De seda y hierro La 2

De seda y hierro

Domingo a las 20.00 horas (Estreno 5 de mayo)

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De seda y hierro - Alas para bailar - ver ahora
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Una pasión es un sueño que nunca dejamos de perseguir,

algo que hacemos porque nos gusta.

Cultivamos la paciencia, aprendemos a ser disciplinados.

Jugamos con el esfuerzo, la constancia y el ensayo error,

y ese camino nos proporciona un bienestar

que impulsa buena parte de nuestro mundo,

descubrir lo que te inspira y hacerlo tuyo

es la emoción que nos hace humanos.

-Yo, cuando era niño,

aún cuando veía era corto de vista, yo recuerdo los colores y poco más

pero bueno, yo ya imágenes visuales pues prácticamente no tengo

pero sí me gusta hacerme una idea de cómo los demás veis las cosas.

Yo no doy gracias a haberme quedado ciego

pero sí que es cierto que las cosas que te pasan en la vida,

sean las que sean, incluso las malas,

pues te llevan por caminos, ¿no?

y esos caminos casi siempre tiene algo bueno

o puedes aprender de ellos de alguna manera, ¿no?

Cuando yo perdí la poca visión que tenía

sí supe que mis padres,

porque me lo dijeron a posteriori y sé que sin mala intención,

pero me lo dijeron, son de estas cosas que te dicen sin mala fe

pero te duelen, y mis padres...

entraron en depresión a raíz de que yo acabé de perder la vista

incluso mi padre...

Mi padre estuvo a punto de buscar al médico que me había operado,

para... vamos, para matarlo.

Y...

Hombre, ese señor pues cometió una negligencia

pero bueno, ya está, yo cualquier caso, lo perdono.

Pues a mí en la naturaleza me ha gustado desde siempre,

desde que tengo uso de razón.

A los seis años acabé de perder la visión

y bueno, y siguieron gustándome las plantas y demás,

y un buen día,

mi profesor de música, don Antonio Almanza,

trajo, porque él era muy dado a traer a la clase cosas curiosas y demás,

trajo una cinta de cassette de sonidos de aves

y simplemente es que me enamoré.

Cuando estaba en el instituto pues necesité clases particulares,

en verano.

Amiga, el profesor particular

que me daba las clases resulta que era también aficionado a los pájaros

y con él empecé a salir,

con él empecé a salir al campo a ver pájaros.

Y luego ya, sin darme cuenta,

ya acabé en la Sociedad Española de Ornitología y...

Total que hasta hoy.

-Aquí se hacen programas educativos,

que en este entorno es ideal, es un sendero muy cortito

pero muy intenso

y en una de las actividades que hicimos con niños

pues yo le ponía el audio que me mandó José Carlos,

de un día que estuvimos viendo pájaros,

la lista de todos los pájaros que habíamos visto,

una lista, con una guía delante y los niños iban reconociendo los nombres

y cuáles era y cuando terminaba el audio de él,

que lo escuchaban pasmaos,

le decía que era ciego y no se lo creían, se quedaba "Aah".

Y le digo: "Bueno, pues ahora vamos a intentar

entrar a este sitio para ver el paisaje como él lo ve, sin verlo".

-Sí, claro, es verdad.

Pero esto como va legítimamente.

Si se cae, ya se la puede llevar algún bicho

o no la encuentra, simplemente.

Pues esto del "audiotrampeo",

de la grabación con sonidos con grabadoras

que se colocan escondidas

y se dejan durante días a ver qué pillas

es como el "fototrampeo" pero con audio,

por eso yo le llamo "audiotrampeo", yo la palabra no sé si existía ya,

yo me la inventé.

(Canto de pájaros)

-Cuando me diagnosticaron el Parkinson

me sentí fatal, hundido durante 24 horas.

Cuando en el Clínico, en el Hospital Clínico,

me dijeron: "Pues mira, tienes Parkinson",

dije: "Uy, Dios, pero cómo es posible, si nunca he tenido nada".

Y estuve hasta el día siguiente hecho polvo

pero automáticamente reaccioné y cambié

con un giro de 360 grados y fui otro, a partir de ahí

dije, Ramón tienes que activar tu vida, pensar...

Pensar en que esto es así y la solución es que

vivas lo mejor posible

moviéndote, haciendo lo que te gusta

y ayudando todo lo que pueda, eso es lo que me propuse.

