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De seda y hierro - Hola y adiós - Lengua de signos - Ver ahora
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Subtitulado por Accesibilidad TVE.

La vida es una carrera de obstáculos

te los encuentras y los superas como puedes.

A veces cuestan más, y otras parece que no tanto

pero no hay atajos,

el camino siempre sigue y el miedo no puede paralizarte,

cuanto antes recuperemos el aliento más plácido será el resto del viaje.

Yo creo que la clave es, vivir cada día, vivir con mayúscula,

y a veces eso pasa por reflexionar,

sobre saber lo que te gusta y lo que no te gusta en la vida,

que es que a veces no hacemos ni siquiera esa reflexión,

a veces, ni siquiera pensamos qué es lo que nos da felicidad, ¿no?

pues andar por el campo, o esto...

y nos descubrimos que no hacemos las cosas que nos gustan

desde hace tiempo,

esto es quizás la reflexión que necesitamos para seguir adelante.

No he visto nunca un cuadro mejor que el que pinta la naturaleza.

Esas sensaciones de sentirte pequeña ante algo tan, tan grandioso.

He sobrevivido a un accidente muy grave, me caí por un barranco,

una zona preciosa, que además me encanta,

es de mis zonas preferidas.

La naturaleza no entiende de capacidades ni de discapacidades,

la naturaleza, simplemente, se desarrolla.

Las emociones que yo siento observando las aves,

captando un momento, la floración, la fructificación, un insecto,

una libélula, cualquier cosa,

en un metro cuadrado de naturaleza soy feliz.

Yo creo que es momento que vayamos a tomar un café, ¿eh?

que yo estoy pajarito.

¡Venga, pues vamos! Andiamo.

Se trata de aprender a vivir, y saber qué vamos a morir

es una de las cosas que más nos puede enseñar a vivir.

Mi interés de estos cafés,

pues dije, bueno, pues algo voy a aprender, primero.

Y a mí la muerte no me da miedo, me da miedo hasta el final.

Y te da un poco de miedo, pero como estás acompañado,

esos paliativos y gente con esa caridad,

parece que la muerte es menos tenebrosa.

A Paco le hemos ayudado, pero Paco nos ha ayudado muchísimo,

a mí me ha enseñado muchísimo,

el cuidado que ha tenido hacia su mujer

desde el punto de vista humano pues, nos enseña mucho,

las experiencias de los demás, ¿no?

Si de hecho, ¿cuál es el motivo que nos ha traído a este momento?

Pues probablemente es un sumatorio de la experiencia de cada uno

profesional o personal.

Probablemente aquí,

todos hayamos tenido una buena experiencia con la muerte,

de alguna manera,

porque sino yo creo que en general, hay un rechazo

a estas conversaciones así...

Total, en la sociedad están casi prohibidas.

La primera es decir, quita, quita, vamos a hablar de otra cosa.

Es un miedo también a no aceptar la realidad, de que hay un fin,

es un apego a la vida, un poco irreal, ¿no? surrealista.

Como esa parte de la vida no nos la han contado,

pues yo si me planteo cómo van a ser mis últimos meses, años,

es que según lo estoy diciendo te da hasta mal rollo, ¿no?

Estoy aquí sentado para hablar de eso y me noto el freno,

que a lo mejor me lo ha puesto la sociedad, pero lo tenemos.

Pero, qué curioso, ¿verdad?

que lo único seguro cuando naces es que te vas a morir.

Y lo del medio es todo variable y relleno.

Yo pienso, que depende también,

yo tengo la experiencia de la muerte de mi madre

y el dormitorio de ella, era como el salón de casa

y estábamos todos en la cama

y los niños se metían en la cama con ella

y mamá ya estaba prácticamente, al final de sus días.

Eso, sí que lo he visto,

o sea, a los enfermos lo que más le gusta son los niños pequeños

y muchas veces nosotros nos reímos a veces

en las habitaciones con los pacientes,

y la gente nos dice, pero cómo te puedes reír

si es un paciente que se está muriendo.

Bueno, pues porque nos podemos reír, increíblemente, nos reímos.

Berlanga ha hecho un montón de pelis riéndose precisamente de eso.

Exactamente.

