De seda y hierro La 2

De seda y hierro

Domingo a las 20.00 horas (Estreno 5 de mayo)

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De seda y hierro - Las apariencias engañan - ver ahora
Transcripción completa

"Lo invisible, lo que a simple vista no se ve.

No es que no exista,

es que es capaz de pasar desapercibido ante nuestros ojos.

Y aunque asociamos la invisibilidad con un superpoder,

con no ser descubierto, hay quien prefiere lo contrario,

ser visto por todos y ya de paso, que nos vean tal y como somos."

El hecho de tener, por ejemplo, la tarjeta

de movilidad reducida para poder aparcar,

y nos ven bajarnos del coche, yo no puedo conducir,

la gente te mira como... Te hace un análisis

de arriba a abajo; ni coges ni tal.

Que esta gente... Me siento muy juzgado.

La invisibilidad de estos síntomas, lo malo que tiene

es que muchas veces no te comprenden y llegan los problemas.

Te ven y dicen: "Estás bien, ¿cómo no vas a poder levantarte

y vas a poder ir hasta la puerta?".

(SILBA)

Es muy difícil entender que si a una persona "a priori",

le estás viendo bien, no vea, o tiene hormigueos.

Igual que yo hago ese esfuerzo, me gusta

que hagan el esfuerzo contrario.

Son prejuicios que, a mi modo de ver,

van mucho más allá, porque esto es simplemente

una consecuencia de lo que esta sociedad

plantea respecto al universo de la discapacidad.

-Qué putada. -Venga. Va.

Yo tengo esclerosis múltiple, remitente recurrente.

Tenía 19 años recién cumplidos

cuando estaba con unas amigas tomando algo

en Fuentes Blancas, y una de ellas estaba fumando.

Sin darse cuenta, me estaba quemando la mano,

pero es que yo tampoco me di cuenta.

Cuando ya me quise dar cuenta, tenía una ampolla muy grande.

Fue muy curioso porque yo no noté nada.

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa,

sin cura ahora mismo, actualmente.

La médula es como una especie de cable,

entonces, digamos que el plástico del cable

sería la mielina, y en esta enfermedad,

lo que pasa es que ese plástico se pierde.

Cuando pasa el impulso nervioso,

depende a qué altura de la médula pille, ahí ataca.

También se ven lesiones en el cerebro,

en la sustancia blanca del cerebro.

Por eso es la enfermedad de las mil caras.

Una, dos. Fuerte.

Los tres años que no sabía qué era esclerosis múltiple,

la gente me preguntaba qué era.

Les decía: "Me han dicho que es enfermedad neurodegenerativa.

Pero no sé qué es".

Se pensaban que me lo inventaba.

Incluso sabiendo qué es esclerosis múltiple,

he estado haciendo deporte, jugaba de portera,

he hecho una parada buena y me ha dicho la rival:

"Tú no puedes tener nada porque si no, no harías esto".

Ya no es que no te crean tus amigos;

todo el mundo pone en duda lo que sientes,

lo que te pasa; creen que no te mueves porque no quieres.

-Aprieta más. -O...

Vale.

-Que no te mueves porque no quieres. -Descansa.

Que te estás inventando que no ves y tú no entiendes

cómo pueden pensar que te estás inventando que no ves.

¿Sabes? Es algo muy duro de aceptar.

No es que no te entiendan,

sino que ni te den la posibilidad de que te crean.

La fisioterapia y el deporte es muy importante

para evitar que haya un empeoramiento en el estado físico

del paciente.

Toda la actividad que ellos hagan, tanto en la sala de rehabilitación

como por su cuenta, es un beneficio para ellos.

Yo no sabía que tenía la enfermedad y nunca lo sospeché,

porque Verónica tiene esa capacidad de afrontar la enfermedad;

para ella, creo que le ha dado un sentido en la vida.

Entonces, es algo que en principio puede ser un diagnóstico

que a todos nos puede trastocar en la vida,

ella lo que ha hecho es darle la vuelta

y tomárselo desde un punto de vista positivo.

Me ha costado mucho trabajo volver a lanzar los cuestionarios,

ya que la gente, bueno, había gente que no contestaba.

