por ahí
pero es sólo una asignatura
que se me daba en principio mal, matemáticas.
Luego ya...
Cuarto me costó un poco más
porque se añadió la física y la química.
Pero, por suerte,
hice un examen de acceso a grado medio.
Que aprobé.
Y ahora estoy cursando,
lo que me gusta que es la informática.
Que sólo me quedan dos asignaturas.
A ver si las apruebo.
Y trabajo en lo que me gusta.
-Tiene sus adaptaciones en las materias un poco más gruesas
pero en el resto,
pues ella sus sociales y sus naturales
son como todos los niños.
Y te sorprende.
A mí, cierto es, que cada día que lo vas escuchando te sorprende
cuando estudia el paleolítico,
cuando estudia el gobierno
y cuando ves que un niño con tanta limitación
y con tanto perjuicio en la sociedad
muchas veces hacia ellos
son capaces de salir y de demostrar lo que son.
(Voz Robot): Mi mejor amiga se llama Lucía pero que no lo escuche Sol.
-¡Ay, ay, ay, ay!
Pero bueno, pero bueno.
¡Qué tía, para, para, para!
-Es increíble porque lo que, en un primer momento,
y muchas veces se trata como un caso
con un carácter extraordinario y para nada habitual,
resulta fascinante como a 13 kilómetros
de la casa de Gema
vive una niña llamada Lucía con cinco años
con parálisis cerebral
que habla con el mismo sistema que ella ahora mismo, ¿no?
-La verdad es que ha sido una puerta abierta para Lucía
y para nosotros como familia hemos visto
una luz inmensa,
en una palabra porque nos puede transmitir sus sentimientos
cómo se encuentra
ese interior que tiene dentro qué nos puede decir
nos puede comunicar todo.
Ha sido, vamos...
Un paso bestial, un cambio radical en nuestras vidas de 360 grados.
-Es también...
Aunque si te digo la verdad,
hay alguno que es un poco más pequeño que la realidad.
Por ejemplo, está aquí el camarasaurus
normalmente tiene 18 metros éste tendrá como nueve o diez
aunque, eso sí, el que está bastante bien
es el carnotaurus ése.
Está a tamaño real. La verdad.
Aunque a lo mejor le pondría un poco más de tamaño.
A ver, a mi los dinosaurios siempre me gustaron desde pequeño.
Desde que tenía cinco o seis años, por ahí.
Aunque la verdad es que últimamente no tanto,
o no me podía dedicar tanto a ellos
porque tenía otras cosas y otros juegos que jugar y eso.
-En lo que más les gusta ellos destacan sobre la media.
Pero es en lo que más les gusta.
Pero yo creo que eso nos pasa a todos.
-Pues, antiguamente, en el futuro
no me veía como un paleontólogo.
Siempre me gustaron los dinosaurios
y observar la vida que había antes de nosotros, y eso.
Pero ya cuando vi que tenía que ir por ciencias
e ir a la universidad y estudiar matemáticas más todavía,
pues ya dije
mejor voy a por lo otro que se me da bien
que es la informática.
Y así me aseguro.
-Héctor igual que la gran mayoría de los Asperger
ni entiende o no entendía el doble sentido ni los chistes.
Entonces lo que hicimos unas de las cosas que hicimos
fue comprarle un libro de chistes
y se los explicábamos en principio,
para que él entendiera
el significado, las segundas intenciones y eso.
Como son así,
se mete tanto en el libro de los chistes
que era continuo, continuo
un chiste detrás de otro.
Y ya tuvimos que llegar y ponerle un límite y decir
que solo se permitían tres chistes diarios.
-Que es el de que va aquí un hombre
con un pato debajo del hombro.
Entonces baja a la calle
y además es un clásico este chiste
y se encuentra a su amigo.
Entonces
llega el amigo y le dice
pero ¿qué haces con ese cerdo?
Y entonces le responde el primero
¿tú estás ciego o qué?
No ves que es un pato.
Y se pone
yo he estado hablando con el pato.
Ya. Es un clásico.
Sguramente lo has oído un millón de veces, así que...
La risa no te sale.
-Últimamente la cosa me ha ido mejor que cuando era pequeño.
La verdad.
De pequeño me costaba mucho relacionarme.
Sólo hablaba de las cosas que me gustaban y todo eso.
Pero lo que siempre me ha costado incluso ahora
un poco, aunque mucho menos
salir por ahí con la gente.
-Hola chicos.
(Todos) -Hola.
-Gema.
-Hola ¿como estás?
-Hala, ¿quién conduce?
-Yo. -Lucía.
-Dime ¿tú conduces? Déjate llevar.
-Nos vamos Gema.
-Nos vamos a divertir.
-Sí. ¿A que vamos a jugar?
-¿Cantamos una canción?
-Sí, venga.
-¿Cual? -De Navidad.
#Navidad, Navidad, dulce Navidad#
#es un día de alegría y de felicidad#
(Todos) -¡Hey!
#Navidad, Navidad#
-Cantamos otra canción. -¿La del cole?. Sí.
#todo ha sucedido, en el portal de Belén#
#con un brillo singular#
#todos sus compañeros#
#se reían sin parar#
#y desde aquel momento#
-Código con la pantalla grande
A ver los fallos que ya veo...
es que ahí faltaría una puerta
y que las lámparas no tienen cadena.
Principalmente.
Pero en algún momento
me gustaría acercarme a ver qué pinta tiene por ahí.
-Luego te lo conectamos.
-Muy bien.
La pantalla me encanta. Está muy bien hecha.
