'Repor' se acerca esta semana a los afectados por enfermedades raras

• La atención sanitaria que reciben los pacientes es distinta en función de su hospital de referencia o de la autonomía donde residan
• Una agrupación de electores, DER, se ha unido para defender los intereses de los que sufren enfermedades raras
• 'Sin diagnóstico', domingo 22 de junio a las 20.30 en Canal 24 Horas y viernes 27 a las 01.30 en La 1
• Además, el sábado 28 a las 18.05, adaptación radiofónica en Radio 5

Candela, con su perra Luna, es una de las protagonistas de 'Sin diagnóstico'

Esta semana, 'Repor' estará con personas que sufren enfermedades raras. El equipo del programa viajará hasta las provincias de Ciudad Real, Alicante, Valencia, Barcelona y Girona para mostrar las dificultades que supone sufrir alguna de estas dolencias.

Candela tiene cinco años y vive en Campo de Criptana (Ciudad Real). Sufre una enfermedad metabólica denominada acidemia propionica, lo que significa que es alérgica a cuatro aminoácidos y que sus comidas son 'especiales'. Se alimenta gracias a unos fármacos en forma de papilla y sólo puede comer sin restricciones verdura y fruta.

En Pego (Alicante) y Barcelona, el programa estará con personas que fueron diagnosticadas de Pompe, una enfermedad muscular que le impide practicar actividades que antes podían hacer diariamente. Según los expertos, esta enfermedad es incurable y degenerativa.

Susana, que vive en Valencia, sueña con volver a trabajar algún día y ser una persona activa, pero no puede. Sufre gastroparesia idiopática, una enfermedad que la deja exhausta prácticamente las 24 horas del día. Le impide comer y le provoca fuertes dolores y agotamiento.

Desde Llagostera (Girona), el joven Eduard Carreras, acompañado de compañeros de trabajo y amigos, decidió fundar la agrupación denominada Discapacitados y Enfermedades Raras (DER). Se presentaron a las últimas elecciones europeas para defender los derechos de las personas discapacitadas y con enfermedades raras.

'Sin diagnóstico' es un reportaje de Glòria Espelleta y Sara Boldú.  Se emite el domingo 22 de junio a las 20.30 en Canal 24 Horas, el viernes 27 a la 01.30 en La 1, y el sábado 28 a las 18.05, la adaptación radiofónica en Radio 5.

'Repor' es un programa de reportajes, que trata temas sociales de interés ciudadano. Dirigido por Vicenç Sanclemente, busca la participación de los espectadores a los que anima a proponer temas que afecten a la vida diaria de las personas. Pueden hacerlo en el siguiente correo: [e-mail]. Toda la información en www.rtve.es/repor