Entonces, seguir buscándole, localizándole unos por unos

obviamente por correo electrónico, porque son anónimos.

Y volviendo a lanzar para que me puedan contestar.

Entonces, yo creo que ya puede salir un estudio potente,

Yo creo que, evidentemente, todo el tema del aspecto médico,

la esclerosis múltiple es fundamental.

Pero creo que también estudiar toda esta parte

en la que has tenido claro todo el objetivo,

yo creo que también es fundamental.

Que no quede en un cajón.

Al final también es uno de nuestros objetivos,

que no se quede en un cajón, sino esto llevarlo a la práctica.

Y ver si funciona.

Una enfermedad que no está bajo el control de la persona;

haga lo que haga, la persona en un momento determinado

va a tener el brote, no sabe el desarrollo

que va a tener porque el desarrollo es distinto

de unas personas a otras; yo le dije:

"Creo que el afrontar día a día la enfermedad

es muy importante y saber cómo afrontarla".

Entonces, lo que necesitamos es saber las personas

que afrontan de una manera positiva la enfermedad

en el día a día; cómo eso redunda en una mejor calidad de vida.

Si eso igual te lo tengo que calentar un poco más.

-Mira a ver. -Si algún día te va a reventar eso.

¿Qué habéis estado haciendo esta mañana?

Pues nada, hemos estado con las bicis.

Y hemos ido a andar todo lo que es la subida de cortes.

-Sí, ¿y has podido? -Sí, he podido.

Y sí, me va mejor; hemos salido dos días.

El próximo día que vengas, te dejamos atrás.

Ya, ya, eso es lo que siempre habláis.

Pero aquí el abuelo, traca, traca.

Cuesta mucho asumirlo.

Digamos que tienes que pensar en el día a día,

olvidarte un poquito en sí

para ir buscando soluciones.

Y disfrutar día a día el momento.

Luchar, confiar en los médicos.

Venga, solo cinco. Espalda atrás.

Vale, descansa.

La mayor reivindicación que tenemos desde las asociaciones,

las personas con esclerosis múltiple

y por lo que estamos luchando ahora mismo,

sobre todo es porque una vez que tengas firmada la enfermedad,

se reconozca el 33 % de discapacidad.

¿Por qué? Porque de momento no existe cura para la enfermedad

y es muy importante porque al final la persona

o muy rápido o muy despacio, siempre va a peor, nunca a mejor.

Dos, arriba.

Venga, fuerte.

Dos.

Yo creo que lo ha sobrellevado de maravilla.

Está siempre preparada, digamos,

que con ganas de solucionar, de buscar las soluciones.

Es muy inquieta.

Incluso yo creo que te ayuda personalmente,

a mí, directamente, que soy su padre.

A la hora de trasmitir es muy optimista.

Mis problemas de visión son de nacimiento.

Cuando yo empecé a andar, mi familia se dio cuenta

que había un problema, algún problema,

porque me llevaba todo por delante.

Les costó bastante tiempo encontrar un oftalmólogo

que supiera qué enfermedad era la que yo tenía.

Porque era muy rara.

Porque tengo agudeza visual, pero la visión túnel,

lo que hace es que no tienes campo visual.

Solo ves como si miraras por un tubo.

Ese tubo se ha ido reduciendo cada vez más

a lo largo de los años, pero tengo 39 años

y todavía veo un poquito dentro de ese tubo.

Pues mira, he construido estos micros, Luis,

para poder tener la sensación binaural

y así hacemos la grabación.

O sea, que le vamos a poner oídos al bosque.

Eso es, vamos a ponerle oídos al bosque.

Horroroso, cuando el médico me dijo que se quedaría ciego.

Esa palabra para mí fue muy fuerte.

Y claro, él venía conmigo en el autobús:

"Mamá, ¿qué te pasa?

No me pasa nada, hijo, no me pasa nada".

¿Qué me iba a pasar? Pues nada.

Estoy preparando los micros para cambiar de escena.

Para seguir con el mapa sonoro del museo.

Son micrófonos que siempre me llevo a mis viajes

de la enciclopedia sonora, estoy haciendo el planeta.

Y bueno, pues lo pasamos muy mal.

Su padre se volvía loco pensando y los hermanos igual.