Yo, personalmente, no he visualizado mi muerte,

sí que me gustaría que fuera de una determinada manera

pero me preocupa más, por ejemplo,

las personas que me vayan a cuidar en los últimos días,

quizás, una figura importante sea la de mi marido,

entonces, saber si él va a llegar a estar preparado

o si va a ser capaz realmente de hacer lo que yo quiera,

de cumplir ese deseo mío, ¿no?

Sí, es cierto,

está claro que es una conversación que hay que tener

con la gente que te quiere.

Lo fundamental, es eso, es pensar que no es solo el último día,

que no es solo la muerte,

que estamos hablando o que no es la muerte,

estamos hablando de los días que nos quedan,

de poder vivir hasta el final.

Lo decía muy bien Mafalda en el chiste,

en la viñeta esta que tiene, no sé si os acordáis de ella,

donde el compañero de Mafalda le dice:

Todos vamos mirando un paisaje, todos vamos a morir algún día,

y Mafalda le dice: Pero este, no.

(Canción)

Hay secuelas, evidentemente que hay secuelas,

esto era lo menos, de todos los diagnósticos posibles,

pues, el menos grave era la paraplejia,

y bueno, pues tengo una paraplejia y vivo que es lo importante.

(Canción)

Yo me quedo con la parte positiva de qué suerte, he sobrevivido.

Ha sido muy duro, y de alguna manera sigue siendo duro hoy,

fueron muchos meses en la UCI, tres meses,

y es que ella ha vuelto a nacer pero nosotros también.

No aceptas, te cuesta aceptar una situación así.

En primer lugar, porque no eres consciente de lo que ocurre

hasta que te enfrentas al problema y ves a tu amiga así,

es un proceso lento de asimilación, de maduración y de interiorizarlo.

Lo bueno que tiene todo esto es que vuelves a ver a María José

tal y como era cuando la conocí.

Ese sol, qué chulo.

Escogimos agrícolas,

y luego pues viendo que agrícolas se nos quedaba corto

desde el punto de vista de conservación medioambiental

pues decidimos ampliarlo y hacer ciencias ambientales.

Cuando salió del hospital,

un día me dijo, oye, a ver cuando salimos al monte

porque yo necesito pajarear, necesito que me dé el aire.

Un día ella adaptó su coche, adaptó el carné de conducir

para poder ser lo más independiente posible,

y nada, nuestra primera salida curiosamente fue, al delta del Ebro,

en un voluntariado que hacían en una reserva natural

y ahí nos dimos cuenta de que había un maravilloso mundo

de conservación de las aves.

Bueno, nos estrenamos,

porque no teníamos ni idea de cómo funcionaban unos prismáticos.

Correcto, y lo qué era un observatorio.

Un poco torpes al principio.

Muy torpes, muy torpes, yo sobre todo, yo muy torpe.

Pero estuvo muy bien, aunque no pudimos subir.

pero fue una mañana de pajareo fantástica.

Vamos a empezar por la clase número uno,

vamos a diferenciar las garzas.

La fase de las garzas la hemos pasado.

Yo creo que estamos en un mirlo negro ya estamos nivel mirlo negro.

Al blanco nos queda muchísimo todavía, pero bueno.

Bien, seguimos disfrutando de lo mismo que es lo importante.

Sí, correcto.

Y pasándolo bien.

Al final la naturaleza también es, pasarlo bien.

Totalmente.

(Canción Sha-Lala-La)

Hay un punto de inflexión,

de qué voy a hacer ahora cuando salga del hospital,

qué voy a hacer,

y le daba muchísimas vueltas de cómo podré retomar mi vida

y voy a volver otra vez a disfrutar de lo que me gusta,

de lo que he vivido desde niña que es la naturaleza y vivir en ella

y seguir haciendo cosas y seguir saliendo con mi socia Paloma

e ir pajareando y bicheando.

(Música acordeón)

Los cuidados paliativos no es lo que mucha gente cree,

se trata mucho más de vida, que de muerte, muchísimo más.

Se trata de cómo vivir al final de la vida,

mucho más de cómo se muere.

