Canarias Mediodía - RNE   Carrera solidaria para Liam, hijo de un guardia civil destinado en Tenerife y único niño canario que padece la enfermedad de Tay-Sachs. 23/08/2016 09:59

Invitados: JAVIER MERIDEÑO, secretario general de la Asociación Unificada de Guardias Civiles en Tenerife; y MARCOS FUMERO, -padre de Liam-.

La Asociación Unificada de Guardias Civiles en Santa Cruz de Tenerife respalda una carrera solidaria en favor de Liam, el hijo de un guardia civil destinado en Tenerife y que es el único niño canario que padece la enfermedad de Tay-Sachs. El reto de correr 140 kilómetros será llevado a cabo por un deportista tinerfeño, cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar.

El objetivo de Pedro, el corredor tinerfeño que realizará el reto, es recaudar 3.000 euros para el equipo de investigación de la Universidad de Sevilla, que lleva a cabo un estudio en el que buscan un medicamento que ayude a prolongar la vida de Liam y de otros niños afectados (13 en España y unos 300 en todo el Mundo), mientras se consigue la cura definitiva con terapia genética en la Universidad de Cambridge.

Vamos a conocer en qué consiste esta campaña solidaria puesta en marcha por Acción y Cura para Tay-Sachs... 23/08/2016

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