Uno de ellos se liaba y daba golpes en la pared.

Ahora lo llevamos bastante bien

porque él se ve bien, está feliz.

Y nos va bastante bien.

Antes no, antes lo pasamos canutas.

Siempre digo que gracias a esta ceguera,

pues he podido descubrir el proyecto de mi vida,

que es Altas.

Nos conocimos en el mes de septiembre gracias a un amigo.

Él puso en Facebook una campaña de "crowdfunding",

que Antonio necesitaba conseguir dinero,

recaudar dinero para el proyecto

que tenía de Georgia y Armenia, de Altas.

Y nada más ver el video en que salía Antonio

haciendo la entrevista, no sé, se me puso el corazón...

Se me dio una vuelta.

Y ya pues una cosa vino rodada. Y ya pues surgió el amor.

¿Qué haces, gordi?

Leo tus libros. Deleitándome.

(RISA)

Los tienes muy vistos ya.

-No. -Joder, qué bien se está, madre mía.

Ahora tenemos que hablar de tu próximo viaje.

Estos viajes para mí son un desarrollo personal,

sobre todo, y es muy importante,

porque es el hecho de recopilar sonidos del mundo,

de un mundo no turístico, de unas regiones del planeta

en las que todavía perduran

las culturas y costumbres ancestrales

de hace muchísimos años.

Lo que hago siempre es escuchar, volcar todos los sonidos

de todos los micros, escucharlo bien, bien, bien,

en calma, normalmente a oscuras.

Y ya empiezo a trabajar sobre una narrativa

con la que traducir estos sonidos

en esa visita al museo.

(SILBA)

Es muy viajero, le encanta.

Y claro, yo veo que pasa el tiempo

y a lo mejor, no sé, se le va la visión

y no puede disfrutar de esos momentos.

Pero yo también tengo mi trabajo, y claro,

no se puede compaginar una cosa con la otra.

Yo me enamoré de él sabiendo que tenía esta discapacidad

y que la enfermedad era degenerativa,

lo que pasa que no sabemos a partir de qué edad

se puede quedar totalmente ciego

o no quedarse; a lo mejor conserva este 20 %

o 10 % de visión, que sería fenomenal.

Lo malo de la esclerosis múltiple es que hay que explicar esto,

que vives en una incertidumbre continua.

No sabes cuándo ni dónde ni por qué.

Entonces, los brotes pueden ser de una duración muy corta

o pueden ser de una duración muy larga.

Y afectar, te puede afectar a cualquier...

A los ojos, a la movilidad.

Yo, por ejemplo, tengo muy afectada la sensibilidad.

La verdad que yo casi he tenido más problemas con las medicaciones

que muchas veces con los brotes de la enfermedad,

ya que normalmente, la mayoría de personas

acepta muy bien las medicaciones

y no es mi caso; es una medicación autoinyectada

que tienes que sacar dos horas antes del frigorífico.

Si llegas tarde a casa, te tienes que esperar dos horas más

para ponértelo.

En mi día a día sí que es verdad que utilizo algunas ayudas técnicas

con la tecnología para poder hacer todo lo que hago.

Como por ejemplo, mi ordenador;

si se me cansa la vista y no puedo seguir estudiando,

le doy a un botoncito y él me lo lee.

O si necesito escribir y no puedo, por lo mismo,

porque no veo, dando a otro simple botón

va escribiendo lo que yo le digo.

Con todo el mundo que planifico, sabe lo que tengo

y en un momento dado, puedo tener brote

o puedo estar cansada o tengo que ir a poner la medicación.

Es importante que si quieres que te entiendan

el primero que tienes que hacer porque te entiendan, eres tú.

Una de las cosas que más quería

o que más siempre había soñado desde pequeñita,

me encanta, es conducir.

De hecho, mi empresa, como sabéis, donde yo trabajo

está en un pueblo a 25 kilómetros,

mi casa de la universidad está como a unos 8, 9 kilómetros.

He estado trabajando mientras he sacado la carrera,

mientras me he sacado el máster.

A mí ahora mismo el hecho de poder estar bien físicamente y conducir,

es lo que me permite acceder a todo.

-Tú no mires. -Completamente.

