Más allá de los temblores: el párkinson, una enfermedad que aísla de la sociedad

• La depresión, problemas de sueño, lentitud o bloqueos son muy prevalentes
• En España hay unas 160.000 personas con esta enfermedad
• La campaña de este año: "Lo que más duele del párkinson es cómo me miras"
• José Ángel de la Casa: "Se puede y se debe luchar contra el párkinson"

Imagen de recurso: un hombre sostiene la mano de una mujer anciana

El párkinson es una enfermedad socialmente identificada con múltiples temblores en las manos y 'tics' constantes en la cara. Pero detrás de esta imagen hay otros síntomas más allá de los motores, como pueden ser la depresión, el trastorno de la conducta del sueño, el estreñimiento o incluso la pérdida de voz y de saliva, según detalla la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Mundial del Párkinson. Un tipo de afecciones que pueden aparecer entre 5 y 10 años antes del comienzo de los síntomas motores.

[Lee la entrevista a José Ángel de la Casa: "Se puede y se debe luchar contra el párkinson"]

“El párkinson se manifiesta de forma diferente en cada paciente. Todo el mundo lo identifica con el temblor, pero éste no aparece entre el 30% y 40% de los casos”, explica a RTVE.es Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson(FEP).

“Suele empezar en una parte del cuerpo, izquierda o derecha. Afecta a la rigidez, al temblor, a la lentitud de los movimientos; y se va volviendo discapacitante en tanto que el paciente no puede mantener el equilibrio, no tiene la capacidad de hacer las cuestiones más elementales en su vida diaria como vestirse, cuidar su higiene personal o incluso comer. Y en casos muy avanzados y extremos puede producir demencia”.

Pero “hay otros síntomas mucho más prevalentes como la lentitud, problemas del sueño o la falta de olfato. A algunas personas les aparecen muy rápido bloqueos en la marcha o en el equilibrio, y hay otras personas cuya principal manifestación es el temblor”, añade Cabrera.

“Me he quedado clavado en un semáforo o en mitad de la calle. En esos momentos, me quedo paralizado, bloqueado, no puedo caminar“

Ese bloqueo es la principal preocupación de Andrés Álvarez. A sus 45 años, reconoce que se ha caído “más de una vez” por no coordinar bien sus movimientos. “He tenido problemas como que me he quedado clavado en un semáforo o en mitad de la calle. En esos momentos, me quedo paralizado, bloqueado, no puedo caminar. Te desequilibras si intentas seguir caminando y te caes”, explica.

Este informático fue diagnosticado con tan sólo 35 años en 2008. Pero los síntomas habían empezado mucho antes, a los 22 por lo que, cuando llegó el diagnóstico, en parte supuso "un alivio". “Dejé de trabajar ese mismo año porque no podía, objetivamente, desempeñar mi trabajo”, recuerda, y añade: “No podía moverme bien, ese año acabé en silla de ruedas”.

Andrés Álvarez fue diagnosticado de párkinson a los 35 noticias

El 15% de personas con párkinson no superan los 50 años

Álvarez se engloba dentro de ese 15% que estima la SEN de pacientes que no superan los 50 años. Puede haber casos, incluso, en que la enfermedad se inicie en la infancia o en la adolescencia.

Actualmente, no existe un registro nacional de personas que padecen esta enfermedad, aunque “las cifras de consenso”, explica el presidente de la FEP, hablan de 160.000 pacientes en España. Una enfermedad que, recuerda Cabrera, es “de largo recorrido, pudiendo durar su curso incluso decenios”, y en cada estadio de la enfermedad los síntomas son diferentes, desde pacientes que “pueden seguir con su actividad laboral y diaria sin complicaciones, o casos en los que el párkinson es totalmente invalidante”.

Por todo ello, la federación reclama la creación de dicho registro no sólo para contabilizar, sino para detallar las características de las personas con párkinson “para abordar un protocolo serio de lucha contra la enfermedad”, añade el presidente de la FEP. “La especialización dentro de la neurología que trata el párkinson es el área de trastorno del movimiento, fundamental para una atención más especializada. Pero ¿cómo especificamos los recursos que hay que desplegar a través de las distintas autonomías o centros públicos de salud sin este registro?”, se pregunta.

Terapia multidisciplinar

Recursos sanitarios que van más allá de la neurología y el tratamiento con fármacos. El presidente de la FEP incide en que la calidad de vida y los aspectos no motores de la enfermedad se mejoran con otras profesiones como la “logopedia, la terapia ocupacional, la psicología y la asistencia social”.

“Este tipo de terapias que no proporciona la Seguridad Social la cubren las asociaciones de pacientes con grandes dificultades“

Critica, sin embargo, que la Seguridad Social no cubre este tipo de tratamientos. “Este tipo de terapias que no proporciona la Seguridad Social la cubren las asociaciones de pacientes, pero con graves problemas financieros en muchos casos y por la grave situación económica de muchos pacientes que no pueden cubrir con sus medios este tipo de terapias”, añade Cabrera.

