Las familias de niños con enfermedades raras denuncian el sentimiento de "orfandad" con el que conviven

Este jueves 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El padre de un niño con enfermedad de Pompe explica cómo es vivir con esa situación y con la dificultad del tratamiento adecuado, para el que haría falta más investigación.