Tres millones de personas sufren en España alguna enfermedad rara. Existen más de 6.000 y tardan, de media, 5 años en diagnosticarlas; un tiempo en el que los pacientes empeoran y aumenta la angustia de las familias.
Este 28 de febrero es el Día Mundial de la Enfermedades Raras. 3 millones de personas en España tienen una de las 7.000 patologías declaradas poco frecuentes por la Organización Mundial de la Salud. Los pacientes necesitan que se investigue más para obtener medicamentos y que la sociedad comprenda los pacientes. Hoy, en RNE, nos ha contado cómo es su día a día.
Este jueves 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El padre de un niño con enfermedad de Pompe explica cómo es vivir con esa situación y con la dificultad del tratamiento adecuado, para el que haría falta más investigación.
Una enfermedad rara es la que afecta a menos de uno por cada 2.000 ciudadanos. Poco frecuentes, sí, pero están ahí: en España las padecen más de 3.000.000 de personas. Este jueves Día de las Enfermedades Raras, pacientes y familiares reivindican atención, investigación y respeto.
Noemí Martínez está en la sede en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras con Abraham de las Peñas, de Feder y Helena Carpio, de la Asociación Familias GA1 (Aciduria Glutárica Tipo 1 y 2).
En España, más de 3 millones de personas padecen una enfermedad rara, que tarda en ser diagnosticada, de media, 5 años. Los afectados piden más investigación, más recursos y más empatía. Fidela Mirón, vicepresidenta de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ha reconocido en Las mañanas de RNE que, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, "nos queda mucho por aprender de ellas" y ha pedido "centros de referencia donde atiendan a estos pacientes" para evitar el "peregrinaje" al que los pacientes se ven sometidos hasta encontrar un diagnóstico. Mirón ha recordado la importancia de la investigación, "su esperanza" , y la necesidad de una financiación adecuada. Mirón ha hecho un llamamiento a la sociedad para evitar la discriminación a la que se ven sometidos los pacientes en distintos ámbitos, como el laboral, y así poner fin a la sensación de "desamparo" de estas personas y sus familias.
Segundo día de restricciones en varias ciudades españolas por alta conaminación. El tiempo anticiclónico hace que la situación empeore porque impide que las partículas se dispersen. En Asturias se ha restringido la velocidad en todo el Principado. Además, se recomienda utilizar el transporte publico. En algunas de esas zonas se han registrado picos de contaminación como Barcelona y Asturias. Los expertos coinciden que ya no es una excepción.
1 de cada 3 niños españoles son obesos o tienen sobrepeso. La cifra preocupa especialmente a los cardiólogos por los efectos que esos kilos de más pueden tener sobre la salud en el futuro. Eliminar los productos procesados de los menús escolares y aumentar el tiempo de deporte en los colegios son dos de las claves para combatir el problema. Lo dice un estudio que hemos conocido hoy.
Una niña que nació prematura en Zaragoza ha sido el bebé más pequeño en ser operado con éxito de una grave arritmia de corazón. La pequeña no respondía a tratamientos farmacológicos y médicos del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona tuvieron que practicarle, hace dos meses, una ablación cardiaca.
La Unidad de Arritmias del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha operado con éxito a una bebé de sólo 1.310 gramos, la paciente más pequeña del mundo en ser sometida a una ablación cardíaca, ya que padecía hasta 300 pulsaciones por minuto en el interior del útero materno cuando lo normal son 150.
España es el país más sano del mundo. Nuestro modo de vida obtiene 92,7 puntos sobre 100 en una lista de indicadores saludables que ha analizado Bloomberg. Los aspectos van desde la obesidad, al tabaquismo, pasando por los factores ambientales y la actividad deportiva. Podrán decirnos que hablamos alto, que estamos todo el día echándonos la siesta o en las calles de tapas, pero lo cierto es que este año podemos decir que como en España en ningún sitio.
Hasta 7 millones de personas mueren cada año en el mundo por causas relacionadas con la contaminación del aire. María Neira, directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la Organzación Mundial de la Salud ha visitado Las mañanas de RNE con Íñigo Alfonso tras el anuncio del ejecutivo de un paquete de medidas de energía y clima.
El Ministerio de Sanidad reconoce que hay problemas en el suministro de fludarabina, un medicamento esencial para algunos tipos de leucemia; aunque espera que esté resuelto en marzo. Algunos expertos aseguran que es una situación que se da en casos de medicamentos baratos y utilizados por poca gente, porque no son rentables.
Este fin de semana, España ha estrenado un sistema europeo de doble control para evitar la venta de medicamentos falsificados. Estos fármacos no llegan a las farmacias pero sí son una amenaza en Internet. Según la OMS, la mitad de los medicamentos que se venden en la red podrían ser fraudulentos.