-El tratamiento para la enfermedad de Parkinson

tiene dos patas muy importantes,

una pata que es la que lleva el neurólogo,

que es el médico experto en esta enfermedad,

que es el tratamiento farmacológico

y la pata del tratamiento no farmacológico que es...

Ahora hablaré de ello,

pero el tratamiento farmacológico principalmente es la Levodopa

que es un sustitutivo de la dopamina y que permite, digamos,

son las pilas que tiene el enfermo de Parkinson

para funcionar bien.

Hoy por hoy, desgraciadamente, no hay ningún tratamiento, ninguno,

que cure la enfermedad de Parkinson, solo alivia síntomas.

(Música)

La otra parta es el tratamiento no farmacológico rehabilitador,

es toda la parte de rehabilitación motora,

el ejercicio, el baile, la logopedia, la terapia ocupacional,

el hacer una vida lo más rica posible, el reírte pasártelo bien...

Es muy importante para que la enfermedad de Parkinson,

si no que se ralentice por lo menos

que no vaya tan rápida en su evolución.

-Yo llevaba tiempo queriendo hacer un cortometraje

sobre el mundo del baile, del swing en concreto,

y cuando Esther me contó la idea de que el swing

era algo que podía servir

para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson

pues fue como un flas y era unir Parkinson y swing,

una idea brillante, original...

Y nada, esperamos que os guste el corto

y luego poder debatirlo un poco con vosotros también.

(Música)

-Las limitaciones que más me fastidian,

sobre todo, es no poder conducir.

Porque para esta afición que tengo, la verdad es que es fundamental,

Y tengo unas amistades que me quito el sombrero

porque yo pido un favor y ya tengo veinte para hacérmelo,

pido que me digan donde está una cosa para grabar,

un pájaro, un paisaje o algo y ya hay veinte para llevarme

entonces, en ese sentido, la verdad que no me puedo quejar,

pero claro, me gustaría poder llevar a mis amigos, a mi novia,

alguna vez yo, ¿no?

Entonces, yo, como no puedo conducir,

pues me he hecho una buena red de contactos

y gracias a Dios, me siento orgulloso de las amistades que tengo

porque son amigos de verdad, tampoco son de conveniencia.

-Llevo muchos años buscando el flamenco enano

que no es nada fácil de encontrar por aquí

y yo llevo años buscando flamenco y flamenco y no lo encontraba nunca

y este se encuentra solamente escuchándolo,

eso para mí es impresionante, vamos, que eso es algo extraordinario

que yo no podía creer cuando me dijeron

me contaron esa historia que él lo encontró solamente por el oído.

-Está la... macaón... -Que es amarilla, ¿verdad?

-Qué guapo. -¿Qué?

-Una pareja de cuervos, tío, pasando en vuelo por encima de la grabadora.

Tío, qué chulo, espérate te la voy a poner.

Póntelos, póntelos.

-¿Ya está?

-Venga. -Ostia, tío.

-Esperate, esperate.

-Para mí, José Carlos, es una persona maravillosa

que yo creo que le he dado mucha vida

pero la cual él también me la dió a mi.

Hemos hecho aventuras por los Pirineos,

hemos estado de noche trampeando con sus máquinas

y después como persona pues también,

lo que veo que sus oídos son impresionantes

porque tanto escucha los pájaros a una cierta distancia

o con muy baja calidad de sonido pero después también en un bar

estamos tomado una copa y sabe llevar las cuatro conversaciones

de las cuatro mesas que tenemos en nuestro entorno

y para mi es maravilloso, es un personaje maravilloso.

-Qué pasa, chico.

Yo estuve hace muchos años, soy aficionada a la ornitología,

y desde hace muchos años estoy en un foro de correo

que se llama "Grupos de observadores de aves de Andalucía".

Y yo hacía tiempo que me fijaba más cuando iba al campo en los sonidos

más que en la imagen porque cada vez veo menos

y cuesta más trabajo también,

y José Carlos empezó a colgar sus sonidos que grababa en ese grupo

y yo lo oía y me encantaba, y nada,

a partir de ahí lo conocí pero no en persona

y luego hace ya algunos años, en el día mundial de los humedales

que suelo ir todos los años a la cañada de los pájaros,

pues ahí le conocí.

Y nos conocimos un año, al año siguiente

también en el día mundial de los humedales nos volvimos a ver

y ya empezamos a hablar de grabaciones, de sonidos

y pues nada, él me preguntó

donde podía grabar cierta especie de pájaros,

yo le dije donde y a partir de ahí

empezamos a quedar para hacer salidas juntos

intentar ver a los pájaros, grabarlos, fotografiarlos...