Tú mira para adentro.

-Digan lo que digan. -¿Tienes que echar la bronca?

Verónica es también muy importante,

quiero decir, porque es una persona muy dinámica,

con mucha vitalidad, que siempre está tirando

del grupo de usuarios,

pero también del grupo de trabajadores.

Quiero decir, es alguien que es muy importante.

Y aquí los chicos la quieren un montón.

Da paz.

Coge las más pequeñas.

Nosotros damos atención a personas con discapacidad

por enfermedad mental

y luego, nuestras trabajadoras son personas con discapacidad.

Y bueno, yo creo que eso en la atención también se nota.

Hay mayor empatía, incluso en el clima laboral

o en el ambiente laboral se nota.

Ellas se complementan, se ayudan, y eso,

para nuestros usuarios,

pues también se benefician de ello.

Y al final es un poco también algo que nos diferencia del resto.

Un día tomando una caña nos propusieron

por qué no hacíamos equipo de dardos, y dije:

"¿Cómo voy a jugar?

Si la mitad del tiempo no veo con el ojo izquierdo".

Y me dijeron: "Pues tienes el derecho, ¿no?".

Viene muy bien, a la hora, por ejemplo,

sobe todo en coordinación ojo mano,

yo que encima tengo afectada la sensibilidad

y parte de la visión,

entonces, claro la coordinación y la motricidad fina,

que es verdad que me viene muy bien.

Gracias a que son ellos los que me apoyan

y son los que me dan la oportunidad de hacer todo lo que hago.

Me animan a seguir con el deporte,

cosa que me ayuda a estar bien físicamente.

O me convencen para hacer locuras, para seguir saliendo igual.

Están ahí en malos momentos, están ahí cuando me da un brote.

Verónica es una persona superactiva,

creo que es la persona más activa que conozco,

no para, siempre busca nuevas cosas que hacer.

Al final las consigue, obviamente.

Es una más, cuando lleguen momentos más duros,

supongo que no será de repente,

si pasa, y bueno, es improvisar, no sé.

Pues cuando salía de noche, los amigos

que tenía eran muy apañados,

los llevaban a todas partes.

Siempre han estado pendientes, el Antoñín,

el problema que tenía el Antoñín, y nunca lo dejaban.

Y eso yo me quedaba muy satisfecha

porque sabía que siempre iba muy acompañado con ellos.

Nos asustamos mucho, tío.

En el sitio este, en el Dabai ese, que era semiesquina con Gran Vía.

Era por la tarde y os largasteis todos

y me dejasteis ahí dentro.

-¿Cuánto tardaste en salir? -Pues tardé tres cuartos de hora.

Va a hacer tres metros cuadrados, ¿no?

Qué cabrón, que eran dos plantas de discoteca.

-No, pero nos acordamos de ti. -Sí.

Eso, cuando salí, dijisteis: "Coño, el Antoñín".

A pesar de que en la pandilla fuéramos un casi ciego

y un sordo, nunca jamás recuerdo algún momento

en que yo no pudiera hacer algo.

-¿Cuántos somos? -Somos tus padres,

-Jorge, tú y yo. -Vale.

Cris, las pinzas, ¿sabes dónde están?

No.

Lo mejor de Antonio es que es una persona que da todo de sí mismo

sin recibir nada a cambio o sin querer recibir nada a cambio.

Y es una persona que se lleva bien con todo el mundo.

Tiene esa inteligencia emocional

que todo el mundo le aprecia, le quiere.

Para mí, la red familia y la red de amigos, de amistades

que tengo a mi alrededor, es mi mayor tesoro.

Con el... Yo creo que es...

¿Cuántos sacamos?

Pues, uno por persona vamos a poner.

Pero hay que partirlo, ¿vale?

A ve qué sentido utilizas, que me pongo celosa.

-Bueno. -Hombre, no te enceles.

Vamos a ver, venga.

-Salud. -Brindis por más días como este.

Salud.

-Salud. -Ahí está.

-Ahí está. -Salud.

Porque está más suave.

Y siempre le digo:

"Bueno, pues coge el bastón. Yo sé que para ti es algo incómodo".

Porque, que los demás le vean con el bastón,

implica que de cara a los demás tiene una discapacidad más.