En realidad, detrás de los que vamos a medicina

y sabemos qué tenemos que hacer un gran esfuerzo,

hay un fuerte impulso por ayudar a las personas,

es ayudar de una forma, digamos abstracta,

a medida que te vas desarrollando como médico

vas viendo dónde puedes ayudar mejor,

y uno va eligiendo yo creo que un poco su especialidad

según los valores que tiene,

las actitudes que tiene para hacer determinadas cosas,

y sobre lo que le aporta más ¿no?

A mí los paliativos me aportan muchísimo.

Yo creo que una de las cosas más importantes

es la relación que se establece entre el médico y el paciente,

realmente, la relación en sí, es curativa.

Siempre me dices que es poco,

pero lo has pasado igual regular, el fin de semana ¿no?

Sí, sí, sí.

Cuando te ponen el rescate ¿estás un poco mejor?

eso que te ponemos.

Me pongo muy nerviosa enseguida. -Sí.

O sea querrías que te lo pusieran un poquito antes, quizás, ¿no?

Y por lo demás, ¿cómo estás de ánimo? -Muy bien.

¡Mira, mira, mira! Ahí.

Anda, mira.

Lleva la naturaleza metida en la vena

antes de su accidente era una persona que disfrutaba mucho de la naturaleza

le gustaba mucho la conservación, la observación, el disfrutar andando

y ahora no renuncia.

Vamos a ver qué nos encontramos.

Ese es el punto que tiene María José,

esa capacidad de disfrutar en cualquier momento,

estando en una terraza tomándote una cerveza,

estando observando aves o paseando por la calle,

y el amor por la vida en general.

Ha vuelto a salir. -Ah, sí, sí, sí.

Qué bonito, se ha vuelto a meter.

Soy súper afortunada porque tengo dos motivos para celebrar,

tengo el cumpleaños natural en la entrada de la primavera

y luego celebro todos los años mi barranco-cumpleaños

porque hay que celebrarlo.

Qué chulo, qué chulo.

Solo vamos a perder los colores ahora.

Vivir, vivir con mayúsculas.

Trabajar con las emociones desgasta, pero también ayuda,

te hace reflexionar tanto sobre ti mismo

a la hora de transmitir esa emoción,

como sobre lo que está sintiendo la otra persona.

Y todo depende, de que podamos participar juntos

en una toma de decisiones,

por eso es tan importante en la medicina actual,

el diálogo, la toma de decisiones conjuntas.

¿Tiene usted un poco ya la idea decidida de qué opción prefiere?

Sí, sí, la tengo decidida ya,

después de la reunión he decidido que no me hago la diálisis.

Que no quiere usted la diálisis.

¿Sabe un poco las implicaciones que tiene el no hacer la diálisis

frente al hacer la diálisis?

Yo he analizado un poco las cosas antes de decidirme

y pienso, que no me interesa la diálisis

porque yo llevo camino de cada vez encontrarme peores condiciones, claro

y la diálisis me alarga un poquito la vida

cómo me la va a alargar: de mala manera.

¿Y lo ha hablado usted con su familia o es una decisión...?

Sí, ya lo saben, ya se lo he dicho.

¿Y ustedes le apoyan en la decisión?

Con la que hubiera tomado, me da lo mismo una que otra,

él es que tiene que decidirlo totalmente, claro.

Exactamente, así que si voy a vivir más años pero de mala manera,

pues, no me interesa.

Que te vaya muy bien.

Vienes a visitarnos, ¿eh?

A lo mejor vengo yo algún día también.

Pues vienes a verme y preguntas por mí, que quiero verte.

¿Cómo te llamas? Yo, Tamara.

Luego, se te olvidará, Tamara.

Dame un beso y que te vaya muy bien, mi amor. Adiós.

Eso es lo más importante de la vida, no vivir más años, sino vivir mejor.

¿Has visto qué bonita vista, Juanjo? -Sí.

Antes trabajaba yo aquí, pero sin las torres

y era fabuloso ver el atardecer.

Yo recuerdo que cuando viniste a verme, Juanjo,

me dijiste que a Elisa le habían diagnosticado en el 2017

un cáncer de pulmón, ¿verdad?

Cuando nos anuncian que entramos ya en una fase final

es un momento complicado, ¿no?

Y la pregunta es, ¿cómo haces ese salto?

