RTVE firma un convenio con el Ministerio de Sanidad con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras

• La Corporación se compromete a realizar una programación especial que culminará en un telemaratón a finales del primer trimestre de 2014
• Tres millones de personas padecen en España alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras o poco frecuentes

El presidente de la Corporación RTVE, Leopoldo González-Echenique, y la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, han firmado hoy un convenio de colaboración con motivo de la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras.

En la firma del convenio, González-Echenique ha explicado que RTVE como medio de comunicación al servicio del público está decidida a dar cobertura al fenómeno de las enfermedades raras. "Trataremos de dar a conocer de una forma más insistente y más intensa este fenómeno", ha señalado. El objetivo es "contribuir a que afluyan medios y recursos para mejorar la calidad de vida de los afectados y para desarrollar los avances científicos que ayuden a quienes las padecen".

Para ello, la Corporación compromete, según se recoge en el convenio, una cobertura informativa y también una programación especial que culminará con un telemaratón en fecha por determinar, previsiblemente al final del primer trimestre de 2014. Este evento destinará todos los fondos recaudados a la investigación en estas patologías.

El convenio, en el que también están incluidas las asociaciones de afectados y sus familias más representativas (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), dará lugar a esta acción, que "ayudará, además, a reunir nuevos apoyos para esta noble y justa causa", ha señalado la ministra Ana Mato. 2013 fue declarado Año Español de las Enfermedades Raras, y se cerrará, ya en los primeros meses de 2014, con la celebración del Telemaratón.

Tres millones de personas padecen en España alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras o poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Para la mayoría de estas enfermedades no existe un tratamiento curativo y, por tanto, los avances en la investigación están siendo cruciales para los afectados.