Y a partir de ahí nos conocimos y nos hicimos amigos

y luego fue a más.

-Es que todavía no los hemos visto. -Sí los hemos visto.

-¿En Andújar? -Si no vamos a Andújar.

-Me llevaste... Me has llevado una cuantas veces ya

y no están, está el primo pesado. -Bueno, pero sí existen.

-Sí, pero el mejor chiste es que al final

lo hemos visto estupendamente en Córdoba.

-Bueno, teníamos que conocernos gracias a los críalos.

-Sí, el águila imperial ahí estás irreprochable.

-Hombre, te diré. -Pero con los críalos yo...

todavía tengo mis dudas, yo creo que te lo inventaste.

-No, no me lo inventé. -Sí te lo inventaste para conocerme.

Porque mis audios eran irresistibles para ti.

-Pero los audios que tienes del águila imperial,

que también te lo dije, del mismo sitio.

-El mejor audio que tengo...

-José Carlos es una persona encantadora

tiene un corazón de oro, es muy muy buena gente,

muy simpático, te ríes muchísimo con él

también tiene muy mal genio, cuando se enfada tiene muy mal genio

sobre todo con las grabaciones, cuando alguna le sale mal se enfada

pero te hace la vida muy amena, es muy agradable estar con él.

-Yo a Esperanza...

Vamos, a Esperanza la quiero con locura.

Las cosas no son perfectas, nunca lo son, ¿no?

y en nuestra pareja, bueno, hay dos asimetrías, ¿no?

Por una parte ella es quince años mayor que yo y ella los sufre

en este caso, ella es la que sufre esa asimetría

porque ella se siente mayor a mi lado,

para mi ella es una niña, es mi muñeca.

Pero por otra parte yo soy invidente

y yo no... En esa asimetría soy el que sufro,

soy yo porque yo no me siento merecedor de ella, ¿no?

-Un pato colorao. -Sí.

-¿Le has escuchado por ahí? -Sí sí.

-Pero bueno, estamos juntos porque nos queremos

y porque nos sentimos bien juntos, porque disfrutamos, ¿no?

Espero que el tiempo nos deje disfrutar más aún juntos

y que ella tenga lo que pienso que se merece.

Y que pueda tenerlo a mi lado.

La ceguera en la vida de pareja

a mí me ha costado pero ha sido curioso,

porque me ha costado acostumbrarme a que era ciego,

porque yo una persona que cuando estamos en el campo

la noto tan independiente, que me cuesta mucho a veces trabajo

acordarme de que es ciego.

-Esos de los que me vende mi niña...

Pues yo creo que se finish. -Sí, ya no hay nada más.

-Cómo me he portado, a ver. -Muy bien, ahora te doy un premio.

-¿Un premio? -Sí.

-¿Te refieres a mi mitad de la lotería?

A qué bien, un trapito.

-Que lindo eres. -Mi niña, qué te quiero.

(Música)

Qué, ¿Cómo ha ido la semana del cortometraje?

-Pues muy bien, la verdad. -¿Sí?

-Ha funcionado muy bien con el público,

la gente aplaudiendo al final de la proyección,

así que, genial. Muy bien.

-Tú tenías ganas de hacer un corto de swing,

pero no encontrabas la historia hasta que te dije lo de mi madre.

-No, cuando me dijiste lo de tu madre yo flipé.

Como, ¡ostras, menuda idea! Parkinson, swing...

Yo no tenía ni idea de que el Parkinson

se podía mejorar con el baile.

Me acuerdo que me enseñaste un vídeo de una señora de...

-¡Sí tío, es verdad! -De 80 años que bailaba...

No era swing pero era un tango...

-Era un tango, pero la mujer bailaba espectacular.

-A mí fue lo que me convenció del todo y fue cómo:

"esto hay que tirar para adelante".

-¡Maldita sea!

-Espera, anda. Ya te lo preparo yo.

-Yo antes tenía una visión del Parkinson,

pues la que tiene casi todo el mundo que es

una persona mayor que tiembla, ¿no?

A raíz de investigar y de profundizar en la enfermedad,

me di cuenta de que es una enfermedad muy desconocida por la gente.

Y a raíz de eso, empezamos a generar el guion,

no solo contar el síntoma del temblor,

sino otros síntomas como el bloqueo, la pérdida de olfato, insomnio, etc.