Y él se ve como más seguro si no lo lleva.

Como que le sube el ánimo.

Y eso sí que para él es algo que le importa mucho.

(SILBA)

Lo encaro con paciencia, intento no caer en la incertidumbre

de cómo me apañaré o cómo no,

porque bueno, siento que cada vez veo menos

y yo siempre he tenido presente que la ceguera iba a llegar.

Entonces, trato de no pensar mucho en qué sucederá.

El mayor regalo que me han hecho mis padres en mi vida fue

apuntarme a música de pequeño.

Pensaron que si me quedaba ciego,

porque el diagnóstico era de quedarme ciego con 10 años,

y era músico, pues iba a poder tener una vida digna,

un trabajo digno

y poder ser una persona estable al fin y al cabo.

Como soy una persona muy creativa,

pues el poder componer música

para diferentes proyectos,

como cortometrajes, largometrajes,

También producir algunos discos de diferentes estilos musicales.

Y luego también pues compaginar esta pequeña pasión

que tengo, que es poder tocar algunas veces

en clubs de música electrónica.

Sobre todo siempre voy con mi migo Raúl

para poder ir a sitios en lo que el 100 %

están muy oscuros.

Y para mí son totalmente inviables.

En general, siempre he llevado bien lo de la vista,

pero no siempre; he tenido mis traumas, he tenido mis miedos,

he tenido momentos en la vida en que lo he pasado mal

y la música siempre estaba ahí.

Lo es todo para mí.

Sí, yo siempre estoy "ji, ji, ja, ja", sobre todo, en general.

Pero claro, también tengo mis ratos de estar acojonado, ¿sabes?

Y decir: "Bueno, pues ya nos apañaremos como sea".

Y bueno, que yo creo que ya dentro de poquito, no mucho,

-os cojo el ritmo, ¿eh? -Hombre, cómo no.

Igual por pequeños retos empezamos.

El camino de Santiago puede ser uno.

Sí, es otro de los retos que tenemos en mente.

Camino de Santiago en bici,

ya lo han hecho más personas con esclerosis.

Pero, bueno, ahí está en mente.

-Qué bien. -Bueno, ¿qué? ¿Te dejas de rollos?

-Venga. -¿No me sigues?

¿Que tiene una montaña? La escala y fuera, otra más.

O sea, donde ves tú impedimentos, ella no ve ninguno.

No sé, muy orgulloso de ella.

Muy orgulloso de ella.

Que yo no me olvido del futuro, es decir, lo tengo presente.

Y sé que una posibilidad,

al igual que una puede ser no acabar en una silla,

otra puede ser que sí acabe en una silla.

Yo lo que no quiero es dejar de trabajar o dejar de salir.

O dejar de hacer mis cosas.

Voy a tardar más, sí es verdad, voy a poder hacer menos cosas,

pero bueno, si estoy en una silla, que corra mucho

y tenga mi sonidito de marcha atrás.

No sé, es muy difícil, pero bueno,

es lo que pienso, salir adelante.

# Yo soñaba cada día # poder alcanzar la playa.

# Y ahora está tan cerca, # casi ya la puedo oler.

# Y espero cada vez, # más próximo al final.

# Ya puedo sentir tierra seca # tras la arena mojada.

# Y no me da la gana pensar # que nada es para siempre.

# Si esta canción se acaba, # que acabe el mundo para todos. #

De seda y hierro - Las apariencias engañan

03 nov 2019

¡Qué importante es no dejarse llevar por las apariencias y siempre, echar un segundo vistazo! Antonio Chávez es un músico con ceguera degenerativa. Eso no le impide viajar por diferentes países grabando audio de ritos ancestrales, folclore o gastronomía. Viaja a través de los sonidos, su vida es una explosión de los sentidos. En una sociedad donde la imagen manda, él nos propone “mirar de otro modo”. También son invisibles muchos de los síntomas de la esclerosis múltiple y por eso, suelen necesitar una explicación permanente. A Verónica Sarabia le diagnosticaron la enfermedad con solo 19 años. Es educadora social y ha creado una guía de estrategias para personas con esclerosis múltiple. A veces, las apariencias engañan.

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