¿cómo realmente cortas amarras?

Y yo creo que se toman dos decisiones muy importantes al principio,

la primera es decidir que ya no hay una solución médica,

que hay que plantearse realmente que es el principio del fin,

y el segundo, confiar en las personas que saben,

en los especialistas, en los médicos, en los psicólogos,

escucharles y seguirles en ese camino.

Nosotros muy, muy al principio decidimos

dejar como legado a nuestros hijos,

como sus padres en un momento muy, muy complicado

se comportaron con tranquilidad, con serenidad, con confianza,

e insisto, haciendo bonito, que parece difícil,

haciendo bonito ese momento.

Son cuerdas que se lanzaron,

que se ataron antes del fallecimiento de Elisa

y siguen a lo largo del tiempo, y eso es muy importante,

ese trabajo que sea continuo.

Los cuidados paliativos para mí han significado muchas cosas

porque los he conocido de familiar de paciente

y también de estudiante de medicina.

Ahora sé ver ese aspecto positivo de haber podido rotar

por una especialidad tan, tan diferente y tan desconocida

que me ha aportando tantísimo en mi visión de cómo veo al paciente,

de cómo veo a la medicina,

y sobre todo de cómo veo el rol de médico y de cuidador.

Cuando empezamos a admitir estudiantes en la unidad,

incluso de otros departamentos nos decían:

no, los estudiantes no pueden ir a cuidados paliativos,

la gente se muere allí y eso es horrible para un estudiante,

y nosotros decíamos:

pero esto es hacer que en las facultades no se haga

una medicina real,

si acabas medicina y no has visto morirte a nadie,

o has considerado la muerte como un fracaso

simplemente de todo lo que has hecho,

tienes una visión de la medicina absolutamente inadecuada ¿no?

Me decías también que en la despedida un poco de tus hermanos

es un poco eso, decir, bueno voy a dejar las cosas hechas.

Eso es.

Si voy para "alante", perfecto, pero si no, esto lo tengo hecho.

¿Cómo van las ruedas por aquí?

Bien, porque como el terreno está compactado,

a ver, hay que hacer un poquito de fuerza.

Pero infiltra bien por aquí el agua, no veo muchos charcos.

No, no, está muy bien.

No sé si voy delante o voy detrás siempre de ella

y no siempre empujando,

sino que ella es la que me empuja a mí

porque con su maquinaria y su ansiedad y su querer llegar

pues lo supera.

María José comenta que gracias a su accidente

está haciendo lo que quiere, y eso llama mucho la atención.

Me lo repitió tantas veces:

tú sabes la de cosas que estoy haciendo,

que estoy aprendiendo, hablando con gente súper interesante,

viajando, haciendo artículos,

artículos de conservación de la naturaleza.

Es que a la silla le tengo que agradecer muchas cosas,

no sé si bueno o malo, pero es la realidad y es el presente

y hay que vivirlo siempre con presencia.

Es una apasionada de los árboles,

digamos que lo ha vivido un poquito desde pequeña con nosotros

y con los abuelos.

Cuando me dan el alta del hospital y voy a Valencia,

fui a hablar con los profesores y les dije lo que quería hacer

y qué quería proteger,

de alguna manera dar a conocer esos árboles

que han formado parte de mi infancia.

Mira, ves, aquí tienes el roble valenciano.

Ah, ya lo hemos encontrado.

Aunque yo esperaba que este fuera un poco más grande.

Pues yo también pensaba que había un ejemplar un poco más hermoso,

pero bueno, tenemos un ejemplo de roble valenciano.

Aquí tienes, el quercus valentina, quercus faginea,

el roble valenciano.

María José no piensa solamente en su propio problema

sino que nos pone un espejo y nos dice,

oye, cualquiera de nosotros cuando tengamos una cierta edad

seremos parte de ese colectivo

de las personas con movilidad reducida.

Estamos creando entornos urbanos

con fecha de caducidad para nosotros mismos,

eso es lo paradójico,

que aquello que hemos creado para nosotros

no nos sirve a lo largo de toda nuestra vida.

Mira, te voy a enseñar, porque ya estuve por allí rodando

y tengo una entradita aquí en el bloc.