Reconoce que la calidad de vida de los pacientes ha mejorado “dramáticamente” en los “últimos 30 a 40 años”, pero “la enfermedad sigue su evolución, a pesar de los medicamentos”. Estos medicamentos, a su vez, pueden generar otro tipo de síntomas en los pacientes, como trastornos en su conducta sexual (hipersexualidad o hiposexualidad), obsesiones y, en algunos casos, ludopatía.

El fármaco aislado más eficaz para tratar el párkinson es la levodopa, un precursor metabólico de la dopamina que se combina habitualmente con otras medicinas. Pero cuando no se consigue el control de la enfermedad por la vía oral, se aplican terapias avanzadas, que comprenden la estimulación cerebral profunda, la infusión de apomorfina subcutánea y la infusión de levodopa por sonda al intestino delgado, para obtener una respuesta más estable.

Este nuevo tratamiento lo que pretende es secuestrar la proteína anormal y causará un enlenteciemiento de la enfermedad, siendo probable que aumente la supervivencia de las neuronas.

“La operación me ha cambiado la vida”

Ese es el caso de Andrés Álvarez, precisamente. En 2008 su enfermedad ya era discapacitante y en 2011 los médicos decidieron aplicarle un tratamiento de estimulación cerebral profunda para controlar el temblor, la rigidez, el agarrotamiento, la lentitud y los problemas para caminar. Los médicos le implantaron un neuroestimulador en el cerebro para enviar señales a las áreas que controlan el movimiento, y para que bloquease las señales nerviosas anormales que causan los temblores y síntomas motores de la enfermedad.

“Llevo un cableado desde la cabeza hasta el estómago, donde está el electroestimulador, que se puede encender y apagar. Si lo apagara, tendría muchos temblores y no podría controlar las manos, ni sostener ningún objeto”, explica Andrés.

“La operación me ha cambiado la vida. Mi día a día antes era lamentable. Estaba prácticamente todo el día en casa y tenía que tomarme unas pastillas con muchos efectos secundarios que no podía controlar ni neutralizar; era bastante difícil”, resume. Tras la intervención, Andrés pudo volver a caminar y conducir, aunque lamenta que no ha podido volver a correr.

“Lo que más duele del párkinson es cómo me miras”

Andrés ha participado en la campaña de este año de la Federación Española de Párkinson, que lleva el nombre ‘Lo que más duele del párkinson es cómo me miras’. Una campaña que pretende normalizar la situación de las personas con esta enfermedad en la sociedad, ya que, muchas veces y por desconocimiento, son juzgadas por sus síntomas.

“A veces piensan ‘éste está borracho’, porque tienes salidas un poco raras“

Por todo ello, el párkinson tiende a aislar a quien lo tiene. “Te vas aislando porque te sientes distinto, raro respecto a los demás, y hay miradas que duelen muchísimo porque se te clavan. A veces piensan ‘éste está borracho’, porque tienes salidas un poco raras, porque mueves la pierna demasiado o se te pegan los pies al suelo porque te has bloqueado”, explica este paciente.

Y reconoce que, muchas veces, los propios pacientes se anticipan a esas miradas y se auto aíslan. “Cuando tienes una época mala y aparecen los síntomas más marcados, a veces estás tan pendiente de lo que haces que te autosugestionas porque no puedes controlarlos, aunque a lo mejor la gente ni se ha fijado”. Él reconoce que suele salir con sus amigos casi todos los fines de semana, pero que cuando tiene mayores síntomas, se queda en casa.

“El principal miedo de las personas con párkinson es el rechazo social”, defiende el presidente de la FEP: “Tendemos a aislarnos y a llegar a la depresión y a la soledad porque sentimos cómo nos miran”.

Rodaje de 'La Cabina', de José Antonio Mercero (1972) noticias

Cabrera compara el párkinson con la película ‘La Cabina’, el mítico ‘thriller’ de José Antonio Mercero y protagonizado por José Luis López Vázquez en el que el protagonista se queda encerrado y aislado en una cabina telefónica mientras observa lo que ocurre en el exterior. “Él veía a la gente de fuera y era perfectamente de lo que ocurría, pero no sabía cómo salir. Con el párkinson, tú puedes alejar tus pensamientos y formularlos con claridad, pero no puedes hacer que tu sistema motor responda a lo que quieres hacer, lo que de alguna manera te genera inseguridad y tristeza”.

Algunas manifestaciones del párkinson, como pueden ser la dificultad en el habla o pérdida de la voz, y la falta de expresión en la cara, “generan incomodidad en las personas con las que interactúan, por lo que la persona tiende a aislarse”.

Por eso, anima a los pacientes a apoyarse en la familia y amigos e intentar llevar una vida “lo más activa posible”. Llama a “intentar entender que el párkinson es una enfermedad más entre las muchas que pueden tener las personas, que no es la peor ni más dramática”, y que los amigos “pueden entender bien que un día estemos más decaídos o tengamos mayor lentitud”. Concluye afirmando que “la solución es la normalización de la enfermedad”.