¿Y tiene ahí el enchufe la pantalla y todo?
-Sí es.
-Tiene como brillos la escena ¿no?
Te...Las zonas de madera
se ven brillantes o bueno...
Ellos a mí me cogieron
para venir aquí
y ayudar con el proyecto Cicerón
ya que cumplía con los...
con las expectativas que se buscaban.
Tiene que tener Asperger
y que también se supiera Internet
y de Tecnología y de realidad virtual.
Así fue como empecé con Cicerón.
-Tuvimos la suerte de encontrarnos a Héctor
que es una persona que durante toda su vida
pues le ha gustado mucho el teatro
se expresaba perfectamente
estaba enamorado de la realidad virtual.
y trabajó, pues, como uno más y motivado.
¿Y qué tal?
¿has podido echarle un ojo a la aplicación?
¿Has podido testear un poco
como se adapta de cara a personas con Asperger?
-Sí.
En sí, a lo mejor un poco
si que había un pequeño problema con la alfombra.
Que brillaba demasiado, por así decirlo.
-¿Cual alfombra?
-La roja que hay ahí. -¿Qué escena.
-La roja que hay enfrente del ataúd.
-¿La has subido al documento compartido?
Humm.
No, no, todavía no la había subido estaba ahí.
-A él personalmente
el programa yo creo que no le ha aportado nada.
Pero sí
el tener que desplazarse fuera de su zona de confort.
El tener que relacionarse con gente que no conoce.
Que es extraña.
Eso le está viniendo bien.
-Eh sí podríamos usar planos
claro, claro
tendremos que modelarlos a esa proyección...
-Lo que queremos hacer con Cicerón
es intentar ayudar a chicos
de a partir de 16 años con Asperger
a superar uno de sus impedimentos o dificultades
que tiene en el día a día.
Que es hablar en público.
-Eh...Por las dos caras.
-Buena idea.
-Lo bueno de la realidad virtual
es que permite en el mundo en el que estás
que sea totalmente adaptado a las características de esa persona.
-La iluminación, la iluminación está genial.
hay algún parpadeo en las sombras.
Vale, entonces ¿me quito las gafas? -Sí, sí, dámelas.
Yeah! Would you like some coffee?
Ok.
-La tecnología no aísla gente.
-Bueno esto no es café.
Well, this is not cofee. But...
-Es una bondad el hecho de poder vivir la revolución tecnológica
que tenemos al día de hoy.
Que pasa por la realidad virtual
pero pasa por muchas otras cosas ¿no?
-You are welcome.
What's she watches of them?
¡Viva el inglés!
A ver.
Mi futuro perfecto...
A ver es imposible de alcanzar.
Pero mi futuro, así bueno, así el que me gustaría
es estar trabajando en alguna empresa de informática
que me den allí un buen sueldo.
Y con mis gafas de realidad virtual en casita
mientras estoy trabajando y eso.
O algo por el estilo.
Y bueno
tener así
pareja.
-Yo creo que lo que ella quiere
es para todos los demás lo mismo que ella tiene.
Jugamos a imaginar que vamos a tener un cole
muy grande
donde todos los niños que no tiene lenguaje oral
van a poder hablar, jugar, estar en clase.
De una manera totalmente normalizada.
Como lo hace ella.
Vamos a escribir hoy una carta
hoy que tienes 10 años.
Y le vamos a contar
cómo pensamos nosotras "las locas piruletas"
qué seremos dentro de 20 años.
Sí, ¿jugamos a imaginar? Y escribimos.
(Sonidos de la niña)
(VOZ ROBOT) -Futuro.
Estaré
loca
-Seguro.
Eso seguro.
Seguro que estarás loca.
(Voz Robot) -Hola desde el futuro.
Estaré loca y en la fábrica de palabras.
Dando clase a niñas como yo.
Sol estará en Olías del Rey jubilada
y yo seré la directora de todo.
-Pues nada. Aquí está.
Lo puedes enviar cuando quieras a tu yo del futuro.
A ver...
Enviado.
Y a día de hoy no hemos encontrado techo.
Ni en la tecnología ni en la niña.
#Cantan en inglés#
-Para mí también, Raúl...
-Y pueden ser varias, eh...
-Desde muy pequeña ella ha tenido que ser ella misma
la que ha demostrado a todo el mundo,
con nuestra ayuda, pero siempre ha sido ella
la que ha demostrado a todo el mundo
lo que ella podía llegar a hacer.
y lo que valía.
Entonces, a mí personalmente
me gustaría que ella tomase ese camino.
Que fuese una persona
que siempre fuese dando su ejemplo
para que los demás lo siguiesen.
#No pidas permiso. Agárralo#
#Sal a la calle, cógelo#
#Es tuyo o no#
#No pidas permiso agárralo#
#Sal a la calle cógelo#
#Es tuyo o no#
Subtitulado realizado por María del Carmen Casado Rubio.
#No pidas permiso agárralo#
#Sal a la calle cógelo#
#Es tuyo o no#
La tecnología hace posible lo imposible. Descubrimos la historia de Gema Canales, una niña de once años con parálisis cerebral, que ha aprendido a leer y escribir con el iris. Habla con los ojos. Héctor Alcaine es un adolescente con Síndrome de Asperger que asesora a la universidad en un proyecto de realidad virtual que, en forma de juego, intenta ayudar a mejorar las dificultades que una persona con TEA puede tener para comunicarse. Ambos ayudan al progreso tecnológico, y su vida es más fácil gracias a la ciencia y la tecnología.
Histórico de emisiones:
26/05/2019
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