Se empieza a desarrollar en mi cabeza la idea

de si una persona que no está en silla de ruedas

puede llegar a un sitio,

yo como ciudadana de pleno derecho tengo que llegar también.

Y de ahí viene el nombre de mi bloc: Naturalmente rodando.

Fíjate en el perfil. -Es llano totalmente.

Estamos hablando de dos metros, es que no tiene nada.

Pensé en base a los árboles que sería interesante plantear

una serie de itinerarios desde el enfoque de la accesibilidad.

Es curioso, porque tiene una cosa que es como en una peluca,

tiene unas fibras que generan...

Como los líquenes estos que se quedan en las hayas.

Parecida, parecida. Vamos por allí.

Realmente, somos seres finitos y la vida acaba en la muerte,

y eso se comprende bien en la naturaleza,

quien observa la naturaleza, ve, que la vida es también muerte.

La muerte no es por definición blanco y negro, ni escala de grises,

la muerte puede tener muchísimos colores

y puede ser muchas cosas.

Los momentos antes de morir son bonitos,

son momentos de acercarnos a nuestra familia,

de acercarnos a nuestros amigos.

Son momentos de entender de otra forma la vida,

nos hace valorar cosas que no valorábamos,

nos hace decir cosas que antes no decíamos

porque no veíamos tan cerca un final.

Tiempo no ha habido, chicos.

Nada, nada.

Tiempo ha habido mis hijos primero, mi marido y después ya, vosotros.

Dame un besito y pues ya, pues bueno, pues hay lo que hay, vale, chicos.

Mamá mayor. -Mamá mayor.

Uno por tu sobrina. -Por todos, por todos.

Ahora mamá mayor o mamá grande.

Venga, chicos, y haced las cosas bien,

es lo único que puedo decir.

Idos si queréis ya, os dejo el protagonismo.

Se sufre, indudablemente, un desgaste emocional

con todas las personas que ves irse, pero también recibes mucho a cambio.

(Canción: Here come the sun)

Ahora mismo estoy en mi elemento,

y han sido las grandes cosas que me ha traído la silla de ruedas.

De aquí ya he sacado algunos indicadores que los podemos ver.

¿Qué utilizan básicamente como variables?

En este en concreto, han utilizado pendientes.

Planteé que quería hacer el doctorado

que quería enfocar mi investigación a la accesibilidad universal

en los espacios naturales protegidos

y eso es lo que estoy trabajando ahora.

Ella es una luchadora y nos lleva a nosotros, digamos locos

no nos deja parar, pero bueno, allá donde va,

como tiene tanta ilusión y tantas ganas...

vamos a ver el muérdago a la sierra, pues allá que vamos,

ahí estamos con ella.

En fin, creo que más que ayudarle nosotros a ella

nos ayuda ella a nosotros al día a día.

He visto a María José que vuela,

que no necesita piernas porque es capaz.

Soy consciente de que ya no puedo subir

pero puedo bordear.

Entonces, es simplemente buscar otros caminos

y la belleza sigue estando ahí.

¿Cuál es mi sueño a día de hoy?

No quiero saberlo, quiero descubrirlo y lo abrazaré conforme venga.

La verdad que cuando van pasando los años

y vas viendo que has contribuido

a que exista una visión de la medicina

de los cuidados paliativos,

te sientes orgulloso porque ves que la medicina está cambiando

y está cambiando y tú eres parte de ese cambio de la medicina.

Subtitulación realizada por: Rosa M. Romero Ayuso.

De seda y hierro - Hola y adiós - Lengua de signos

16 jun 2019

Volver a nacer tras un accidente. Saber decir adiós y enfrentarse a la muerte. El ciclo de la vida. María José Aguilar sobrevivió a una caída en la montaña y ahora dedica buena parte de su energía a hacer accesible la naturaleza a personas que, como ella, van en silla de ruedas. Alberto Alonso es un médico especializado en cuidados paliativos. Cree que hay que vivir con mayúsculas, hasta el final, y saber morir. Nos invita a descubrir la importancia de saber despedirse y de asumir la muerte como parte de la vida. Ambos comparten la pasión por su trabajo, el ánimo de ayudar a los demás y otra mirada sobre la dependencia.

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