-Soy Esther Molina soy actriz... Vengo de Almería,

pero llevo muchos años viviendo aquí en Madrid como actriz.

Y bueno, mi madre tiene Parkinson.

"Quiero que aquí mi boca le rebele todo lo que su amor me reconcome.

Y le he de conceder tanto me embarga.

No ya un cuarto de hora, una hora larga".

-Sigo yo, venga. -Venga.

"Ved señora que acaso sea imprudente

lo que hacéis al venir aquí a esta cueva...".

-La enfermedad de mi madre la vivo en la distancia

no muy bien.

Porque, me gustaría verla cada vez que pudiera;

o sea, llega un domingo o un sábado

que yo sé que ella es cuando más nos echa de menos,

y me gustaría poder ir a verla, me gustaría ir con ella a pasear,

a tomarnos unas tapas en Almería...

Y sin embargo no puedo... No puedo cada vez que quiero.

Es difícil. Es difícil porque en principio,

te da como un sentimiento de culpabilidad,

de no poder estar con ella,

pero luego tienes que aceptar que pues bueno, que es la vida,

que es tu vida, que tienes que hacerlo,

e ir a verla cada vez que pueda.

(Música)

Pues mira, es que...

fuimos mi hermana mayor, mi madre y yo al neurólogo,

la acompañamos en una de las primeras visitas que se hizo al neurólogo.

Y el neurólogo le dijo que lo mejor era bailar.

Mi madre se calló y yo dije: "¡Ay mamá, bailar!".

Pues mira, sí que podemos ir...

Y ella estaba callada en la consulta.

Salimos de la consulta y lo que nos dijo a mi hermana y a mí fue,

bueno no lo voy a repetir aquí porque...

Bueno, sí, venga, pues...

Casi manda a hacer puñetas o más lejos al neurólogo.

Porque ella no entendía,

ella pensaba que se estaba riendo de ella.

Ella decía: "Pero cómo me voy a poner a bailar,

si casi no puedo mover los pies, mover los brazos...".

Pero ella realmente no entendía que eso era lo mejor para ella.

(Música)

(repique de campanas)

-¡Ostras, Maite! -Qué.

-¿Sabes lo que estoy escuchando? -No.

-"La Curruca mosquitera". -¿Sí?

-Sí. -Ay, a ver si la veo.

-"Todas las labores de casa te cuestan más. No nos vamos a engañar.

Quien diga que la vista no es importante, eso no es cierto.

Todas las labores de casa te cuestan el doble.

Eres más lento... limpiando, cocinando y demás

y siempre eres más propenso a accidentes.

Pero oye, que la vida es así.

Hay gente que aparentemente lo tienen todo, están sanos, tienen dinero,

son guapos... y ¡joder! No son felices".

¡Ya está todo? -Sí.

-Que guay.

-La vida con José Carlos a mí me da cierta inquietud,

cierto medio porque nos llevamos muchos años;

yo soy bastante más mayor que él.

Bueno, yo pienso que, aunque él es muy independiente

para las cosas básicas de diario,

no es tan independiente.

Entonces me da cierto miedo pensar que el día de mañana,

no cuente con nadie.

-"Cuando voy solo, sí uso el bastón,

cuando no voy solo, prefiero ir agarrado de mis amistades,

porque si no lo que hago es atrasar.

Y cuando voy con el bastón, al final vas más pendiente de...

de no chocarte, de esquivar y demás,

y no estás disfrutando tanto de los paseos y demás".

Hola. -Dime, qué te pongo.

-Pues mira, quiero, dos muffins de esos de chocolate.

-¡Uy, yuyui! Cómo nos vamos a poner. -Es que está muy bueno.

-¡Cómo nos vamos a poner! -Te cobro, ¿vale?

-Sí, porfa, son 4, ¿no? -Sí.

-Cuando yo era niño y no había internet,

me las veía negras para conseguir un mísero libro

que fuera ni siquiera general de plantas, de fauna y demás,

y no tenía ningún tipo de libro para mí.

para mi familia era una pesadilla,

porque mis hermanas, tenían que leerme libros de animales,

libros de setas y demás y se peleaban por no leerme.

Y cuando salió internet, vi el cielo abierto.

De niño siempre me he sentido demasiado distinto.

Era muy solitario, tenía muy pocas amistades,

pero no por el gusto de ser solitario,

sino porque es que, no encontraba niños con mis inquietudes.

Mi pasión, mi afición y el motor que me mueve, son las aves.

Las aves, la naturaleza y la biodiversidad en general.

Me paso la vida intentado retratar

los paisajes sonoros que tenemos en nuestro país,

que es, creo, el más maravilloso de Europa en cuanto a biodiversidad

y lo estamos perdiendo todo a pasos agigantados.

Falta mucho por hacer,

y de hecho a mí me gustaría hacer algún proyectillo al respecto.

A ver si la suerte me acompaña.

Yo respecto al futuro, soy profundamente pesimista.

La batalla que lucho, no la lucho porque creo que la vaya aganar,

porque creo que está perdida.

Y hasta que muera, tendré que seguir luchando

porque es la que me ha tocado.

-Pues estoy convencido que la musicoterapia

y todos los demás ejercicios que hago en el centro,

logopedia, fisioterapia, etcétera,

me han ayudado a frenar la enfermedad.

(Suena una canción)

-El ejercicio es lo primero que un neurólogo te aconseja

en un caso de Parkinson.

Pero sobre todo, el baile.

El baile, sea el tipo de baile que sea,

que se ejerciten que bailen con la música.

Claro, una depresión cualquiera puede hacer que la persona esté negativa,

esté mal,

pero en el caso del Parkinson no la ayuda a la hora de salir,

a la hora de andar, a la hora de relacionarse...

Quizás pues, se achican más, ¿no? Se ven más indefensos, quizás.

Y con miedo a la vergüenza, muy importante.

Les da vergüenza...

la mayoría de la gente de Parkinson después cuando nos hemos informado,

pues les da vergüenza que la gente les vea mover la mano,

o ir con un simple taca-taca.

-"Siempre he caminado mucho, pero cuando supe lo del Parkinson,

lo active todavía más.

Entonces, no dejo un solo día de caminar.

Cuando salgo del centro que está por el Retiro,

me subo al Retiro,

después de haberme dado una paliza de ejercicios,

y todavía, no conforme con esto,

me siento en unas sillas que hay con pedales

y doy cien pedaladas hacia adelante y cien hacia atrás,

y luego me voy caminando a Moncloa.

Y me siento tan contento".

-Los pacientes de Parkinson necesitan cosas muy básicas:

Primero, un diagnóstico lo más precoz posible,

y luego una atención por un neurólogo especializado en la enfermedad

que le sepa llevar bien el tratamiento.

Porque el tratamiento bien llevado es fabuloso.

El tratamiento mal llevado,

puede llevar a situaciones familiares desastrosas.

Entonces, eso es una reivindicación, digamos, sanitaria importante

y además que la rehabilitación que necesitan

como una pata más del tratamiento,

que pudiera estar cubierta por la Seguridad Social.

Cuando diagnostican una enfermedad como la enfermedad de Parkinson,

es un mazazo.

Es verdad que la enfermedad no la podemos quitar,

pero sí que puedes elegir cómo vivirla.

-"Estoy convencido, de haberlo conseguido".

He conocido personas que por no haber hecho esto,

han ido avanzando mucho más rápido en la enfermedad.

Yo, lo he frenado. Y estoy muy contento de esto.

-Vamos a empezar, ¿vale?

Uno, dos, tres, cuatro, cinco, seis.

Vamos a hacer un giro, ¿vale?

Un, dos, tres, cuatro, cinco, seis. Vamos a hacerlo con música.

-Los límites al final nos los ponemos nosotros.

Porque muchísima gente que padece Parkinson,

ha dicho: "Yo bailo",

y quizás esto le ha servido para tener alas para volar,

bailar, vivir.

(Música)

De seda y hierro - Alas para bailar

06 oct 2019

Este capítulo cuenta la historia de personas capaces de hacer algo excepcional a pesar de las dificultades. José Carlos Sires ve las aves con el oído. Es ciego desde los seis años, pero reconoce el canto de las aves con facilidad y, sobre todo, con pasión. Con su pareja y sus amigos, sale al campo con frecuencia a grabar los sonidos de la naturaleza y crear paisajes sonoros de los lugares que visita. Ramón Díez, afectado de Parkinson, también tiene una gran afición, en este caso por el baile. Es el motor que hace más llevadero su día a día. Descubre el swing gracias a un cortometraje que muestra el mundo del Parkinson y de familias como la de Esther Molina, que protagoniza en la ficción su propia historia con la enfermedad.

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